Dr.
Mario Sebastiani
El tratamiento de los
prematuros extremos o microprematuros no sólo plantea dificultades éticas
debido al consumo desproporcionado de recursos económicos escasos sino que
también motiva otros dilemas éticos no menos importantes que analizaré a
continuación. Comenzaré por aclarar que los recién nacidos se clasifican en:
Recién
nacidos de bajo peso – aquellos
que nacen con menos de 2500 gramos, independientemente de la edad
gestacional -; recién nacidos prematuros
- que nacen antes de las 37 semanas de gestación -; recién
nacidos de muy bajo peso - que nacen con menos de 1500 gramos -; recién
nacidos de excesivo bajo peso - que nacen con menos de 1000 gramos - y
finalmente, microprematuros, que son aquellos que nacen con menos de 750 gramos.
Estos últimos son fundamentalmente los que motivan el análisis de este artículo.
Hasta hace un tiempo atrás
la creencia generalmente admitida era que estos niños no podían sobrevivir.
Sin embargo, el criterio de viabilidad ha ido cambiando a lo largo del tiempo.
Tal es así que en los niños extremadamente prematuros no es fácil distinguir
sobre quienes lograrán sobrevivir en el largo plazo de aquellos que no lo
lograrán. Por ello hoy se ha introducido el concepto de viabilidad incierta que
implica que por debajo de esta zona la sobrevida es prácticamente imposible a
diferencia de una edad gestacional o peso superior, que siendo aún muy escasos
permiten con un cuidado intensivo una sobrevida razonable y posible si bien no
garantizada. Los avances en el control prenatal y obstétrico han mejorado
distintos aspectos relacionados con la sobrevivida y el cuidado de estos fetos
gracias a la confiabilidad de las imágenes ecográficas para evaluar el peso y
la edad gestacional, así como los estudios de salud fetal, la administración
prenatal de corticoides, la administración de drogas inhibidoras de las
contracciones uterinas y, probablemente, el uso liberal de la operación cesárea.
En el área neonatológica, por su parte, se introdujeron una serie de nuevos
tratamientos, tales como la administración de surfactante alveolar, la
ventilación de alta frecuencia y el soporte nutricional. Estos aportes diagnósticos
y terapéuticos modificaron cualitatitativamente el criterio de atención de
estos niños, de manera tal que ya no se considera a estos niños como nacidos
de abortos tardíos, sino que se los considera nacidos como prematuros extremos.
No obstante, la
disminución de la mortalidad neonatal ocurrida en las últimas décadas, y
sobre todo en los recién nacidos de muy bajo peso, trae aparejadas dificultades
marcadas en aquellos que estamos involucrados en el manejo de los prematuros
extremos: los obstetras, por una parte, deben ponderar el lugar, el momento y la
forma de terminación de la gestación; los neonatólogos, por otra, deben
enfrentarse con la difícil y justa decisión de iniciar, continuar o suspender
el sostén vital de estos niños. Como suele suceder en estos casos, la decisión
de iniciar una resucitación se decide de manera muy rápida, a diferencia de la
decisión de suspender el cuidado intensivo (que suele llevar días o semanas).
El dilema se plantea porque si bien algunos niños tienen una sobrevida
satisfactoria, muchos otros, tras la aplicación de cuidados intensivos máximos
y prolongados - una agresiva terapia con asistencia respiratoria mecánica y
nutrición parenteral -, permanecen con secuelas marcadas o no logran adquirir
los beneficios esperados. De no tomarse este tipo de medidas, la mayoría de los
niños morirían en pocas horas. Pero
a pesar de estos recursos, más de la mitad de estos niños fallece y los
sobrevivientes muestran secuelas de moderadas a graves; algunos recién nacidos
muestran una evolución normal. Uno de los problemas más acuciantes es que la
capacidad de sobrevida de estos recién nacidos sólo puede analizarse de manera
retrospectiva. De ahí que el tratamiento intensivo de estos niños trae
aparejadas dificultades morales y éticas muy marcadas tanto para los médicos y
las enfermeras así como para los padres y la sociedad toda.
