Reseña bibliográfica.
Publicación de la Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Buenos Aires,
titulada “Genética y Justicia”, La Plata, octubre de 2001.
Organizado por el Instituto de Estudios Judiciales de la Suprema Corte de
Justicia, Consejo Departamental La Plata, con la Dirección del Dr. Eduardo Luis
Tinant, se llevó acabo un ciclo de
Conferencias, del que participaran jerarquizados especialistas en los distintos
temas abordados, y cuyas disertaciones dieran origen a la Publicación
pre-mencionada.
El Dr. Tinant, Profesor Titular (por concurso) de Filosofía del Derecho
es Director del Instituto de Filosofía y Sociología del Derecho de la Asociación
de Funcionarios y Magistrados del Departamento Judicial de La Plata, es
integrante del Grupo de Estudios Legales y Éticos en Genética de La Plata
(GELEG) y Miembro de la Asociación Argentina de Bioética.
El Dr. Tinant viene desplegando desde hace varios años una intensa
actividad académica con relación a problemas interdisciplinarios relacionados
con el derecho, y ha tenido a su cargo la dirección de varias importantes
Jornadas anteriores sobre estas cuestiones.
La presentación de la
obra estuvo
a cargo del propio Dr. Tinant, quien expuso no sólo la relevancia de los temas
que motivaran las Jornadas sino también la jerarquía científica y académica
de los conferencistas invitados.
A continuación ofrecemos una breve reseña de los aspectos más
sobresalientes de las valiosas contribuciones incluidas en esta presentación.
Conferencia
del Sr. Christian Byk (magistrado francés, Secretario General de la Asociación
Internacional de Derecho, Etica y Ciencia con sede en Estrasburgo y Profesor
Asociado de la Universidad de Poitiers): El rol del Derecho ante la Genética: ¿Aventar el temor colectivo o
tutelar la condición humana?
La exposición del catedrático francés parte del interrogante de qué
puede hacer el derecho como “sistema organizado sobre el deber de la
vida” frente al desafío de las utilizaciones de la genética. Hoy
asistimos a una nueva conquista: la “del hombre de la biología, pero también
la conquista del hombre de su condición humana”.
El derecho que “no crea las
realidades”, sino que las organiza, tiene que enfrentar las dudas y los
temores que la revolución genética puede engendrar, como un conflicto más
dentro de la vida democrática.
La década del 80 fue particularmente entusiasta en cuanto a las
soluciones que vendrían de la mano de la genética. Hubo que esperar no
obstante hasta los años 90 para ver resultados satisfactorios en el campo de
las enfermedades genéticas. El derecho respondió limitando el ámbito de la
investigación, particularmente para impedir su aplicación con propósitos
eugenésicos. Pero al mismo tiempo se ha asistido al éxito que significa para
el derecho la genética aplicada a la identificación de personas en instancias
judiciales. Esto demuestra que respecto de las aptitudes de la genética si
“la
sociedad las sabe utilizar no tiene por qué haber temor alguno”.
El tema de la clonación es en cambio más complejo, porque no sólo
cuestiona “nuestra condición humana, incluso nuestra condición antropológica”.
Esto ocurre obviamente en su utilización con fines reproductivos. Al
respecto la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y la Convención
Europea sobre Biomedicina se han manifestado prohibiéndola expresamente. El
clon si bien supone una identidad genética cierta, no pasa lo mismo en cuanto a
su identidad cultural y social; y a su tiempo el derecho va a tener que
pronunciarse sobre esta cuestión.
La evolución ha conducido a
que las cosas no sean tan llanas como cuando el ser humano “se debía a una
religión, a una sociedad, a una colectividad”,
por lo mismo el derecho tiene hoy una tarea doble: “calmar los
miedos” y “reflexionar sobre la condición humana”, siendo
responsabilidad de todos que la misma “sea algo valioso”.
