LA MUERTE INTERVENIDA: UNA VISIÓN COMPRENSIVA DESDE LA ACCION SOBRE EL SOPORTE VITAL **
Dr. Carlos R. Gherardi *
La tecnología médica
asistencial en terapia intensiva
Hace ya cincuenta años la incorporación del soporte vital -la respuesta tecnológica más antigua e importante que la terapéutica incluyó en la práctica médica asistencial- al comienzo en forma esporádica y luego con su instalación operativa permanente en un área para los pacientes graves, inauguró, aun sin saberlo anticipadamente, el escenario donde se produjo el mayor el impacto que la tecnología médica aportó al progreso de la medicina en todo este tiempo.
Estas nuevas áreas de internación, llamadas habitualmente de terapia o cuidado intensivo, se incorporan como nueva modalidad asistencial para la atención del paciente crítico caracterizado por la amenaza real o potencial de muerte pero primariamente considerados como de evolución reversible y recuperable.1 La característica esencial del soporte vital, examinado desde la técnica, es su acción terapéutica y diagnóstica junto con su aplicación continua. Es terapéutica porque ejerce la acción sustitutiva de la función de un órgano, es diagnóstica porque su aplicación en el paciente se acopla al registro y monitoreo de sus funciones y es esencialmente continua, aunque de duración transitoria en el tiempo, porque se integra en una modalidad asistencial de tratamiento permanente y vigilancia esencialmente tecnológica.
La indicación médica de un soporte vital en terapia intensiva implica primero una decisión respecto de su uso inicial, luego sobre su mantenimiento y finalmente la eventualidad segura de su retiro por el cumplimiento de su éxito o la determinación de su fracaso. Cada uno de estos tres momentos genera en este equipo de salud una sensación particular y distinta a toda otra operatividad médica conocida y ocurre en un ámbito creado y preparado para estas acciones.
El análisis del soporte vital como una técnica demuestra que el mismo participa de la misma dinámica y característica conflictiva que cualquier otra respecto de la interpretación de su uso como medio o como fin. El soporte vital se aplica para sustituir una función perdida o insuficiente y en su acción segura y eficaz tiende a encontrar en sí misma su propia legitimación y autoperpetuación pudiendo olvidarse que su carácter de medio no debe permitir su independencia sobre los fines de su aplicación. Su indicación
puede ser imperativa porque el órgano que se sustituye es esencial para la vida en ese momento o puede ser una indicación obligatoria u optativa indicada programadamente en el transcurso de un tratamiento.
La meta e idea
directriz de la conducción médica
puede perderse fácilmente cuando se está expuesto al
eventual uso de toda la tecnología sustitutiva que en terapia intensiva
representan los soportes vitales. Y en este caso la aplicación de un soporte
vital, no solo está sometida y expuesta a su examen moral, por tratarse de una
acción humana, sino por ser una herramienta que puede sustituir externamente
funciones de órganos que en su conjunto constituyen la vida. En esta ocasión,
al fin inmediato
de la recuperación de la función de un órgano o sistema, también debe
requerírsele luego la razonabilidad de
la continuidad en su aplicación porque en la naturaleza de su uso está la
transitoriedad. En este punto y con este escenario asistencial se inicia lo que
podemos calificar hoy como la época de la
muerte en la era tecnológica de la medicina.1
Luego de un breve tiempo de análisis el Comité de Harvard emite un informe en que aconseja una nueva definición de muerte basada en la irreversibilidad del daño cerebral producido en ciertos pacientes en coma. El trabajo original de sólo cuatro páginas, publicada en la Revista de Medicina Interna que edita la Asociación Médica Americana (JAMA)2, donde se propuso esta decisión declara dos fundamentos centrales para su justificación: (i) la carga que los pacientes con coma irreversible significan para el propio paciente y/o para otros (familia, hospitales, falta de camas para pacientes recuperables) y (ii) la controversia existente sobre el momento en que era razonable efectuar la ablación de órganos para trasplantes.
La oportunidad de decidir la muerte por circunstancias
ajenas al paciente. Esta pareciera ser la primer
reflexión de orden moral que sugiere el informe Harvard cuando se expresa que la
urgente necesidad de diagnosticar la muerte proviene de factores ajenos al
paciente mismo y vinculadas exclusivamente a terceros: la carga asistencial y
familiar y la necesidad de normatizar
la ablación de órganos para transplante. La referencia del informe a la carga
sobre el paciente no se comprende en términos de dolor o sufrimiento porque se
trata de pacientes con pérdida absoluta de su conciencia (coma).
El vínculo entre la
tecnología y la muerte La
visualización clínica de la irreversibilidad del cuadro de coma y ciertas
características del cuadro neurológico y
su muerte próxima, aun con la aplicación de toda la tecnología, legitimaba el
retiro del soporte vital para precipitarla o mejor permitirla, aunque para ello
hubiera que acordar que la muerte ocurría antes de la suspensión de la
respiración mecánica y no después.
El momento de la
muerte. Se
estableció que era necesario por razones legales de protección al médico
disponer de una norma jurídica que
legitimara legalmente la existencia de la muerte para permitir el retiro del
respirador. También se acude expresamente a una referencia religiosa del Papa
Pio XII, la única cita bibliográfica del trabajo, en la que habló
de medios extraordinarios y
de la verificación de la muerte en relación a su uso
pero no precisamente de una nueva definición de la misma, ajena al
manejo soporte vital.
El cambio del órgano
que representa la vida.
Esta definición de muerte cambió
el concepto y el criterio sustentado hasta entonces sobre la misma que se basaba
en la completa interrupción del flujo sanguíneo (paro cardíaco o asistolia) y
la cesación consecuente de las funciones vitales (respiración, ruidos cardíacos,
pulso. etc.). A partir de este momento el corazón ya no podía ser considerado
el órgano central de la vida y la muerte como sinónimo de ausencia de latido
cardíaco. La presencia de un coma irreversible impulsó a elegir
el cerebro como el órgano cuyo daño debía definir el final de la vida.3,4
Estas reflexiones marcan al informe Harvard como un hito en la historia de los conflictos que surgen en esta era tecnológica de la medicina asistencial y cuyo escenario fundamental fue la sala de terapia intensiva, que con la instalación de sus soportes vitales, permitió la existencia de estos pacientes. En la propuesta de la muerte encefálica ya están contenidos todos los componentes de las aporías, problemas y eufemismos que aparecen desde entonces cuando se examina el vínculo de la muerte con el soporte vital.