A los
problemas bioéticos anteriormente mencionados debe sumarse la posibilidad de
que varios de estos niños sean sometidos a un tratamiento fútil. El problema
de la futilidad reside en la dificultad de su definición, la que ha sido objeto
de múltiples controversias y debates1. La futilidad debiera
analizarse y controlarse sobre la base de aquellos indicadores biológicos que
la evidencian. En neonatología, especialmente en el tratamiento de los
microprematuros, las dificultades se deben a la respuesta impredecible de los
recién nacidos a la terapéutica, a la variabilidad en el manejo de los neonatólogos
y a los diversos ethos que animan a
las unidades de cuidados intensivos2. La falta de análisis de
los aspectos inherentes a la futilidad pueden motivar que tanto padres como médicos
se encuentren en situación de rehenes de la tecnología.
Por
último, es fundamental que los padres sean invitados a involucrarse de manera
progresiva a los efectos de desarrollar una relación dinámica que favorezca el
consentimiento de los tratamientos. Las dificultades están planteadas, ahora sólo
queda analizar un sistema de decisiones que permita la solución de los dilemas
bioéticos mencionados.
Las
condiciones de sobrevida de los microprematuros
La sobrevida de estos recién
nacidos depende en gran medida de factores tales como la patología que provoca
el nacimiento prematuro, el lugar de nacimiento, la infraestructura y el grado
de entrenamiento de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Se
estima que, en condiciones óptimas la sobrevida de los que nacen con una edad
gestacional de 23 semanas sería de 50 % y que la muerte tiene lugar en los
primeros 28 días de vida3.
Sin
embargo, los extraordinarios avances neonatológicos no han logrado reducir el
alto porcentaje de niños que permanecen con secuelas graves. Dado que la
sobrevida mejora, es de esperar que las secuelas también aumenten en el tiempo
debido a que las mismas no han mostrado disminución alguna. El seguimiento de
todos los microprematuros nacidos en el Reino Unido y en Irlanda de 25 semanas o
menos ha mostrado que de 811 niños admitidos en la UCIN, 314 lograron ser
externados a domicilio. De éstos, 283 fueron examinados a los 30 meses: 138
mostraron secuelas, y 64 de esos niños mostraron secuelas graves4.
En la actualidad se están aguardando los resultados del seguimiento de una
cohorte que agrupa niños de entre 2 años y la edad escolar5.
Un reciente informe sobre el seguimiento de niños hasta los 8 años de
vida ha mostrado un volumen regional cerebral significativamente menor con
respecto a los recién nacidos de término6. Se estima que por lo
menos un 20 % de los sobrevivientes con un peso de nacimiento menor a los 750
gramos muestran parálisis espástica, epilepsia severa, déficit mental,
ceguera, hipoacusia severa, hidrocefalia o fibrosis pulmonar. Es de suponer
asimismo que la interrupción de la evolución del feto dentro del útero pueda
inhibir el desarrollo sensorial de estos niños a nivel del sistema nervioso
central ocasionando una inestabilidad emocional y trastornos en el aprendizaje.
Estos niños seguramente necesitan de un cuidado adicional por parte de sus
familias debido a las dificultades en la concentración, la hiperactividad y los
problemas de comportamiento7. Si se calcula sobre la base del peso de
nacimiento algunos de los niños nacidos entre las 23 y las 24 semanas son
viables y otros no lo son, mientras que la posibilidad de sobrevida para los
nacidos en la semana 28 se aproxima al 90 %8. Sin embargo, la
diferencia de 1 semana de edad gestacional o de 100 gramos puede mostrar un
significativo impacto en el resultado final de estos niños, tanto en la calidad
de vida como en el numero de sobrevivientes.
La sobrevida de estos neonatos no
debe extrapolarse con ligereza a las distintas UCIN, tal es así que uno de los
aspectos claves y preocupantes de nuestro sistema de salud es la inequidad que
les puede caber a estos niños al nacer en hospitales o clínicas de baja
complejidad, muchas veces debido a las dificultades que encuentran los médicos
obstetras y neonatólogos en lograr la derivación oportuna. Asimismo, el
asesoramiento a los padres debería incluir los datos precisos del lugar de
nacimiento haciendo hincapié en la información que el porcentaje de sobrevida
no sólo depende del potencial biológico del feto sino además de la capacidad
tecnológica del lugar y de la experiencia de la UCIN en cuestión.