Conferencia
del Dr. José Alberto Mainetti (médico y filósofo, Presidente Honorario de la
Asociación Argentina de Bioética y Director del Instituto de Bioética y
Humanidades Médicas de la Fundación José María Mainetti):
Bioética y Genómica.
El profesor Mainetti como pionero de la investigación bioética en
nuestro país ilustra su exposición comenzando con una reseña de la misma. Así
recuerda el carácter revolucionario de esta disciplina, a partir de los años
70 en los EE.UU., país que la vio nacer, como
ética no estrictamente médica, sino “una ética cuya finalidad es
fundamentalmente una racionalidad normativa aplicada a los juicios clínicos y a
las políticas de salud en general”.
El
campo de la bioética es más amplio que el de la ética profesional médica,
pues abarca “campos distintos desde la ecología a la enfermería, la
investigación científica, etcétera”. En ella se conjugan un bios tecnocientífico
y un ethos liberal. El primero supone “la vida cada vez más
tecnificada” , en la actualidad puede decirse que “nacemos y morimos
médicamente asistidos”. Esto sacudió profundamente a la tradición médica,
“que ya no está en condiciones de afrontar las situaciones inéditas
que general el progreso tecnocientífico, la situación social de la medicina y
la cuestión política de la salud”.
Se ha abandonado el modelo paternalista
médico encarnado en “la autoridad científica y moral del médico” ,
el protagonismo lo tiene ahora el paciente de la mano del principio bioético de
autonomía, que se traduce en “el lugar que tiene el enfermo respecto a
conductas que le afectan en su vida, en su salud, en su calidad de vida, en su
cuerpo”.
Los tres principios bioéticos: beneficencia, autonomía y justicia,
se enfrentan muchas veces conflictivamente en el estadio biomédico, de
la mano de sus principales protagonistas: el médico, el paciente y la sociedad.
Respecto de la medicina genómica, pueden reconocerse en la misma “tres
nuevas orientaciones del arte de curar que se perfilan a partir del
desciframiento del genoma humano”: la medicina predictiva en cuanto puede
predecir el surgimiento de enfermedades e incluso rasgos de conducta que
reconocen origen genético; la medicina perfectiva que persigue no sólo el
restablecimiento de la salud sino que pretende asimismo “optimizar la misma
naturaleza humana en sus características físicas, intelectuales y morales”, y
por último la medicina privativa, que tiene que ver con el derecho de disposición
sobre el propio cuerpo y el ingreso de éste al derecho comercial mediante el
tema de las patentes.
Con la cuestión del patentamiento biotecnológico debe atenderse en el
debate a dos cuestiones: por un lado la todavía poco clara distinción entre
descubrimiento e invención, y por otro que el meollo de la investigación genómica
radica en “el acceso a la información y la universalidad del conocimiento
genético”, razón por la cual la UNESCO ha declarado al genoma humano
patrimonio común de la humanidad. Varios son los problemas éticos ha
considerar, entre ellos la
posibilidad de discriminación genética, los aspectos
de la terapia génica, etc.
La ciencia reconoce una ambivalencia moral originaria,
se impone entonces que servidos de los principios de benevolencia,
respeto y justicia, inspiradores de la bioética, tengamos una
“visión
conjunta, a la vez técnica y humanista del cuerpo humano”.
Conferencia
de la Dra. Graciela Medina (Presidente de la Sala 1ª. De la Cámara Civil y
Comercial de San Isidro y Profesora de Derecho Comparado y de Derecho Civil V en
la UBA y en la UADE): El Proyecto Genoma Humano.
La Dra. Medina analiza en su alocución la problemática jurídica del
proyecto Genoma Humano y del proyecto paralelo
del Genoma Humano de la diversidad. Como paso previo a la necesaria
descripción de ambos recuerda que la disciplina bioética se dirige no sólo al
hombre, sino también a los animales y al medio ambiente natural; y es en la bioética
dirigida al hombre donde ubicamos al Genoma Humano pues el mismo va a incidir
tanto en su nacimiento, como en su salud y en su muerte.