El
límite en la terapéutica y la irreversibilidad.
En las
décadas siguientes aparecen cuadros clínicos intermedios como los estados
vegetativos y nuevas situaciones clínicas
complejas, emergentes del acelerado desarrollo del cuidado intensivo del
paciente grave, en quienes la evolución hacia la irreversibilidad plantea también
la necesidad de establecer un límite a la continuidad del soporte vital. La
cuidadosa observación de estos hechos permite encontrar, entre el estado de
coma irreversible que se define como muerte encefálica en 1968 aconsejando el
retiro de la respiración mecánica en estos pacientes -ahora considerados
muertos- y la aceptación progresiva en las dos décadas siguientes (en los años
80 y 90) de disponer la abstención y/o el retiro del soporte vital en pacientes
con evolución irreversible para permitir su muerte, un punto común a ambas
situaciones: existen casos de pacientes críticos
en los que se visualiza la necesidad de establecer límites en la asistencia médica.3,4,5
En las tres situaciones que hemos referido según su aparición histórica, muerte encefálica, estados vegetativos y pacientes críticos irreversibles está presente de modo sustantivo lo que en términos de asistencia médica implica el no- tratamiento y que, tratándose de la interrupción o no aplicación de un método de soporte vital, establece un vínculo con la determinación de la muerte. Lo novedoso en medicina en esta circunstancia no es la existencia de limitaciones en las propuestas terapéuticas, que siempre fueron habituales en la práctica médica, sino su relación directa con la muerte que por sí mismo implica. Un segundo hecho es común a las tres situaciones es la clara irreversibilidad clínica en la evolución de todos los cuadros.
Sin embargo los objetivos primarios al interponer este límite no fueron exactamente los mismos en cada una de las situaciones. En el caso de la muerte encefálica el propósito inicial fue la normatización de las condiciones del dador para la ablación de los órganos para el trasplante -que ya se efectuaban desde hacía varios años- y para ello se propuso, desde la medicina, declarar previamente como muertos a los pacientes según un criterio neurológico. Trece años después de Harvard, y cuando ya era vigente en la mayoría de los estados de Estado Unidos y en muchos países la propuesta en todo ese tiempo se elaboró una muy buena fundamentación bioética sobre los criterios muerte. En los otros dos grupos -estados vegetativos y pacientes irrecuperables- el límite se propone directamente para permitir morir.
Pero, finalmente, el límite propuesto en cada grupo conduce inexorablemente a la detención circulatoria (asistolia) que constituye el sustrato real y cierto de la tradicional muerte cardiorrespiratoria. En los pacientes no considerados legalmente muertos todas las acciones en el sentido de la abstención o el retiro del soporte vital que corresponda su uso para permitir la muerte cardiaca tradicional define el comienzo la “muerte intervenida” en el paciente grave y fundamentalmente crítico.5 Esta participación activa en la determinación de la muerte que debe decidir el médico, como consecuencia de una acción médica y con el conocimiento y acuerdo explícito de la familia o representante del paciente, expresa el núcleo vincular central que se plantea en la medicina por primera vez y en virtud de la existencia del soporte vital como técnica aplicada a la asistencia cotidiana en estos pacientes.5
Después de todo este largo tiempo ha sido suficientemente probado que la concepción primariamente utilitarista que guió el informe Harvard fue acertada: se redujo la carga asistencial del número de pacientes que con ‘coma irreversible’ y con segura muerte próxima, permanecían internados y respirados mecánicamente en terapia intensiva, también se justificó la moralidad de la procuración de los órganos para transplante. Y sin embargo, no obstante los casi cuarenta años que han transcurrido desde la propuesta de Harvard, no se ha logrado la identificación de la muerte encefálica con la muerte misma (y por ello esta muerte no ha abandonado su adjetivación de encefálica) a pesar de la generalizada aplicación de su normativa en la mayoría de los países del hemisferio occidental y también en muchos otros del resto del mundo. Esta disociación ideopragmática merece ser explorada a la luz de nuevos acontecimientos ocurridos en las décadas posteriores que, con relación al tratamiento del paciente crítico y al manejo del soporte vital, han generado argumentos, planteados desde la técnica terapéutica sustitutiva y vital, que enriquecen la reflexión para una mejor comprensión de este complejo problema.
El tema central presente en todas las circunstancias es que en estos casos la muerte resulta ligada a las decisiones (acciones u omisiones) que se toman en el ámbito asistencial sobre el soporte vital. Estas decisiones constituyen por sí mismas ese límite y marca el comienzo de toda una época de ‘muerte intervenida’ por oposición a la muerte natural hoy casi desconocida y olvidada por inexistente. Es en virtud de ello que dentro la expresión ‘muerte intervenida’, utilizada primariamente para describir las acciones de abstención y retiro habituales en terapia intensiva, se debería incluir también a la muerte encefálica, dentro de la que resulta el hito histórico fundamental.6
También desde la medicina crítica se debaten hoy las decisiones médicas que se toman en el fin de la vida en relación con los límites impuestos en el soporte vital en la muerte cerebral, los estados vegetativos y las situaciones irrecuperables. Las situaciones intermedias que se viven permanentemente en la clínica requieren un debate abierto que incluya los diferentes contenidos culturales de cada sociedad y ayude a redefinir la muerte como concepto que va mas allá de la función cerebral y del paro cardiocirculatorio 4.