Con el fin de no generar falsas expectativas en los padres, se debería
ser muy cauto en el asesoramiento, evitando mencionar los datos de sobrevida por
debajo de 1500 gramos e informar solamente los datos pertenecientes al grupo de
recién nacidos por debajo de 1000 gramos, dado que constituyen una población
completamente diferente9. En efecto, un estudio de seguimiento de
recién nacidos prematuros muestra
que las secuelas neurológicas severas son del 60%, 38% y 8% a las 23, 24 y 25
semanas de nacimiento10. Es probable que la prevención de la
prematurez, así como la eficacia en el tratamiento de la amenaza de parto
prematuro, pueda aliviar esta particular situación; es muy probable asimismo
que varios de estos nacimientos prematuros hayan tenido un cuidado prenatal
subestándard o incluso ninguno. Los niños por debajo de 750 gramos constituyen
aproximadamente el 1% de los partos. Sin embargo, siempre queda latente la duda
de si los insumos aplicados en la sobrevida de estos recién
nacidos no podrían ser asignados al
cuidado prenatal de otros embarazos y a mejorar la educación
el tratamiento de otros embarazos.
Su
tratamiento
El tratamiento de estos
microprematuros es conflictivo y tan solo mencionaré los aspectos más
controversiales. Como a estos niños se los suele ver como extremadamente
inmaduros y lábiles, la mayoría de las acciones se dirigen a agredirlos lo
menos posible, en un intento de facilitar que la biología supere los escollos
de haber nacido de 15 a 20 semanas antes del momento óptimo de nacimiento de
nuestra especie. Los órganos son inmaduros, sus cuerpos son frágiles y fáciles
de traumatizar, son propensos a enfriarse, tienen inmadurez respiratoria y
alteraciones en la circulación, son propensos a las hemorragias cerebrales y a
padecer alteraciones en el crecimiento, como así también a la migración y a
la mielinización cerebral, a los trastornos metabólicos e infecciones, por
citar tan sólo algunos de sus problemas.
La utilización de drogas úteroinhibidoras
que tienen el efecto de lograr un período de latencia mayor antes del parto con
el fin de que actúen las drogas administradas para inducir la maduración
pulmonar del feto y lograr la derivación de la madre hacia un centro de mayor
complejidad es una medida avalada por la bibliografía.
Debido a la fragilidad de
estos niños se ha extendido la utilización liberal de la operación cesárea.
Esta actitud es extremadamente controversial puesto que los datos bibliográficos
y de seguimiento no son concluyentes: el diagnóstico de salud durante el
trabajo de parto es incierto, las implicancias de un trabajo de parto prolongado
no son claras y los obstetras no somos capaces de saber, cuando todavía están
en el útero, cuáles de esos niños sobrevivirán y cuáles morirán poco después
de haber nacido. Esta que pareciera ser solamente una dificultad técnica
(efectuar una operación cesárea en úteros pequeños requiere de habilidad
quirúrgica a los efectos de no dañar a la madre y al feto en la extracción)
suele convertirse en un tema dilemático desde lo moral para los obstetras.
Debido a estas controversias sería razonable que se intente actuar en estos
casos sobre la base del consentimiento informado de la madre y el padre, cosa
que no resulta para nada sencilla debido a la escasez de información, acuerdos
y recomendaciones por parte de las sociedades científicas y muchas veces a la
inminencia del parto.
Una
vez nacidos, los neonatólogos deben juzgar rápidamente las capacidades de
sobrevida de estos niños para moderar el grado de intensivismo terapéutico.
La sombra de la mala praxis también interviene en los juicios médicos
sobre las actitudes de resucitación o de abstención de tratamiento. Si el
tratamiento es iniciado se efectuará sobre la base de la resucitación, la
succión de secreciones en las fauces, la colocación de estos niños en
incubadoras para mantener una temperatura constante, la colocación de catéteres
centrales arteriales y venosos, el inicio de la asistencia respiratoria mecánica,
la administración de surfactante pulmonar artificial, la corrección de
alteraciones metabólicas. Los niños se verán afectados por estos
tratamientos, debido a que algunos de sus efectos indeseados y colaterales
pueden ser la aparición de alteraciones visuales por la administración de
oxigeno, la hipoacusia, el daño neurológico, la alteración del ritmo
circadiano, los cambios en el ritmo del sueño y la vigilia y el dolor físico.