La biotecnología en cuanto uso de organismos vivos, para crear,
modificar o producir en ellos, o a través de ellos, cambios orgánicos;
encierra una relevancia económica de consideración y su desarrollo promete:
potenciar los recursos naturales, mejorar los sistemas ambientales y curar
enfermedades hoy tenidas incurables. Esto explica las cifras millonarias
invertidas en su investigación en los Estados Unidos, números que crecen año
tras año.
El Proyecto Genoma Humano nace oficialmente en 1990, y su objetivo es
conocer la cantidad exacta de genes del hombre, y la información genética que
los mismos encierran, es decir acceder al conocimiento de todas las
interacciones producidas en la genética humana. La magnitud del mismo en cuanto
a su importancia científica como económica, llevó a que la UNESCO creara un
organismo denominado HUGO, para que todos los países del mundo puedan acceder a
los logros y datos obtenidos, y así “evitar que se repitan los caminos de
la investigación”.
En el tratamiento de enfermedades las ventajas del proyecto son enormes
en cuanto va a permitir la identificación de aquellos genes causantes de
enfermedades o deficiencias, para
su diagnóstico, prevención, tratamiento y finalmente cura.
Este aliciente panorama encierra no obstante problemas jurídicos tales
como la manipulación genética si la misma no lo es con fines terapéuticos
sino eugenésicos por ejemplo; la vulneración del derecho a la intimidad ya que
“no hay nada más confidencial (privado, reservado, secreto o interno) que
los datos genéticos de una persona”; en el ámbito del Derecho Laboral el
tema de los exámenes preocupacionales de tipo genético que puedan conllevar
discriminación; en el Derecho al seguro, y el Derecho a la patente de
invenciones biotecnológicas relativas al genoma humano.
La declaración de patrimonio común de la Humanidad ha supuesto hasta el
momento su utilización con fines pacíficos, no susceptible de apropiaciones
nacionales, y el nacimiento del ya mencionado HUGO y sus poderes de gestión
respecto del programa.
Asimismo convenciones internacionales tales como la Declaración
universal sobre el genoma humano de la UNESCO de 1997, la de Manzanillo de 1996
revisada en buenos Aires en 1998, la Convención Europea sobre Bioética y
derechos humanos de 1996 y la Declaración de Gijón de
2000, han coincidido en la prohibición del patentamiento del genoma
humano en su estado natural y en otros temas a saber: no discriminación en razón
de datos genéticos, sus propósitos preventivos, diagnósticos o terapéuticos,
el objetivo de bienestar y salud del individuo, etc.
En cuanto al Proyecto de la Diversidad del Genoma Humano, inspirado por
Luca Sforza, se trata de un “proyecto
internacional de antropología que intenta estudiar la riqueza genética de la
totalidad de la especie humana, para profundizar el conocimiento de la riqueza
genética y mostrar la diversidad humana como su unidad subyacente y
profunda”. Para esta tarea se “piensa que se va a tomar muestras del
diez por ciento de las poblaciones humanas, es decir de cuatrocientos o
quinientas poblaciones representativas”. Lo que no surge claramente de
este programa paralelo es su objetivo último, no tiene un enfoque médico
sanitario y “trata de comprender la historia, según algunos con una visión
de reduccionismo genético que presenta reparos éticos...”.
Ante la magnitud del proyecto biotecnológico en cuanto a los beneficios
que puede llegar a deparar a la especie humana, a los operadores jurídicos les
compete la responsabilidad y el compromiso para “evitar el que cualquiera
de las grandes desgracias que puede traer el conocimiento del Genoma Humano se
produzcan”.
Conferencia
del Dr. Oscar Bianchi (doctor en Medicina, Investigador Superior del CONICET y
del IMBICE sobre genética y antropología molecular y Miembro de la Academia
Nacional de Ciencias Exactas, Físicas y Naturales): Aportes
de la Genética y la Antropología Molecular
a los Derechos de los Indígenas Argentinos por la posesión de tierras.
