En
el país hay más de 3000 chicos con el virus del sida
Según
un estudio de Unicef
La
mitad son huérfanos de madre, de padre o de ambos
Para
que no lo discriminen, la mamá de Lucas quiere sacar las hojas del legajo
escolar en las que dice que su hijo es portador de VIH.
Juan Martín es huérfano de madre y sabe que toma medicamentos por una afección
que tiene desde que nació, pero cuyo nombre desconoce.
Los padres de Magui no supieron que ella estaba embarazada hasta el momento
mismo del parto. Como no tuvo controles prenatales, su bebita, Leticia, nació
con el virus que causa el sida.
Lucas, Juan Martín y Magui son apenas tres de los más de 3000 chicos y
adolescentes argentinos con VIH. Muchos de ellos –el 80 por ciento– se
encuentran en una etapa avanzada de la infección. Más de la mitad son huérfanos
de madre, de padre o de ambos. Y si el virus condicionó sus vidas desde el
nacimiento, la desprotección, el estigma social, el temor a la discriminación
y la falta de información que deben enfrentar casi diariamente también
vulneran seriamente sus derechos.
Este preocupante diagnóstico surge del estudio “Niñas, niños y adolescentes
afectados y huérfanos por VIH/sida en el área metropolitana de Buenos
Aires", que Unicef dio a conocer ayer. El trabajo analizó 1807 historias
clínicas de los chicos de entre 0 y 18 años atendidos en 69 hospitales y
centros de salud de la ciudad.
Operadores de campo acompañaron a 19 de los protagonistas durante dos meses
para "reconocer miradas o perspectivas de los niños y sus cuidadores en
torno de su salud", conocer sus actividades cotidianas y
"aprender" de lo que hacen o dicen sobre sus propias vidas. El
resultado es perturbador.
"Quisimos averiguar cuántos niños están afectados y son huérfanos, si
tienen acceso a servicios educativos, de salud y sociales, cuáles son las
dificultades que atraviesan y cuáles de sus derechos se vulneran -explicó la
doctora María del Carmen Morasso, oficial de salud y desarrollo infantil de
Unicef-. Los niños no cortan la avenida 9 de Julio, los que imponen la agenda
son los adultos. La sociedad tiene que adecuar normas para proteger a estos
chicos que viven una situación especial. Hay que abrir las puertas de esta
prisión en la que los coloca el secreto."
Aunque hoy es posible eliminar por completo el contagio madre-hijo -basta con
administrarle la terapia antirretroviral a la mamá desde el segundo trimestre
del embarazo-, cada año nacen en el país entre 140 y 150 chicos con VIH. Casi
el 93% lo adquiere durante el embarazo, el parto o la lactancia (transmisión
vertical). Las familias de muchos de ellos no se enteran hasta que surge la
primera complicación, cuatro o cinco años más tarde.
Esta cifra intolerable se explica por un cúmulo de razones que frecuentemente
convergen en el desconocimiento, el tabú y la marginación que acompañan a lo
que actualmente se considera una condición crónica. "Muchas veces, los médicos
no ofrecen el test [de detección del VIH], o lo hacen sólo cuando están
frente a mujeres en situación de riesgo -dice Morasso-. Y sin embargo, la
Argentina está en condiciones de lograr la transmisión cero. Un buen
seguimiento de las mamás y los bebes debería reducir enormemente la cantidad
de sida." Para Lucía Cargniel, del Programa Nacional de Sida, a esto habría
que agregar que los equipos de salud suelen tener una actitud hegemónica y
"no quieren ceder su conocimiento a redes de la sociedad civil".
Pero los problemas que tiene que enfrentar un chico que nace con VIH exceden
ampliamente el plano médico.
Contrariamente a lo que recomienda la Sociedad Argentina de Pediatría, pocos
conocen su diagnóstico (en el estudio de Unicef, sólo seis de los 19
entrevistados) y muchas veces tampoco saben lo que les pasó realmente a sus
padres. Sus familias ampliadas deben reorganizarse para cumplir con el
tratamiento, obtener los medicamentos, prevenir contagios o hacer frente a su
orfandad generalmente sin consejeros que los ayuden.
Una carrera de obstáculos
Por otra parte, tienen que tomar diariamente entre 14 y 21 pastillas de las que
no existen formulaciones pediátricas (cuando las muelen, "tienen sabor a
hiel", confiaba uno de ellos).
Aunque deben ir seguido al hospital donde se tratan, no pueden obtener un pase
de transporte a menos que se declaren discapacitados. Y cuando, por mantener el
secreto, no pueden justificar sus frecuentes faltas, "el sistema educativo
los obliga a guardar silencio o los elimina de forma sutil", dice Morasso.
Las intervenciones judiciales estigmatizantes constituyen otro capítulo de esta
historia. "Hay chicos que fueron institucionalizados porque el médico avisó
que no habían tomado la medicación -dice Gimol Pinto, oficial de Reforma Legal
y Protección de la agencia internacional-. Se impone una intervención judicial
diferente que pueda garantizar que además de tratamiento médico los chicos
reciban soporte emocional, también con sus familias de adopción. Hay además
obstáculos normativos para que los adolescentes puedan acceder a los tests sin
ningún tipo de barrera."
Y concluye Morasso: "Un niño que nace con VIH tiene muy pocas
posibilidades si no cuenta con una familia que lo contenga. En esa situación,
el Estado y la comunidad tiene un compromiso insoslayable. Tenemos que
devolverles la posibilidad de tener un proyecto de vida".
Por Nora Bär de la Redacción de LA
NACION
Fuente:
Diario «La Nación», Sección “Ciencia/Salud”, 02 de noviembre de 2007.
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