Otro de los efectos es la necesidad de administración de antibióticos
preventivos o terapéuticos y, dado que la succión-deglución se desarrolla
recién a las 34 semanas, se le deberá colocar una sonda gástrica. Si el niño,
además, presenta alguna alteración estructural, o bien muestra alguna alteración
cromosómica, o posee una enfermedad, las medidas médicas pueden ser aún más
controversiales. De aparecer complicaciones, éstas suelen ser infecciosas, así
como hemorragias cerebrales, ductus arterioso, transfusiones de sangre, medidas
para evitar la insuficiencia renal, ictericia o imposibilidad de alimentación
digestiva. Las internaciones no suelen ser menores a dos o tres meses.
Pronóstico
ominoso
Si, en cambio, el pronóstico es
ominoso, o el resultado neurológico esperado es complejo y agonizante, se
comenzará a analizar la suspensión del sostén vital. Aquí volverán a
presentarse la sombra de los dilemas morales por lo que una vez más, se
recomienda un diálogo fluido con los padres a los efectos de planificar las
futuras acciones.
Sería
sugerible que ante todo se establezca una reunión interna en la Unidad de
Cuidados Intensivos a los efectos de lograr coherencia en el diagnóstico de
terminalidad del niño. En dicha reunión deberían de participar no sólo los médicos
sino también el personal de enfermería. Una vez logrado el acuerdo del
personal de salud, se deben enfrentar a los padres en un diálogo franco que
explique los motivos por los cuales resulta fútil seguir adelante con el sostén
vital. Suele ser útil y necesario explicar la similar valoración moral del
inicio de un tratamiento así como la suspensión del mismo. Las consideraciones
sobre el encarnizamiento terapéutico también suelen ser de ayuda para los
padres.
En lo concerniente a los complejos
conflictos afectivos que estos nacimientos provocan, es comprensible que los
padres de estos niños vivan situaciones desgastantes por la angustia que
produce la vista de sus hijos en respiradores. Debido a lo abrupto de estos
nacimientos, muchos de ellos, sino la mayoría, no están preparados para
recibir a niños prematuros. Aún con los mejores pronósticos, la lenta evolución
de estos niños suele ser motivo de un gran sufrimiento para estos padres en
cuanto a su vida familiar, social y de pareja. Es por ello que la mayoría de
las UCIN tienen personal entrenado para ayudar a estos padres y a sus familiares
a mejorar la calidad de atención y para acompañarlos en estos momentos de
crisis. Si en cambio, es previsible que el niño va a morir, se extremarán los
cuidados para que el proceso de
muerte sea armónico, evitando el sufrimiento físico de los niños. Para
mejorar la resolución del duelo algunas unidades de cuidados intensivos
recomiendan favorecer los rituales propios de cada creencia religiosa al
respecto del tratamiento de la muerte.
Como
hemos visto el proceso de toma de decisiones es sumamente complejo. Intervienen,
o deberían intervenir, los médicos, la enfermería, los padres, sin olvidar
que además intervienen otros aspectos de índole societaria, legal, económica
y ética. La representación de los mejores intereses de los niños debe ser
ejercida por todos los comprometidos en las decisiones intentando armonizar
creencias y valores.
Los
principios éticos
La aplicación
de la teorías éticas de los principios suele ser fácil de argumentar pero difícil
de aplicar. El principio de beneficencia y de no-maleficencia implica que los médicos
deben actuar persiguiendo hacer el bien y evitar el mal. La realidad de los
resultados neonatales muestra que, por lo menos en los primeros días, la
neonatología es incapaz de establecer con precisión el pronóstico de estos niños.
Dicho de otra manera, los neonatólogos no saben con precisión cuando están
haciendo el bien y cuando están haciendo el mal.
Asimismo no hay un criterio general en nuestra sociedad sobre cuáles de
las discapacidades son aceptables y cuáles entrarían en una oscura categoría
en su definición de inaceptables.
