LIMITACION DEL ESFUERZO TERAPEUTICO EN MEDICINA INTENSIVA
Lluis Cabré Pericas(*)
(*)Medico
Especialista en Medicina Intensiva. Doctor en Medicina por la Universidad Autónoma
de Barcelona.
Máster en Bioética y Derecho por la Universidad de Barcelona.
Servicio de Medicina Intensiva. Hospital de Barcelona
Introducción:
El
poder escoger libremente una muerte digna como un derecho individual es una
reivindicación que se considera propia de las sociedades actuales que parten de
una posición laica a la hora de enfrentarse con los problemas de la muerte.
(1).
La
propia Constitución española
menciona la dignidad humana, juntamente con la libertad, entre los valores
superiores de nuestro ordenamiento jurídico. Desde el artículo 1.1 como el
10.1, que protegen la dignidad de la persona y su derecho al libre desarrollo de
su personalidad, o al 16.1, que garantizan la libertad ideológica, o el mismo
artículo 15 establecen cuales son los principios fundamentales que se han de
tomar en consideración a efectos de establecer una correcta relación entre la
prohibición de matar y el derecho de la autodeterminación individual.(1,2).
En
este sentido el ¨Codi de Deontologia ¨del Consell de Col.legis de Metges de
Catalunya (1997) en sus artículos
58 y 59 que basan sobre la muerte, recogen los términos de morir con dignidad y
no prolongar la agonía.
El
problema radica en ¿qué es una vida realmente digna? Estaremos de acuerdo que
la libertad personal incluye la facultad de renunciar a los derechos, facultad
que por cierto, tampoco es ilimitada. Debe quedar a salvo la dignidad (3). La
pregunta anterior es mejor plantearla en negativo pues es más fácil llegar a
un acuerdo en que no se considera digno (4).
El
concepto moderno de dignidad humana se basa en uno de los mejores textos al
respecto de I. Kant en su libro la metafísica de las costumbres y es
recomendable la interpretación de este texto que hace Ramón Valls. Entendiendo
que el único derecho innato que tenemos los humanos es la libertad, libertad
moral y es precisamente esta lo que nos confiere dignidad y nos hace a todos
iguales y merecedores de respeto. (5).
Se
puede diferenciar el término de LET con el de eutanasia. Así en Holanda, país
pionero en el tema, sólo se considera eutanasia ¨ toda intervención directa y eficaz del médico para causar la muerte
del paciente que padece una enfermedad irreversible o que se encuentra en fase
terminal y con sufrimiento insoportable, a petición de éste ¨. El
calificar la eutanasia de muerte digna no aumenta la confusión terminológica,
sino que es una forma de redefinir la eutanasia, actualizándola
conceptualmente. La calificación de muerte digna destaca la dignidad como un
valor de raíz ética que, junto con los de libertad e igualdad, configuran el
eje de los Derechos Humanos.(6).
Esta
definición de eutanasia se podría asemejar a la eutanasia voluntaria en la
clasificación que hace Peter Singer en su libro de Etica práctica.(7). En los
servicios de medicina intensiva, en la mayoría de las ocasiones el paciente no
es capaz de entender la opción entre la vida y la muerte por su patología de
base o tratamiento y es con el familiar o alegado con quien se toman las
decisiones. Entraría según la clasificación de P.Singer en eutanasia no
voluntaria.
Nadie
tiene derecho a decidir si una persona ha vivido o no bastante tiempo, pues
nadie puede saber en qué consiste para otra persona ¨ calidad de vida ¨. Es
por ello que la eutanasia involuntaria es inaceptable. Según Rachels desde el
punto de vista moral no hay diferencia entre la eutanasia activa y la pasiva.