Es interesante observar que en los principales estudios prospectivos y retrospectivos que se han publicado en la última décadas sobre la frecuencia de abstención o suspensión de métodos de soporte vital y su relación con la determinación de la muerte, se incluye también la interrupción de la asistencia respiratoria mecánica en los casos de muerte encefálica lo que en algún sentido homologa, desde la medicina operativa, ambas situaciones desde el punto de vista de la práctica médica. Es posible interpretar que así como la muerte cerebral fue la respuesta correcta a la situación histórica de la medicina de la década de 1960, correspondería examinar ahora cuál es su sentido en relación con la de este tiempo, más de treinta y cinco años después, en que la muerte en el paciente crítico es dependiente de un no-tratamiento que hoy tiende a llamarse ‘límite de esfuerzo terapéutico. 1,4
En el
concepto de muerte intervenida la
consideración conjunta de todos estos pacientes resulta explicable cuando se
examina la toma de decisión desde una visión pragmática y médico-asistencial
que implica no tratar o dejar de tratar para poner un límite en el tratamiento.
Puede parecer riesgoso y aventurado incluir a la muerte cerebral en todo
este grupo de pacientes pero en la cuidadosa lectura del informe Harvard se
encuentra explícitamente la búsqueda valiente y práctica de ese límite
(suspensión de la respiración mecánica) por parte de los miembros del Comité.
En los años posteriores todo el debate se centró en la nueva definición
de la muerte con todas sus complejas argumentaciones científicas, filosóficas
y morales, no debiendo olvidarse sin embargo que el establecimiento de un límite
en el soporte vital permite visualizar a la muerte encefálica como el primer
eslabón del proceso de lo que hoy proponemos llamar muerte
intervenida.6
Siguiendo un examen minucioso respecto de la calidad de los pacientes (coma irreversible) que tuvo que afrontar el informe Harvard, de la necesidad de la época (obtención de órganos para trasplante y la carga asistencial) y del límite propuesto (interrupción de la respiración mecánica) que se impuso en esos casos, ahora podríamos concluir que los nuevos pacientes son los estadíos neurológicos intermedios que no cumplen los requisitos de muerte cerebral (estado vegetativo permanente, anencefalias, pacientes irrecuperables), la nueva necesidad es la lucha por la muerte digna y el reconocimiento pleno del ejercicio del principio de autonomía, sin descartar la obtención de nuevos dadores (por ejemplo en los casos de anencefalia y algún caso de estado vegetativo) y los nuevos límites son no sólo el retiro de la respiración mecánica sino también de cualquier otro soporte vital y hasta de la alimentación y la hidratación enteral y parenteral.4,6
Como los problemas, las dudas y hasta los conflictos subsisten en estos tres grupos de pacientes en quienes se opera el soporte vital conviene recordarlos, siquiera muy sumariamente en los aspectos en que están involucrados el presente, el pasado y el futuro.
Muerte encefálica
Después
de Bernat7 y el informe de la Comisión Presidencial (1981)8
se aceptó primariamente que la muerte encefálica
expresa, a través del daño neurológico irreversible de la corteza y
del tronco cerebral, la pérdida de
la función cerebral completa (whole brain criterion) en tanto significa la
cesación de la función integradora del organismo como un todo. No obstante
actualmente permanecen vigentes las objeciones a este concepto más allá de los
cuestionamientos de orden estrictamente biológico, como la persistencia de la
regulación endocrinohormonal 9 homeostática entre otros. Quizá la
referencia mas seria es la publicación de Shewmon10 sobre 175 casos
con diagnóstico cierto de muerte cerebral que sobrevivieron más de una semana,
17 sobrevivieron más de dos meses, 7 más de seis y 4 más de un año
invalida la presunción habida desde el informe Harvard respecto de la
inminente o próxima asistolia de estos casos y dificulta mantener
la creencia de la pérdida del funcionamiento del organismo como un todo
por la carencia de los subsistemas integrados del mismo. Pareciera entonces que
sólo un número muy crítico de neuronas cesan su actividad y
esta realidad, enfrentada con el criterio de pérdida completa de la
función cerebral, no podría responder la pregunta crucial que se ha efectuado
Youngner 11: qué cualidad tan
esencial y significativa tiene este número crítico de elementos de una entidad
que su pérdida constituye la muerte de toda la entidad?
Aun más,
cuando hablamos de vida, y de su significado, más allá de los números biológicos,
y de la vitalidad de ciertos órganos posteriores a la muerte (pelos, uñas) o
de fluidos corporales (esperma), son
varias las mujeres embarazadas con muerte encefálica que con soporte vital aplicado durante meses han posibilitado
el nacimiento de un niño. En una reciente revisión 12 de 11 casos
se obtuvieron nacimientos de niños normales en madres encefálicamente muertas
en períodos de gestación desde 15 semanas y en dos casos fue necesario hasta más
de 100 días de aplicación de
soporte vital.
Ambas
situaciones de “sobrevidas circulatorias” muy prolongadas, en relación a lo
descripto en el informe Harvard, se explican porque
la tecnología de la terapia intensiva de hoy, casi cuarenta años después,
explica verosímilmente el mantenimiento prolongado de estas funciones vitales
aunque nadie debería corroborarlo con un trabajo especial. También se han
modificado los tests de confimación
de muerte que son distintos en muchos países
y hasta en los propios Estados de Estados Unidos, los tiempos horarios
desde el primer hallazgo y el requerimiento de los mismos para su validación.
Cuanto mayor tecnología instrumental13
existe mayor confirmación se tiene sobre la inexistente de una clara división
entre la vida y muerte, aun encefálica.