El principio
de autonomía indica que cada uno de nosotros en situación de libertad, en
ausencia de coerción, y de manera competente puede definir nuestro destino
tomando las acciones que más nos convengan sobre nuestra salud y otros aspectos
de nuestra vida. El problema radica en que existe un consenso generalizado de
que se debe limitar el paternalismo médico para que no llegue a ser total como
para poder tener toda la libertad para decidir sobre la salud y la vida de
nuestros hijos, permitiendo en cambio que sean los padres los verdaderos
protagonistas sobre las decisiones de sus propios hijos.
El principio de justicia en cambio solicita que los derechos
fundamentales no se vean afectados por el estado social o económico de las
personas. Este principio debe ser analizado con sumo cuidado en el tratamiento
de los microprematuros, habida cuenta que el costo de los tratamientos es
elevado y el pronóstico es incierto11.
Manejo
y decisiones éticas
El
manejo de los niños muy prematuros es absolutamente controversial, tanto en las
actitudes intervencionistas como en las abstencionistas, y ambas estrategias
pueden producir consecuencias indeseadas. Por un lado la falta de resucitación
de un recién nacido recuperable podría aumentar el riesgo de padecer secuelas
permanentes en el futuro, mientras que la reanimación y el intensivismo terapéutico
en un niño no viable y marcadamente inmaduro podría ocasionar la sobrevida de
un niño incapacitado de vivir sin tecnología de soporte con el consiguiente
consumo de recursos normalmente escasos y con un negativo impacto sobre la
familia y los médicos debido a la ausencia de una mínima calidad de vida en
este tipo de sobrevidas. Claro está que estas decisiones generalmente deben
tomarse en escasos minutos, con personal o instituciones inadecuadamente
preparadas para el manejo de estos niños, y con escasa o nula participación de
los padres. De haber tiempo como lo hay en la mayoría de los partos prematuros
es aconsejable establecer un diálogo con los padres en donde se explicarán los
pasos a seguir una vez nacido el niño y los fundamentos de los tratamientos
intensivos a los que serán sometidos en una primera instancia. Este diálogo
además permitirá explorar los valores y los sentimientos que expresa esta
pareja sobre la vida futura de su hijo.
No
se debe olvidar que la valoración del inicio de un tratamiento suele tener
mejor perfil moral que la suspensión del sostén vital en estos casos, lo que
suele empeorar aún más el manejo de estos niños. Han quedado atrás los años
en que las directivas de los servicios de neonatología se abstenían de
resucitar niños con pesos por debajo de 1500 gramos o 1000 gramos u 800 gramos
según las distintas infraestructuras. A posteriori y sobre la base de mejores
sobrevidas se adoptó casi universalmente la aplicación de un tratamiento
intensivo a todos los niños, independientemente de su peso de nacimiento. En la
actualidad, y debido a los altos porcentajes de discapacidades que muestran
algunos de los sobrevivientes, se promueven decisiones que tomen como factores
fundamentales en juego las cifras de sobrevida y el grado de secuelas en los
sobrevivientes. Asimismo, se observa que mientras los adultos fueron ganando
"el derecho a morir" que incluye el derecho de discontinuar los
fluidos y la nutrición, los padres de los neonatos fueron perdiendo el derecho
de discontinuar aún los más ineficaces tratamientos. Este tema no nos debe
sorprender puesto que son varios los elementos que confluyen para que así sea.
La preocupación de la sociedad es mayor sobre los ancianos que sobre los recién
nacidos; estamos más acostumbrados a analizar los temas relacionados con el fin
de la vida en los adultos que en los niños; la plasticidad y la recuperación
de los insultos cerebrales es probablemente mejor en los niños que en los
adultos y la valoración del esfuerzo por prolongar la vida tiene una mejor
visibilidad pública y médica en los niños que en los adultos.
La
toma de decisiones, entonces, es sumamente compleja debido a la multiplicidad de
factores en juego y a que, inexorablemente, varios de ellos compiten entre sí,
a punto tal que la estimulación de algunos provoca la negligencia de otros. Es
por ello que no suelen seguirse reglas puras al respecto y las estrategias se
ordenan según contenidos más filosóficos que prácticos. Examinaré a
continuación alguna de ellas:
a)
Estrategia: "salvar la vida a cualquier costo": Suele
ser la estrategia más frecuente, sobre todo en las UCIN mejor equipadas y
entrenadas. Se inicia la terapia intensiva, aún si los signos vitales son débiles
o las características del recién nacido muestran una insegura sobrevida. El
tratamiento es activo hasta que el niño muere o bien queda con un compromiso
tan severo que le impedirá tener una vida propia o relacionarse con los demás.