Se trata de considerar al elemento
genético como un determinante de la identidad étnica, el que no puede
estudiarse separadamente de otros factores como aspectos físicos y
socioculturales, que al igual que aquél se dan con diferente grado de fuerza de
un grupo a otro.
Atento a que el art. 75 inc. 7 del capítulo IV de la Constitución
Argentina de 1994 permite el reclamo de tierras por parte de las minorías indígenas
nacionales con el objetivo de compensarles por la violación de sus derechos
históricos sobre las mismas, surgen una serie de problemas como la manera de
definir la identidad de un indígena. Hoy
a través de factores hereditarios se puede “definir la probabilidad que un
individuo haya tenido ancestros nativos americanos o de otro origen étnico o
geográfico, por vía materna, paterna o ambas. Este tipo de información
heredable se halla contenida en el ADN o ácido desoxirribonucleico de los
cromosomas autosómicos, sexuales (cromosomas X e Y) y del genoma mitocondrial
pudiendo ser revelada a través de técnicas de biología molecular”.
Actualmente los países recurren a diferentes criterios para la definición
jurídica de “indígena” y “no indígena”; en nuestro país hay cierta
coincidencia “en la utilización de la preexistencia étnica y en la
autodeterminación colectiva e individual que deben ser respetados como únicos
parámetros para la definición de los «pueblos indígenas argentinos» y de
sus miembros”.
La preexistencia étnica tiene que ver con el ancestro biológico del
individuo y con una cultura desarrollada en tiempos precolombinos, esto es con
aspectos socioculturales, “a los cuales ¿se les puede agregar los datos
genéticos de los sistemas uniparentales de herencia que determinan el origen
ancestral de un linaje?”. Debido a que la herencia uniparental “revela
que los linajes motocondriales y del cromosoma Y tienen valor para la inclusión
pero no para la exclusión del posible origen étnico de un linaje” necesariamente
en casos de exclusión deberían integrarse a los aspectos socioculturales e
históricos así como a la autodeterminación cultural e intersubjetiva del
individuo. De todo lo cual se deduce que la diversidad “en todas sus formas
cultural y genética es esencial al ser humano” como bien lo observó el
antropólogo Levi Strauss en 1986:
“Entre los
hombres, la diversidad, pocas veces ha sido
considerada como lo que es, es decir, un fenómeno natural, el resultado
de relaciones directas o indirectas entre las sociedades; los hombres ven en
ella más bien una especie de monstruosidad”.
Conferencia
del Dr. Salvador Darío Bergel (Titular de la cátedra UNESCO de Bioética en la
UBA y representante argentino ante dicho organismo en el Proyecto Genoma Humano,
experto en Derecho de Patentes): Implicaciones jurídicas de la investigación
sobre el Genoma Humano.
En este siglo que bien puede ser considerado como el siglo de la biología
molecular el Derecho debe insertarse en este proceso, porque
“la
investigación del Genoma Humano, esencialmente, ha impactado en todas las ramas
del Derecho; es prácticamente inconcebible hallar una rama del Derecho que no
esté de alguna manera tocada por esta revolución del conocimiento, que implica
toda esta unión de la biología molecular, de la bioquímica y de la genética”.
Atendiendo a esta premisa el Dr. Bergel trata de dos temas de innegable
actualidad: los efectos de la discriminación fundada en la investigación genética
y la apropiación económica del conocimiento.
Hay ciertos sectores que predican la genetización del ser humano,
el determinismo genético. Esta posición ignora que
“los genes no
actúan solos, los genes forman parte de un organismo vivo, es decir que
interactúan con los demás elementos contenidos en la célula, e interactúan
con los elementos del medio ambiente, con los elementos externos”.