Según él es lo mismo que matar o dejar morir.(8). La respuesta a esta afirmación
es que hay diferentes grados de dejar morir. Si uno se está ahogando en el mar
y yo no sé nadar sería estúpido que me tire al agua y tendré que dejarlo
morir. El poner activamente fin a una vida elimina toda posibilidad de vida para
el paciente, lo que no ocurre al dejar de poner en ejecución medios
excepcionales para salvarla. La distinción entre eutanasia activa y pasiva
puede ser importante bajo el punto de vista legal. Pero bajo el punto de vista
moral hay que reconocer que si la vida es deseable a toda costa, entonces no
debe permitirse ninguna de las dos, ni la voluntaria ni la involuntaria. Por
otro lado si se admite como una obligación superior a la de aminorar el
sufrimiento, entonces y siempre que la persona en cuestión acceda a ello
reflexiva y voluntariamente, sería deseable adoptar los medios más eficaces
para alcanzar el indicado fin. En tales casos habría que considerar moral la práctica
de la eutanasia activa. (9). Mas si hay situaciones peores que la muerte tal
como demostraron P.Kind Y R.M. Rosser en 1983.(10)
En
los SMI es muy difícil establecer diferencias entre matar y dejar morir, entre
actuar y omitir. Es por esto que muchos autores defienden que no hay diferencia
moral entre la muerte por acción o por omisión. El análisis de las causas y
sobre todo, de las intenciones nos puede proporcionar una ayuda suplementaria,
pero sigue dejando sin resolver muchos casos que hay que analizar
individualmente, teniendo en cuenta todas las circunstancias y consecuencias
para encontrar soluciones adecuadas para el caso concreto. (11).
La
doctrina del doble efecto, ha sido hasta ahora, la forma de persuadir a los médicos
de que traten el dolor del moribundo de forma adecuada y ha creado la ilusión
que en tales casos no pretendemos ni esperamos la muerte. Esto solo nos ha
servido para no hacer frente a la muerte, no tomar parte en ella, no entender el
tema de dignidad y por último no obtener la recompensa que podríamos recibir
ayudando a morir a un paciente de forma digna y con sentido. Estaremos de
acuerdo que el mejor tratamiento sintomático de la disnea es la morfina. Por
tanto si a un paciente le damos morfina después de haberle retirado la
respiración asistida por haber decido que ésta es inútil, ¿ cómo es posible
que digamos que no pretendemos que esta persona muera?¿Realmente creemos que el
fallecimiento del paciente se debe tan solo a un desafortunado efecto secundario
del tratamiento de la disnea? O la actitud es que no nos queremos enfrontar al
desafío de la mortalidad humana. (12).
Hasta
aquí la opinión de varios autores para intentar fundamentar o delimitar la difícil
barrera de omisión acción, matar o dejar morir. Pero posiblemente hay que
hacer un paso adelante y ver que la ética occidental tradicional se ha
desmoronado. Un futuro historiador podría señalar el momento preciso en que se
abandonó la vieja ética y podría elegir el 4 de febrero de 1993, cuando el
Tribunal Superior de Justicia de Gran Bretaña falló que los médicos que asistían
a un joven llamado Anthony Bland podían actuar legítimamente para poner fin a
la vida de su paciente (retirando la sonda nasogástrica para nutrición). Un
historiador holandés podría elegir el 30 de noviembre de 1993, fecha en que el
parlamento de Holanda determinó por ley que los médicos informaran al fiscal
de las decisiones que desembocaran en eutanasia Los americanos el 2 de mayo de
1994 cuando absolvieron al doctor Jack Kevorkian de la acusación de ayudar a un
hombre llamado Thomas Hyde a suicidarse.
Tony Bland quedó en coma vegetativo el 15 de Abril de 1989 a la edad de 17 años tras la tragedia que ocurrió en el estadio de fútbol de Hills-borough, en Sheffield antes de empezar el partido de una semifinal de copa entre el Liverpool y el Nottingham Forest. Es difícil creer que los jueces británicos considerasen que la sonda nasogástrica era un tratamiento médico extraordinario o desproporcionado. Lo lógico a pensar es que ya hubieran juzgado que la vida del paciente al que se estaba alimentando con dicha sonda, tenía una calidad tan mala que no valía la pena prolongarla. La verdadera naturaleza de su decisión es que puede ser legal provocar intencionadamente la muerte de un ser humano inocente. Se estaba violando el principio tradicional de la santidad de la vida humana. Es interesante resaltar lo que dijo en la Cámara de los Lores, lord Keith de Kinkel:
¨Dado que la existencia
en estado vegetativo persistente no beneficia al paciente, queda por considerar
si el principio de la santidad de la vida, que le atañe mantener al Estado y a
la judicatura en tanto que uno de los brazos del Estado, exige que esta Cámara
sostenga que el fallo del Tribunal de Apelación fue erróneo. En mi opinión no
lo es. Este principio no es un principio absoluto¨.(13)
Los
avances tecnológicos en la medicina han hecho que sea imposible mantener el
principio de santidad de la vida humana. Actualmente se opta por una ética que
tiene en cuenta si mantener la vida beneficiará o perjudicará al ser humano
cuya vida se va a mantener.