Esta estrategia depende en gran medida de las características de la Unidad de
Cuidados Intensivos Neonatales, por lo que también se denomina "estrategia
tecnológica". En los EE.UU. las regulaciones que aparecieron luego del
resonante caso Baby Doe contribuyeron marcadamente a la aplicación de
intervenciones exentas de discriminaciones12. Estas estrategias
permiten un escaso margen de participación tanto para los médicos como para
los padres.
Esta estrategia
brinda oportunidades a todos los niños y permite el beneficio de la duda.
Asimismo sigue dos principios éticos fundamentales en nuestra cultura que son
el de la "inviolabilidad de la vida humana" y el de "protección
del débil". Se evita de esta manera el dificultoso análisis de la
"calidad de vida" y sus consecuencias. La armonía en el tratamiento
se logrará sobre la base del principio de no-maleficencia que impide efectuar
un daño a sabiendas. No debe olvidarse que si bien se ha logrado una marcada
sobrevida en estos microprematuros, muchos de ellos y debido al intensivismo
terapéutico que reciben permanecen con secuelas sumamente graves para su vida
futura de relación. Bioéticamente esto podría relacionarse con el concepto de
"encarnizamiento terapéutico". Esta ultima consideraciones muestran a
esta estrategia como poco aplicable a la luz del conocimiento actual.
Asimismo pueden ser
criticables los altos costos a los que son sometidos varios niños que
inexorablemente morirán. No es un argumento fácil de esgrimir pero se
encuentra latente en el pensamiento de todos los involucrados en esta
estrategia. Probablemente la crítica más importante se fundamente en el costo
en morbilidades residuales o el alto porcentaje de muertes. Una vez más debemos
recordar que los recursos son finitos, los tratamientos son sumamente costosos y
los pronósticos muy inciertos.
También
suele recomendarse alguna reflexión sobre las maniobras de resucitación. Las
mismas no debieran realizarse a cualquier precio; asimismo es comprensible que
existan dudas y el "permitir morir" puede ser la aplicación adecuada
del principio de no-maleficencia frente a la prolongación e la vida a cualquier
precio.
b)
Estrategia según el pronóstico: Opuesta
a la estrategia anterior, el tratamiento se inicia según la edad gestacional,
el peso y las características de nacimiento del niño. Si bien esta estrategia
muestra aspectos arbitrarios, los niños que se encuentran por debajo de las
expectativas reciben regulación de la temperatura, oxigeno y alimentación. El
resto en cambio recibe los cuidados intensivos específicos para cada caso. La
finalidad de esta estrategia es la de reducir intervenciones costosas en niños
que a pesar de los cuidados intensivos, no lograrían sobrevivir. Las críticas
que recibe esta modalidad se fundamentan en la arbitrariedad y en los relatos de
niños que fueron considerados no viables y que sin embargo lograron un buen
pronóstico. De ahí que algunas veces el retraso en la administración de las
terapéuticas de sostén podría ser causante de morbilidades o mortalidades que
pudieran haberse evitado si el inicio de la terapéutica se hubiera efectuado de
manera más temprana. De alguna manera esta estrategia contempla la posibilidad
de disminuir los niños con secuelas que provoca la estrategia anterior. Tiene
en cuenta que la resucitación no siempre es una estrategia adecuada y que
muchas veces debe ser respetada la naturaleza inmadura de estos niños, que a
pesar de los avances tecnológicos no lograrán sobrevivir o lo harán con
secuelas muy invalidantes. La sobrevida de un niño severamente dañado no
debiera considerarse un éxito terapéutico. Otro aspecto interesante y que
debiera ser analizado antes del inicio del tratamiento es el rol de la sociedad
en darle a cada niño con un daño la mejor opción posible en su vida futura.
