Vivir con VIH: las dificultades de los infectados para comunicar que portan la enfermedad

Decir la verdad, nuevo desafío del sida

Cuatro casos de pacientes que luchan día a día contra el tabú y la discriminación; la opinión de los especialistas

¿Cómo hace una madre para asumir frente a su hijo que fue ella quien le transmitió el virus de inmunodeficiencia humana (VIH)?; ¿cómo hace alguien para confesar a su pareja que, tras una infidelidad, contrajo la enfermedad?; ¿en qué momento se le advierte a una pareja nueva que se tiene sida?

El problema del "develamiento" se ha convertido en uno de los nuevos desafíos que plantea el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida). El miedo al rechazo y a la discriminación provoca que muchos pacientes no se animen a decir a sus seres queridos que tienen VIH.

María tiene 34 años, trabaja de azafata en una conocida línea aérea, hace más de diez años que es portadora de VIH y su pareja hasta hoy no lo sabe. Gracias a un tratamiento de inseminación natural María pudo tener un bebe, sano, sin contagiar a su marido y sin que éste sospechara nada.

"Todavía me cuesta hablar de mi enfermedad. Tengo mucho miedo de ser discriminada", expresó María, que sólo habla de lo que le pasa por medio del e-mail, por miedo a ser descubierta por su esposo.

"La gente hace mal en discriminar. A esta enfermedad sólo se la vence con amor y con mucha entereza." Por eso, María está juntando fuerzas para contárselo a su marido: "Siento que ningún momento es apropiado. Pero, bueno, tendré que ser fuerte y animarme. Mantenerlo en secreto me está haciendo mucho daño", dijo, y agregó: "Contraje el virus por falta de amor. Mi pareja de entonces era portador de VIH y no me avisó. Tenía 20 años y no era consciente de que había que usar preservativo", explicó.

"En el parto tuve la suerte de estar acompañada por mi médica, que es como mi ángel guardián y que se jugó por mí cuando los médicos de una clínica privada se negaron a atenderme y me amenazaban con contarle la verdad a mi marido. Los médicos muchas veces, por ignorancia, también discriminan", señaló María.

"En mi trabajo no saben que soy portadora; si lo supiesen, estaría de patitas en la calle. Para conseguir empleo tuve que pedir a un médico amigo que falsificara los exámenes", confió María.

La doctora Graciela Bessuejouls, especialista en VIH/sida, docente de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP), que coordinó talleres para ayudar a los pacientes a comunicar que tienen VIH, explicó a LA NACION: "En el caso de los padres que tuvieron hijos infectados, nosotros siempre insistimos en que lo mejor es que el chico sepa cuanto antes que es portador, porque las fantasías, muchas veces, son peores que la verdad. Vemos muchos chicos a los cuales sus padres les mintieron y, en vez de decirles que tenían VIH, les dijeron que tenían un bichito; entonces, hacen dibujos de ellos mismos con cucarachas gigantes en su estómago. Eso les hace mucho daño y genera poca adherencia al tratamiento. Si el chico sabe y comprende por qué toma todos los días un cóctel de medicamentos, toma conciencia de su enfermedad".

La culpa

La culpa que sienten muchas madres por haber transmitido la enfermedad a sus hijos impide muchas veces que la verdad salga a la luz. "Tienen miedo de que el hijo las abandone, de que se deprima o se sienta discriminado por sus amigos... y hasta de que se suicide", contó Bessuejouls.

Andrea, de 42 años, que tiene VIH, afirmó: "Me costó mucho decírselo a mi hijo. Pero tomé fuerzas y se lo «blanqueé». Al principio se puso muy mal y lloró, pensaba que me iba a morir al día siguiente. Le expliqué que es una enfermedad crónica, que podía llevar una vida normal y se tranquilizó".

Helena, una madre infectada con VIH que vive en Los Hornos, La Plata, contó su historia a LA NACION: "En mi barrio decís «sida» y te discriminan. Por eso me costó mucho contarle a mi hijo menor que yo tengo VIH".

Cuando su hijo tenía apenas 11 años [hoy tiene 14], ella ponía los medicamentos que tomaba para paliar la enfermedad arriba de la mesa. "Quería mi hijo los viera y me preguntase para qué eran, así me daba el pie para decirle la verdad, pero él nunca me preguntaba nada", afirmó Helena.

"No le quería decir por miedo a que sus amigos y los vecinos lo discriminaran. Hasta hoy sus amigos no lo saben. Pero él sabe la verdad. Y no fue tan dramático, el se portó como un adulto y me entendió", dijo. Sin embargo, el tema del VIH sigue siendo un tabú. En este sentido, Helena lamentó que cada vez que concurre a la obra social a pedir los medicamentos el empleado que la atiende se pone pálido.

El desafío de contar la verdad es mayor cuando se trata de una pareja estable, donde uno de los dos fue infiel y, por esa infidelidad, se contrajo la enfermedad.

El hecho de no poder asumir la condición de portador del virus (esto se conoce entre los especialistas como "negación") muchas veces lleva a la persona al extremo de tener relaciones sin preservativo, justamente, por negar su enfermedad.

Andrea contó que su ex pareja y muchos amigos que tienen VIH no han logrado asumir su condición de portadores. "Siguen teniendo relaciones sin preservativo y siguen contagiando gente. Cuando conocí a mi actual pareja, con la cual tuvimos un hijo que gracias a los nuevos tratamientos nació sano, antes de ir al hotel alojamiento por primera vez, le advertí: ´Tengo el «bicho». ¡Cuidate! . El no me dijo nada, pero no pudimos tener relaciones sexuales en toda la noche. Así estuvimos un mes. Hasta que a él se le fue el miedo", contó.

Por Franco Ruiz para LA NACION

Fuente, Diario “La Nación”, Sección “Información General”, 02 de mayo de 2008.

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