Estados vegetativos
Los estados vegetativos han sido el paradigma de las situaciones clínicas que han llevado a desarrollar con mucho énfasis el criterio de muerte neocortical (high brain criterion) en los que la lesión neurológica irreversible se asienta en los centros superiores existentes en la corteza cerebral aunque con indemnidad del tronco cerebral lo que preserva las funciones respiratoria y circulatoria.3,4,6 Los argumentos que defienden este criterio ponen todo el énfasis en que la pérdida absoluta de las funciones cognoscitivas superiores (conciencia, comunicación, afectividad, etc) definiría más absolutamente la naturaleza y condición humanas que la falla neurológica que regula la homeostasis de las funciones vegetativas. Este criterio cerebral superior (high brain criterion) abandona completamente el sentido puramente biológico de la vida y prioriza en cambio los aspectos vinculados a la existencia de la conciencia, afectividad y comunicación como expresión de la identidad de la persona.3,6 Siguiendo esta línea de pensamiento la teoría de la identidad personal de Wikler apunta a defender esta muerte neocortical considerando asimismo como razones espurias a la justificación biológica, pretendidamente inobjetable, de la muerte cerebral. Esta teoría argumenta que cuando queda abolida totalmente la conciencia como en el EVP la persona desaparece, quedando en cambio ‘vivo’ el cuerpo biológico que la albergó.14
El
estado vegetativo implica la existencia del despertar pero con inexistencia de
la percepción de sí mismo y de su entorno.
En el caso particular del estado vegetativo el calificativo de persistente
corresponde después de un mes de transcurrido el evento cerebral agudo traumático
o no traumático pero no implica irreversibilidad.
En cambio el calificativo de permanente
a este estado vegetativo (EVP) denota irreversibilidad tres meses después de
una injuria no traumática y doce meses después de una injuria traumática.6,15
El estado con conciencia mínima remplazó recientemente al término estado de mínima
respuesta. A pesar de que estos pacientes no son capaces de comunicarse o seguir
instrucciones, revelan actitudes que evidencian reconocimiento de sí mismos y
de su entorno. Este estado, que puede mejorar o quedar en estado vegetativo,
tiene una neuropatología que se desconoce y debe diferenciarse del EVP.
El mutismo akinético, aunque muy raro, es una subcategoría del estado
anterior y el síndrome de enclaustramiento (locked
in), que evoluciona con cuadriplejía y anartria, también debe
diferenciarse del estado vegetativo porque tienen una relativa preservación de
la cognición.15
En estos estado vegetativos aparecidos desde las décadas del setenta y del ochenta, aún cuando la muerte encefálica era aceptada en forma generalizada en varios Estados de los Estados Unidos, en ese mismo país no era posible acceder a la solicitud de interrupción de la asistencia respiratoria mecánica efectuada por los padres de una paciente en estado vegetativo (es el caso de Karen Quinlan, en 1976).4,6 Sin embargo y casi simultáneamente comenzaba el debate social, médico y jurídico sobre la aplicación o suspensión de los métodos de soporte vital hasta que finalmente en la década del noventa ya se avanzó sobre el retiro de los métodos de soporte vital en el EVP, cuyos casos paradigmáticos en el mundo han sido la suspensión de la hidratación y nutrición de Nancy Cruzan en 1990 en los Estados Unidos y de Antony Bland en 1994 en Gran Bretaña.4,6 Sin embargo el trágico caso y cercano caso de Terri Schiavo 16, exactamente igual a los precedentemente citados, demuestra la intención de reabrir el debate, en este caso desde las más altas esferas políticas de la nación más poderosa del mundo, hasta convocando en 24 horas a una sesión extraordinaria al Congreso de Estados Unidos, intento que afortunadamente fueron desoídos por el Poder Judicial del mismo país.
No se trata de la obligatoriedad de la suspensión de la hidratación y la nutrición en todo caso de EVP pero sí de atender la solicitad de alguna directiva anticipada o expresión previa del paciente y a la decisión del familiar o representante que acredite con su conducta en esta dolorosa circunstancia cualidades morales suficientes para la toma de decisión. Tampoco debe usarse más el erróneo y efectista argumento de la muerte por hambre y sed en estos pacientes porque lamentablemente carecen de la posibilidad a acceder a esta percepción subjetiva. En nuestro país en el año 2005 la Corte Suprema de la Provincia de Buenos Aires17 no accedió a la solicitud de interrupción de la alimentación e hidratación de un EVP de 7 años de evolución con una muy pobre y sesgada argumentación y no atendiendo a ninguno de los fundamentos que se señalaron precedentemente.18
También ahora se insiste en la propuesta alternativa de posibilitar de obtener órganos transplante en los estados vegetativos, cuando estén dadas ciertas condiciones que no violen un orden moral, (y alguno ya se ha publicado también con donante vivo y muerte inminente con destino a un familiar19), circunstancia que tiende un puente de unión en los objetivos de los primeros dos grupos que analizamos (muerte encefálica y estados vegetativos).
El paciente crítico, ya internado en terapia intensiva, donde se le ofrece la red de seguridad que asegura el mantenimiento vital en su mayor expresión, puede haber superado la inminente amenaza de muerte, y también haber perdido el evento su característica de transitoriedad, pero la condición de potencial reversibilidad debe mantenerse para no caer en el riesgo del encarnizamiento u obstinación terapéutica.20 Y cuando ocurre este punto de irreversibilidad, las acciones médicas sobre el soporte vital, en el sentido de su abstención o retiro, marcan una relación directa con el advenimiento de la muerte constituyendo el sustrato mismo de la muerte intervenida 6,21 La gran diferencia entre este grupo y los otros dos es que obligatoriamente no se trata de pacientes con pérdida de conciencia (contenido y capacidad en la expresión de Calixto Machado). Su gran mayoría tienen sin embargo severos trastornos cognitivos que se acentúa frecuentemente por la aplicación de drogas indispensables para su ventilación mecánica, control de la excitación o alivio del dolor o sufrimiento, que imposibilitan su comunicación o la tornan desaconsejable (privilegio terapéutico). Sin embargo la evolución irreversible y la eventualidad necesaria en el establecimiento de un límite en la terapéutica, constituyen el punto de unión que se gesta cuando el análisis que se efectúa toma en cuenta la existencia común de un soporte vital aplicado en todos los casos.