En
el tema que nos ocupa, no se pretende de forma directa la muerte del paciente
sino la limitación terapéutica por ser esta terapia ineficaz o fútil y que
con toda seguridad, la retirada o limitación terapéutica llevará a la muerte
del paciente.
Toda decisión en medicina, se basa en la relación riesgo - beneficio. La eficacia y el éxito de los servicios de medicina intensiva (SMI) son indiscutibles y el ¨ imperativo tecnológico ¨ no tiene que sobrepasar el mejor interés para el paciente. Los valores (subjetivos) son distintos de los hechos (objetivos), y no pueden ser eliminados en el proceso de toma de decisiones clínicas. Es por esto que los hechos dan corrección a la decisión y los valores le dan calidad. (14).
Lo que hace unos años considerábamos como punto final y único la vida del paciente a cualquier coste, hoy nos planteamos otros factores como la calidad de vida y esperanza de vida. Bien es cierto que en los SMI se practica el soporte vital, que es lo que permite el alargar la vida de los pacientes supliendo las deficiencias de aquellos órganos comprometidos. A partir de éste concepto nos planteamos el cuándo acabar con este soporte vital y es lo que denominamos Limitación del Esfuerzo Terapéutico. Nombre no muy apropiado como más adelante veremos.
¿Qué se entiende
por soporte vital?
Según el Hastings Center Report: Toda intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente para retrasar el momento de la muerte, esté o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o el proceso biológico causal. (15).
Esta definición es aceptada por todo el mundo y se acepta que incluye procedimientos como: ventilación mecánica, técnicas de circulación asistida, diálisis, marcapasos, oxigenación extracorpórea, tratamiento farmacológico con fármacos vasoactivos, antibióticos, diuréticos, citostáticos, derivados sanguíneos, nutrición enteral y parenteral e hidratación.
Principios éticos:
La utilización de los cuatro principios básicos de bioética
nos sirven para dar un valor metodológico en la toma de decisiones tal como se
establecen en la obra de T.L. Beauchamp y J.F. Cildress. (16)
Primum non nocere. Este principio de no - maleficencia se viola cuando se aplica a un paciente un tratamiento que no está indicado que causa una complicación, daño o cualquier tipo de lesión. Los riesgos de la práctica médica sólo pueden justificarse cuando el beneficio obtenido es superior al daño. No es infrecuente que en intensivos, llegue un momento que nuestras intervenciones no actúan realmente prolongando una vida aceptable, sino alargando un inevitable proceso de muerte. Así por ejemplo el administrar antibióticos para tratar una infección en pacientes en coma irreversible o hacer maniobras de resucitación cardio pulmonar en pacientes terminales es evitar una muerte indolora para prolongar una situación agónica que muchas veces se acompaña de dolor y falta de dignidad como se ve en el estudio SUPPORT. (17)
Por el principio de Beneficencia el médico tiene que responsabilizarse en busca de cumplir los objetivos de la medicina que los podemos resumir en tratar lo mejor posible al paciente, restaurando su salud, preservando su vida y aliviando su sufrimiento. En ocasiones estos conceptos pueden entrar en conflicto. Es por ello que hay que justificar el motivo de ciertas actitudes médicas como por ejemplo poner una vía intravenosa para la administración de líquidos o nutrición a un paciente sin posibilidades de recuperar una función cerebral correcta. El tratamiento médico debe siempre tener como objetivo el mejor interés del paciente, teniendo en cuenta como dice Fernando Savater: ¨ con los hombres nunca puede uno estar seguro del todo. Por mucha programación biológica o cultural que tengan, los humanos siempre podemos optar por algo que no esté en el programa. (18).
En medicina intensiva no todo lo técnicamente posible resulta beneficioso para el enfermo y en ocasiones someterlo a determinados procedimientos puede serle perjudicial con lo que se están infringiendo los principios previos.