Afortunadamente documentos internacionales como la Declaración de la
UNESCO sobre protección del Genoma y los Derechos Humanos establece que nadie
puede ser discriminado en razón de su componente genético. El progreso de la
ciencia tiene que serlo en pos de una también mayor protección del individuo
en su dignidad, no para aumentar
las filas de las víctimas de discriminación.
Con relación al segundo aspecto considerado, el patentamiento de genes
puede generar graves consecuencias en el ámbito de la investigación científica,
pues quien patenta un gen está impidiendo que otros colegas puedan
recurrir en su trabajo a esa secuencia del gen. Sobre este peligro han prevenido
todas las organizaciones científicas del mundo.
Esto se relaciona asimismo con el costo de la salud, tema central de la
investigación bioética hoy: la asignación de recursos para la salud. La
apropiación de genes y secuencias de genes va en camino de encarecer la futura
medicina, “la medicina que se fundamente en todas esas investigaciones va a
estar sensiblemente encarecida, porque va a tener que cubrir las regalías que
implican el uso de las patentes, y va a tener que cubrir de lo contrario el
otorgamiento de Licencias Obligatorias”.
Es primordial entonces la reflexión crítica sobre estos riesgos, sin
desconocer por ello la importancia de la investigación sobre el genoma humano,
ni descuidar el hecho que el ser humano sea efectivamente el destinatario de las
resultados logrados en dicho campo.
Conferencia
de la Dra. María Mercedes Lojo (doctora en Ciencias Bioquímicas, Jefe del
Servicio de Análisis Comparativo de ADN de la Dirección General de Asesoría
Pericial de la Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Buenos Aires y
Profesora de Genética Microbiana de la Universidad Nacional de La Plata:
El
ADN y la Administración de Justicia.
La exposición de la Dra. Lojo se centra específicamente en la
importancia científica del análisis comparativo de ADN como prueba científica
extremadamente útil en la determinación de la identidad biológica, y como tal
un instrumento hoy “imprescindible para la resolución de casos de filiación,
para la identificación de restos cadavéricos, o para vincular una evidencia
biológica (manchas, pelos, etc,) con un individuo determinado”; pudiendo
concluirse en que: la identidad de especie
se relaciona con secuencias conservadas entre los individuos que la conforman y
además con la combinación de secuencias variables; un individuo es original y
único en razón de la forma en que se combina la información genética
heredada, siendo original esta combinación de caracteres y no los caracteres
mismos; el análisis comparativo de ADN para la determinación de identidad biológica
se sirve de la comparaciones en sectores de información o ventanas de comparación
y constituye una prueba de exclusión, aunque la capacidad de exclusión puede
llevarse a un nivel tal que permita que la no exclusión constituya prueba científica
de inclusión.
El “programa genético brinda capacidades potenciales, que se
encuentran acotadas por el medio”, y
esto ocurre así en todos los organismos vivos, desde los más simples a los más
complejos. Así en el hombre influyen considerablemente la alimentación y el
medio ambiente afectivo y social, y esto no puede dejar de tenerse en cuenta,
el individuo “evoluciona en respuesta a los estímulos y a las
limitaciones que el medio le impone”, del
mismo modo cabe entonces considerar que “detrás de muchos delincuentes,
quizás exista un hombre, que no tuvo posibilidad de desarrollar sus
potencialidades. Los condicionamientos que el medio le impuso, por lo tanto,
limitaron su capacidad de elección. Con otra vida y en otro medio...las cosas
hubieran sido diferentes”.
Como
puede advertirse la publicación “Genética y Justicia” ofrece nuevas líneas
de apertura para prolongar la reflexión interdisciplinaria, tan necesaria en
los ámbitos del Derecho, volumen que por atención de su Director ha sido
incorporada a la Biblioteca de la Asociación Argentina de Bioética.
(Asociación Argentina
de Bioética Instituto de Filosofía
del Derecho y Estudios Interdisciplinarios, Colegio de Abogados de Mar del Plata
).
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