Los
cuadros clínicos que se incluyen en este grupo no son los estados vegetativos,
algunos de los cuales cumplen los criterios diagnósticos de EVP, sino un
conjunto de situaciones que pueden ser agrupados en la siguientes categorías:
(i) cuando no existan evidencias de haber obtenido la efectividad buscada
(ausencia de respuesta en la sustitución del órgano o la función); (ii)
cuando el sufrimiento sea inevitable y desproporcionado al beneficio médico
esperado; (iii) cuando se conozca fehacientemente el pensamiento del paciente
sobre la eventualidad de una circunstancia como la actual, en el caso de una
enfermedad crónica preexistente (informe personal, del médico de cabecera si
existiere o del familiar); y (iv) cuando la presencia de irreversibilidad
manifiesta del cuadro clínico, por la sucesiva claudicación de órganos
vitales (disfunción orgánica múltiple), induzca a estimar que la utilización
de más y mayores procedimientos no atenderán a los mejores intereses del
paciente.22
En
el campo de la medicina crítica las indicaciones de tratamiento o su
contraindicación proceden siempre de la iniciativa médica que, aunque contando
con todo el respaldo técnico y profesional, constituyen decisiones que no son
siempre absolutas ni indiscutibles desde el punto de vista estrictamente científico.
La opinabilidad de muchas de ellas es frecuente y más aún cuando se trata de
evaluar la razonabilidad de la aplicación de métodos invasivos de sostén
vital y que, en los límites de la atención médica, significan no aplicar un
procedimiento o su retiro, si éste ya ha sido comenzado. La presunta
equivalencia moral de ambas acciones (no actuar o dejar de actuar)
no es percibida claramente en
nuestro medio por el 70.42% de los miembros del equipo de salud de las unidades
de terapia intensiva 23
y tampoco por el 59,14% de médicos
que no actúan en estas unidades.24
A pesar de la existencia real de estas decisiones en las áreas cuidado crítico y de la generalizada comunicación de encuestas25, las publicaciones con datos numéricos de la relación entre la abstención y el retiro de soporte vital con la muerte de los pacientes en estas unidades, comenzaron a aparecer en Estados Unidos fines de los noventa y en países europeos en los primero años de este siglo veintiuno. El rechazo de un tratamiento, aun siendo el aconsejable médicamente y aunque tuviere a la muerte como resultado, debe ser respetado como tributo a la autonomía absoluta del paciente 20.22. Cuando exista una directiva anticipada (living will o testamento vital), verbal o escrito, debe seguirse fielmente cualesquiera sea la opinión de equipo médico 22.
Los criterios bioéticos respecto del juicio sustituto y los mejores intereses son bien conocidos y no nos vamos a referir particularmente a ellos. No obstante su ayuda en la elaboración de cada situación, sigue siempre vigente el planteo y la disyuntiva sobre quién toma realmente la decisión. Se deberá contar en cada caso con el necesario consenso de la familia, que para el médico es quien cuida al paciente, y si existe desacuerdo con el equipo médico la consulta con un comité de ética puede ayudar a resolver el conflicto 22. Llevar el problema a los estrados judiciales, que podrá justificarse como excepción, será siempre desaconsejable en general porque la judicialización marca un futuro no deseado para el logro de la metas en medicina. Recientemente, el Director de un Hospital de una provincia argentina, pidió inexplicablemente permiso judicial, con el consentimiento de los médicos, para no enviar a terapia intensiva a niño portador desde hace años de una enfermedad incurable y atendido en su fase terminal en su domicilio por Cuidados paliativos y para quien sus padres no sólo lo habían autorizado la no derivación en la Historia Clínica (el vínculo moral entre el médico y paciente parece ahora inválido sin lenguaje escrito, escritura pública, registro de directivas o tutela judicial), sino que habían manifestado reiteradamente el deseo expreso una muerte en paz para su hijo.26 El fallo fue naturalmente favorable aunque innecesario, y ciertamente peligroso porque, si como en este caso -no hay conflicto médico ni moral con los profesionales ni con la familia- admitir este grado de medicina defensiva reduce al paciente a un expediente, somete a la familia a una crueldad burocrática y su generalización iniciaría el camino del fin de la medicina.27
Los porcentajes abstención y retiro del soporte vital que se registran actualmente en la literatura corresponden a los trabajos citados de EEUU (Prendergast)28 con un 70 % de limitación terapéutica, que por ser un multicéntrico muy extendido muestra gran dispersión en sus resultados, y el de Canada (Keenan)29 que revela un 71 % de limitación sobre un grupo homogéno de pacientes. Precisamente en estos países fueron reportados los primeros informes sobre el aumento en los porcentajes de abstención y retiro del soporte vital en Terapia Intensiva registrados entre fines de la década del 80 y comienzo de la del noventa.30,31 También el Ethicus Study32, efectuado sobre una población correspondiente a 17 países europeos el porcentaje de limitación también fue muy alto y estuvo en un orden del 73% de los fallecidos. En los trabajos que comunican la experiencia de las terapias intensivas de Francia33 y España34 53 y 34% de limitaciones de tratamiento respectivamente. En nuestro país se ha publicado recientemente el primer trabajo35 que registra la literatura en Latinoamérica con un porcentaje de 45.6% de limitación terapéutica sobre un total de 542 muertos en terapia intensiva, que corresponden al 9 % de los enfermos ingresados en el servicio en el período estudiado (2640 pacientes en 32 meses).35
La constatación obtenida en los porcentajes de limitación en la experiencia argentina comprende a la abstención en el 32,6 % y al retiro de soporte vital el 8,2%. La primer diferencia importante que se encuentra con todos los resultados es que la abstención supera holgadamente al retiro contrariamente a los registros publicados por Estados Unidos, Canadá, España, Francia y el Ehicus Study.. En la experiencia argentina35 la incidencia de 8.2 % de retiro de soporte vital es muy inferior al 23 % de España34, al 38 % de EEUU28 y el Study Group32 y al 61 % de Canada29. En la experiencia francesa33 no es posible un cálculo de retiro exclusivo por que se lo considera aisladamente y también combinadamente con la abstención previa oscilaría en una cifra cercana al 30 % de los fallecidos. En todos los casos los actos médicos involucrados en la limitación fueros principalmente no aplicar o suspender tratamientos que impliquen asistencia farmacológica (por ejemplo sostén hemodinámico) y luego el reemplazo de funciones vitales sustitutivas (asistencia respiratoria mecánica, hemodiálisis, etc).