Si la "naturaleza" del evento debiera provocar la muerte de un niño,
la interferencia médica y tecnológica debiera prever que los sobrevivientes
adquieran el mejor nivel de calidad de sobrevida posible. No siempre esto es
posible por lo que el dilema es inevitable. De ahí que muchos microprematuros
puedan ser considerados abortos tardíos. Sobrepasar los límites es un dilema
ético.
c)
Estrategia preventiva para todos: Toma
en cuenta las características individuales de cada niño, evitando todo tipo de
discriminación según la edad gestacional, peso o características del
nacimiento del niño. La idea es la de iniciar un tratamiento de soporte vital a
todos los niños, involucrar fuertemente a los padres en esta decisión, y
revisar los casos de manera individual hasta tanto se pueda establecer con más
tranquilidad, y lejos del evento parto, de manera de decidir fundamentadamente
la posibilidad de seguir adelante con el tratamiento o bien interrumpir el
soporte vital y pasar a cuidados paliativos. Se intentará que cada una de las
posibilidades sean analizadas junto con los padres sobre la base de las ventajas
y desventajas. Los neonatólogos estiman que a las 48 horas del nacimiento el
pronóstico del niño es más confiable. Asimismo se le daría la oportunidad de
sobrevida a todos con un bajo índice de secuelas. Esta estrategia es la que
mejor posiciona la participación de los padres.
Las
críticas s fundamentan en la escasa objetividad que pueden tener los
profesionales tratantes en cada caso en particular. Esta falta de objetividad
también puede ser considerada a la hora de ofrecer información a los padres a
los efectos de que puedan participar en las decisiones. La información a los
padres se basa en el principio de autonomía donde se estima que los padres
deben participar de las decisiones que conciernen a la vida de sus hijos. Sin
embargo, es probable que los padres no se encuentren capacitados para decidir,
con lo cual se corre el riesgo de estimular una autonomía mandatoria13.
Si bien este último punto puede ser complejo y conflictivo, el equipo de salud
debe esmerarse con un léxico sencillo y comprensible sobre la calidad de vida
que le espera al niño y a los padres. A pesar de los riesgos de que las
decisiones paternas pueden inducir secuelas en un niño o bien favorecer una
muerte que se podría haber evitado, se
sugiere que los médicos no se abstengan de evaluar las distintas opciones con
los padres. Es importante asimismo que, si se decide de manera consensuada
suspender el sostén vital, los padres no queden con la impresión de que han
efectuado un aborto o han favorecido una muerte. A diferencia de las dos
estrategias anteriores, la fundamentación bioética de la estrategia preventiva
se basa en la elección de una estrategia de asistencia consensuada entre los
padres y los médicos similar a
otras decisiones médicas que atañen la salud de cualquier otro paciente.
Asimismo es fundamental que los médicos analicen en forma constante la eventual
futilidad de los tratamientos que sí constituye una falta de moralidad y ética
objetable. En caso de decidir la suspensión de un tratamiento es más que
recomendable que los padres estén involucrados en la decisión y que estén
preparados para una adecuada aceptabilidad de dicha conducta..
Conclusiones
El
manejo de los microprematuros ha ido cambiando en el tiempo fundamentalmente
debido a los avances propios de la perinatología, así como por los alentadores
pronósticos en la sobrevida de estos niños. Sin embargo, el cuidado de estos
niños requiere de una infraestructura poco habitual en la mayoría de las
unidades de neonatología tanto en lo referente al recurso humano como al
material. La concepción bioética del cuidado de estos niños asimismo transita
un nivel emocional poco común en la medicina en la búsqueda del equilibrio
entre los riesgos aceptables sobre aquellos no aceptables14. Muchas
veces la evolución de estos niños ofrece más dudas que certezas a punto tal
que tanto la actitud de los médicos como la de los padres puede ser
paralizante, no menos cierto es que en estos momentos el poder del médico se
eleva por encima del poco poder que poseen los padres, justificando esta actitud
sobre la ineficacia que se tiene en la definición del pronóstico sobre qué niño
sobrevivirá con buena calidad de vida de aquellos que en cambio lo harán sobre
la base de marcadas dificultades15.
La
intención de este artículo ha sido la de buscar una adecuada armonía entre
padres y médicos. Como en toda situación conflictiva y dilemática, la bioética
puede ser un puente adecuado entre las partes.
Agradezco
la revisión de este artículo a la Prof. Diana Cohen, Doctora en Filosofía de
la UBA y al Dr. Ernesto Alda, Jefe de Neonatología del Hospital del Sur, Bahía
Blanca
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