La reducida
incidencia de retiro del soporte vital en nuestra experiencia argentina, aun con
un importante porcentaje de limitación terapéutica, debe estar relacionada con
la ya mencionada diferente percepción moral, que fue ya explorada en las
encuestas citadas, entre
no aplicar un procedimiento terapéutico o su retiro, si éste ya ha sido
comenzado. Se deberá indagar
seriamente sobre esta distinta apreciación porque, si la indicación de un
soporte vital ante una situación no claramente
reversible no es acompañada por la eventual decisión de retirarlo ante
su inefectividad, su mantenimiento podría conducir al encarnizamiento terapéutico20
o en su defecto a la privación de cierta posibilidad de recuperación de algún
paciente si la abstención se considerara moralmente más aceptable.6
Conclusiones
La
legitimación bioética a través del concepto muerte encefálica
por la aplicación del criterio de pérdida de función cerebral completa
(whole brain criterion) no ha bastado
para cerrar y comprender el problema de la muerte en esta era tecnológica de la
medicina asistencial. Si bien desde el comienzo
de esta nueva etapa resultó claro que el tema en cuestión no era simplemente
un problema médico y biológico sino que afectaba a toda la sociedad, todavía
está pendiente la necesidad de una profunda indagación filosófica, ética,
legal y social, a través de un debate abierto y plural.3,4,6 Pero
aun así la muerte es una construcción cultural
y humana y estará siempre abierta a convenciones ulteriores. No hay muerte
natural. Como lo ha dicho claramente Diego
Gracia 36: “Es el
hombre el que dice qué es la vida y qué es la muerte. Y puede ir cambiando su
definición de estos términos con el transcurso del tiempo.
Lo único que puede exigírsenos es que demos razones de las opciones que
aceptemos, que actuemos con suma prudencia. Los criterios de muerte pueden,
deben y tienen que ser racionales y prudentes, pero no pueden a aspirar nunca a
ser ciertos”
Para sostener la apertura de este debate hacia las situaciones que hoy son habituales en medicina crítica es necesario partir del reconocimiento histórico del diagnóstico de muerte encefálica como una convención derivada de la observación clínica, de su frágil y discutible argumentación biológica, de la prolongación impensable de algunos cuadros y de la controversia vigente en la discusión bioética y finalmente si todo el debate no queda envuelto únicamente en la compleja metafísica de la muerte. Si ahora se observa todo este proceso como un continuo, gracias a los hechos operados en estos últimos treinta años, resultará más difícil aceptar llanamente que la muerte (la muerte encefálica) existe antes del establecimiento del límite, o si finalmente puede debatirse si la muerte (¿la única?) ocurre en realidad después de establecido el límite. Y los hechos transcurrieron así cuando el problema fue presentado como un descubrimiento científico y no como una opción ética.6
Los estados vegetativos por su parte son el paradigma de los estado clínicos generados por el progreso médico, a partir del establecimiento de encefalopatías generadas por resucitaciones cardiorrespiratorias que impidieron la adecuada provisión de oxígeno dañándolo irreversiblemente y de procesos neurológicos crónicos, generalmente demenciales, que han aumentado su frecuencia y su tiempo de evolución por la prolongación en la expectativa de vida y también por el tratamiento exitoso de las comorbilidades. El EVP puede tener muchos años (decenas) de evolución hasta que alguna complicación propia del estado vegetativo o la asociación de otra patología lo conduzca a la muerte. Esta situación comenzó a plantear dos circunstancias posibles y hasta la probable ambigüedad moral de las mismas: la decisión de no tratar alguna de las complicaciones (por ejemplo una infección respiratoria) u otra patología que se asocie (cáncer, abdomen agudo), o directamente suspender la alimentación y la hidratación enteral o parenteral, lo que provoca la muerte por paro cardiocirculatorio en un lapso de 15 o 20 días.6
El análisis ético de los actos médicos consistentes en una omisión en los pacientes con evolución irreversible significa en términos de pacientes críticos no aplicar o suspender tratamientos que impliquen asistencia farmacológica (por ejemplo sostén hemodinámico) o reemplazo de funciones vitales (asistencia respiratoria mecánica). El análisis de la intencionalidad de la omisión respecto de provocar la muerte del paciente es complejo y más aún en pacientes internados en terapia intensiva. Como siempre es posible el reemplazo de una función vital, y hasta en la reanimación en el paciente moribundo, su no aplicación o utilización puede verse como una omisión. Cuando la muerte es la alternativa posible que define por sí mismo al paciente crítico el marco del permitir morir es el que adecuadamente expresa la realidad en estos casos y más aun los que dentro de ellos pueden expresar la fase terminal de su enfermedad6,20. Las estadísticas que se han señalado muy sumariamente han tenido por objeto explicitar numéricamente lo que verdadera ocurre en terapia intensiva y cual es la participación real del manejo del soporte vital en la determinación de las muertes allí ocurridas.
El análisis de la intencionalidad de la omisión respecto del acto de provocación de la muerte del paciente es complejo y más aún en pacientes internados en terapia intensiva. Como siempre es posible el reemplazo de una función vital, y hasta la reanimación en el paciente moribundo, su no aplicación o utilización puede verse como una omisión. Cuando la muerte es la alternativa posible que define por sí mismo al paciente crítico el marco del permitir morir es el que adecuadamente expresa la realidad en estos casos y más aun los que dentro de ellos pueden dentro de la fase terminal de su enfermedad. En el paciente crítico, en el que la amenaza de muerte está siempre presente, la expresión dejar morir (letting die), de uso habitual en la discusión filosófica sobre eutanasia, comparada con el matar (killing), encierra en si misma un planteo conceptual erróneo vinculado a la omnipotencia de pensar y creer que la muerte la evitamos o decidimos nosotros hasta en el momento final porque ahora es posible sustituir “in extremis” las funciones cardíaca y respiratoria (cuya detención es el sustrato de la muerte) con maniobras de resucitación aun cuando este final sea el resultado esperable de la enfermedad subyacente. La expresión dejar morir evoca el abandono (dejar: abandonar) y sugiere la posibilidad de poder siempre evitar la muerte (dejar morir pudiendo evitarlo) y omite el conocimiento del concepto de futilidad.3,.6,.20,37
El severo dilema ético que genera la toma de decisión en las circunstancias que analizamos es un tema que le concierne a toda la sociedad a quien se le debe confiar todos los elementos para el conocimiento de la verdad y requerir su activa participación en la toma de decisión. Conocer la verdad significa transmitir claramente el concepto de la participación actual del acto médico, por acción u omisión, en la llegada de la muerte. Algunas veces las decisiones son estrictamente médicas (futilidad fisiológica) pero otras (la mayoría) deben ser por la decisión del paciente actual o previa (directivas anticipadas) o por el logro de consenso con los familiares o su representante37
Quizá la
circunstancia más grave que actualmente ocurre es que este debate, que incluye
separadamente la consideración de la muerte encefálica y la importancia de la
abstención y retiro del soporte vital en la determinación de la muerte, no sea
suficientemente explicado y conocido por nuestra sociedad que es a quien le
compete absoluta y exclusivamente. Es
posible que el reconocimiento de esta muerte
intervenida, planteada con la amplitud que aquí se propone, contribuya a
este complejo y difícil esclarecimiento y que todos los avances y situaciones
que el progreso tecnocientífico genera en el manejo clínico del soporte vital
facilite la apertura de un debate sin duda más difícil que hace treinta años.
En nuestro criterio sólo el conocimiento pleno de esta situación por parte de la sociedad permitirá generar el cambio cultural que implica el concepto de muerte intervenida. La restricción de estos hechos al grupo de trabajadores de la salud implicaría no decir la verdad traicionando todo el andamiaje moral de la conducta médica en el fin de la vida. Ni se puede dejar en manos del médico toda la decisión ni los pacientes y su familia pueden ignorar esta situación en que nos ha puesto ‘el progreso’ cuyos beneficios en la medicina de alta complejidad tienen el costo moral de que toda la sociedad comprenda y participe de la responsabilidad que significa intervenir ahora con nuestras acciones y decisiones en la vida y la muerte de las personas.5,6
La
abstención y el retiro del soporte vital constituye el escalón más importante
que se debe transitar para el logro de una muerte con dignidad, requerimiento
surgido frente al uso indiscriminado de acciones superfluas y perjudiciales para
el paciente terminal. Pero en el otro extremo de esta lucha por el ‘derecho a
morir’ la ausencia de una profunda reflexión puede transformarse en la
‘obligación de morir’ si esta responsabilidad no se enfrenta con
racionalidad y conocimiento pleno por todos los actores sociales involucrados,
dentro los cuales los médicos son tan sólo uno 3,4,6,.20.
.
Cuidar al paciente en la búsqueda de una muerte digna, cuando ya no es posible la recuperación, significa no hacer algunas cosas, dejar de hacer otras y en cambio emprender muchas que permitan enriquecer la comunicación con la familia, aliviar el dolor y el sufrimiento, y favorecer la intervención de todo el equipo de salud.
1- Gherardi CR. Reflexiones sobre los dilemas bioéticos en Terapia Intensiva. Terapia Intensiva. Pág. 869-876. 3ra. Edición. Ed. Panamericana. 2000
2.-Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to examine the definition of brain death. A definition of irreversible coma. JAMA 1968;205:337-340
3.-Gherardi
CR. La muerte cerebral y la muerte.
Medicina (Bs As) 1997;57:114-118
4 .Gherardi CR. La muerte cerebral. Treinta años después:
Tiene el mismo significado? Quirón, Vol. 30 No 1, Marzo 1999; 70-79
5.-Gherardi CR La muerte intervenida: Abstención y/o retiro del soporte vital. Bioética y Bioderecho. Luis Blanco (Compilador).Editorial Universitaria 2002... Pág.351-376..
6.-Gherardi
Carlos R. La muerte intervenida. De la muerte cerebral a la abstención o
retiro del soporte vital. Medicina (Buenos Aires) 2002;62:279-290
7.-Bernat
JL, Culver CM, Gert B. On the definition and criterion of death. Ann
Inter. Med. 1981;94:389-94
8.-Report of the medical consultants on the diagnosis of death to the
President’s Commission for the study of ethical problems in medicine and
biomedical and behavioral research. Guidelines of the determination of death. JAMA
1981;246:2184-2186
9.-Chioléro
R Berger M. Endocrine response to brain injury. New Horizons 1994;2:432-442
10.-Shewmon
D.A. Chronic “Brain Death”, Meta-analysis and conceptual consequences.
Neurology 1998; 51: 1538-1545
12. Powner D.J., Bernstein I.M. Extended somatic support for pregnant women alter brain death. Crit Care Med 2003; 31 1241-49
13.-Grigg
MM, Kelly MA, Celesia GG, Ghobrial MW, Ross ER. Electroencephalographic activity
after brain death. Arch. Neurol.
1987;44:948-954.
14.-Wikler
D. Who defines death? Medical, legal and philosophical perspectives. Brain
death. E. Elsevier. 1995. Pág. 13-22
15.-
Laureys S, Berré J,Goldman S. Cerebral function in coma, vegetative state,
minimally conscious state, locked-in syndrome, and brain death. Yearbook of
intensive care and emergency medicine 2001. Ed.
J.L. Vincent pág. 386-396. Springer 2001
16.-Quill
T. E. Terri Schiavo A Tragedy Compounded
N Engl J Med 2005; 352:1630-1633
17.
S., MdC, SC Buenos Aires, 09/02/2005
18.-Gherardi
Carlos R. Permiso para
morir en la justicia argentina. Análisis médico y bioético de un fallo
denegatorio que afecta a una mujer en estado vegetativo permanente. (aceptado
para su publicación y en prensa en La Ley Actualidad)
19.-
UCLA Medical Center Ethics Committee Surrogate consent for living related organ
donation. JAMA 200;291:728-731
20-.
Gherardi CR. Encarnizamiento terapéutico y muerte digna. Mitos y realidades. Medicina (BsAs) 1998;58:755-762
21-Task force on ethics of Society of Critical Care Medicine: Consensus report on the ethics of foregoing life-sustaining treatments in the critically ill. Crit.Care Med.1990;18:1435-1439
22.- Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva. Pautas y recomendaciones para el retiro y/o abstención de los métodos de soporte vital. Medicina Intensiva 1999;16,53-56- Medicina (BsAs) 1999;59, 501-504
23. Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva Encuesta Nacional sobre abstención o retiro de soporte vital. Presentada en el XIII Congreso de Terapia Intensiva. 15 setiembre 2002
24.-Gherardi
CR, Biancolini JC, Del Bosco C. Ingreso de pacientes irrecuperables en Terapia
Intensiva. No aplicación y/o suspensión de métodos de soporte vital. Análisis
de una encuesta de opinión. Medicina
Intensiva 2000;17,:15-20
25.-
Vincent JL Forgoing life support in western European intensive care units: the
results of an ethical questionnaire. Crit.
Care Med. 1999;27:1626-1933
26..-.Juzgado
de Familia, Niñez y Adolescencia Nro 2. Neuquen, 20 de Marzo de 2006.
27.-Gherardi Carlos R. La
medicina agoniza ante cada tribunal al que recurre. Clarín
20 de Junio, 2006
28. -Prendergast TJ,Claessens
MT, Luce JM .A National survey of end-of-life. Care for critically ill
patients Am.J. Respir..Crit.Care Med.1998;158:1163-1167
29.-
Keenan SP, Busche KD, Chen L D et al. Withholding and withdrawal of life support
in the intensive care unit A comparison of teaching and community hospitals. Crit. Care Med.1998; 26: 245-251
30.
Prendergast TJ and Juce JM Increasing incidence of withholding and withdrawal of
life support from the critically ill. Am J
Respir Crit Care Med 1997;155:15-20
31.
Mc Lean RF, Tarshis J, Mazer CD y col. Death in two Canadian intensive care
units. Institutional difference and changes over time. Crit. Care Med. 2000 28 100 103
32.-Sprung CI, Cohen SI .Sjokvist P et al. End-of-life
practices in European intensive care units. The Ethicus Study JAMA 2003;290:790-797
33.- Ferrand E, Robert R Ingrand P, Lemaire F for the
French LATAREA group. Withholding and withdrawal of life support in intensive
care units in France a prospective survey . Lancet
2001; 357:9-14
34.-
Esteban A, Gordo F, Solsona JF et al. Withdrawing
and withholding life support in the intensive care unit: a Spanish prospective
multicentre observational study. Intensive
Care Med. 2001;27:1744-1749
35.-Gherardi
C, Chaves M., Capdevila A, Tavella
M, Sarquis
S, Irrazabal C. La muerte en un
servicio de terapia intensiva. Influencia de la abstención y retiro del soporte
vital.
36.-Gracia
Diego. Ética de los confines de la vida. Ed. El Buho. Colombia 1998
37.-Gherardi
C.R. Reflexiones sobre la futilidad médica. Perspectivas
bioéticas en las Américas. 1998, Nº 6 , 59-71
____________________
El
concepto de muerte intervenida comprende todas aquellas situaciones clínicas
en que la aplicación de la suspensión o no aplicación de algún método
de soporte vital se constituye en un límite en el tratamiento vinculado con la
producción de muerte cardiorrespiratoria tradicional. La presencia de una
tecnología médica (el soporte vital) común en todos los casos permite la
consideración comprensiva de todo su conjunto. Primero, la muerte encefálica
(producto del Informe Harvard), luego los estados vegetativos y finalmente los
estados irreversibles e irrecuperables integran este complejo clínico
en que la irreversibilidad y la necesidad
de un límite en el tratamiento constituyen un dato esencial. Finalmente
en todos ellos la muerte se vincula a una acción u omisión (actuar o dejar de
actuar) de la tecnología médica que actúa sobre ellos. Una evaluación común
de estos casos no sólo tiene una lógica derivada de la operatividad que hizo
posible la existencia de estos pacientes sino que además promueve la
interpretación verdadera y correcta de los hechos por parte de la sociedad. La
reflexión sobre la muerte intervenida como un fenómeno emergente de nuestra
cultura resulta imprescindible para que la sociedad se involucre y participe en
un tema que le incumbe en forma absoluta y exclusiva.
INTERVENED
DEATH: A COMPREHENSIVE VIEW FROM LIFE SUSTAINING TREATMENT
ABSTRACT
The
concept of intervened death accounts for all those clinical situations in which
the withholding or withdrawal of life-sustaining treatment constitutes a limit
to therapeutic action associated to the occurrence of the traditional
cardio-respiratory death. The
presence of medical technology (life-sustaining treatment) common to all
situations allows for its comprehensive global consideration.
First, brain death (resulting from the Harvard Report), then vegetative
states and later irreversible and irrecoverable clinical situations conform this
clinical complex marked by their irreversibility and the need to put a limit on
medical assistance. Finally, in all
these cases death is linked to an action or the omission (to act or to refrain
from acting) in the use of medical technology.
The joint consideration of these cases is justified not only because of
the factual situation that allowed for the existence of all these patients but
also because it advances the true and correct interpretation of the facts on
behalf of society. Reflection on
intervened death as an emerging phenomenon of our culture is mandatory so that
society may get involved in an issue of its absolute and exclusive interest.
*Doctor en Medicina. Ex Profesor Regular de Medicina Interna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Consultor Honorario del Servicio de Terapia Intensiva del Hospital de Clínicas. Miembro del Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva. Director del Comité de Ética del Hospital de Clínicas.
** Publicado en Perspectivas Bioéticas 2006 Año 11
Numero 20: 102-121
.