El respeto a la Autonomía o el de permiso que dice Engelhardt (19) hace que en el sistema sanitario la autoridad final debe siempre residir en el paciente, si éste es incompetente, en su representante, que habitualmente es el familiar más próximo. A diferencia de otras áreas del hospital, en los SMI no se puede obtener el consentimiento informado y hay que actuar en múltiples ocasiones de forma rápida como la intubación de un paciente para ventilación mecánica, colocación de catéteres, etc. Sin poder ni consultar con la familia en muchos casos. Si el paciente ha expresado previamente sus deseos rechazando algunos tratamientos de soporte vital es obligación ética respetarlos.(20) Por el contrario, no existe obligación de respetar la petición de un tratamiento si el médico lo considera contraindicado. (21). La cultura de las voluntades anticipadas o testamentos vitales en nuestra cultura latino mediterránea está muy poco extendida, a pesar que actualmente se ha promulgado una ley por el Parlament de Catalunya al respecto (22) y modelos de actuación como el publicado por el Observatori de Bioética i Dret de la Universidad de Barcelona.(23) Un ejemplo es el caso de la diálisis en que se ven grandes diferencias entre USA y Alemania y Japón. Siendo estas directrices frecuentes en los pacientes americanos en diálisis y casi inexistentes en los otros dos países. (24)
El principio de Justicia exige que la distribución de los recursos sanitarios sea equitativa, por esto el administrar recursos ilimitados o incontrolados a pacientes irrecuperables puede excluir, y sin duda lo hace, a otros más necesitados con lo que se viola dicho principio. A pesar que es responsabilidad de las autoridades sanitarias y gestores la obligación de justicia, la escasez de recursos no basta para fundamentar las decisiones de LET, pero si que es responsabilidad nuestra secundaria o subsidiaria.
Después de intentar aplicar someramente los principios éticos en la práctica clínica de intensivos, vale decir que la prolongación de la vida biológica no constituye un valor absoluto que deba ser mantenido a ultranza en todas las situaciones. La prolongación de la vida sin tener en cuenta su calidad puede no servir al mejor interés del paciente y la lucha por prolongarla con medios artificiales puede llegar a ser una acción degradante que viole los principios éticos y por tanto sea incompatible con el respeto a la dignidad humana. Esta imagen en los años 90 ya no es habitual y las cosas están cambiando en este sentido. (25)
Fundamentación de la Limitación del Esfuerzo Terapéutico en Medicina Intensiva.
A pesar como he dicho anteriormente, este nombre no es muy afortunado ya que una vez se toma la decisión de limitar algún procedimiento de soporte vital, no quiere decir que el esfuerzo finalice. Tal vez el esfuerzo se traspasa a otras áreas que pueden ser de mucho más esfuerzo como la sedación, la analgesia, el apoyo psicológico, etc. Áreas no tan médicas y de gran responsabilidad en el ámbito de la enfermería. No es tiempo de discutir aquí, pero el concepto de cuidar tendría que ser un principio básico de bioética como los mencionados anteriormente de prima facie.
En los últimos años y sobre todo en la cultura anglosajona han aparecido muchos estudios sobre este tema, demostrando que entre un 40 – 60% de las muertes en los SMI se preceden de decisiones de LET.(26,27,28). Otro estudio que compara hospitales universitarios de no universitarios o de la comunidad este porcentaje se sitúa entre un 71% y un 68 %. (29). Estudios del año 1990 cifraban la LET en un 45 % (30) y algunos centros lo cifran actualmente en un 90% (31) y algo menos en Europa (32). En nuestro país, en un estudio recientemente publicado indica que este porcentaje se sitúa alrededor del 37%.(33) Hay que tener en cuenta que en los estudios americanos se toma como limitación del esfuerzo terapéutica la no reanimación cardio pulmonar. En el estudio español no se tuvo en cuenta esto, motivo que puede explicar este más bajo porcentaje. En un estudio que está en fase de obtención de resultados sobre pacientes afectos de fracaso multiorgánico, puedo adelantar que la LET se realizó en el 75 % de los pacientes que fallecieron.
A pesar que al parecer por los resultados expuestos es una práctica frecuente, no existe un consenso explícito en la toma de decisiones y en que se basan estas decisiones de LET. Bases éticas, legales, técnicas, quienes participan en la toma de decisiones, grado de información y participación del paciente o familiar, y como se lleva a la práctica. En la literatura apenas se encuentran artículos al respecto por lo que existe una enorme variabilidad por falta de estándares evidentes.
Las
formas de LET en medicina intensiva son: limitación del ingreso en el SMI,
limitación de inicio de determinadas medidas de soporte vital o la retirada de
éstas una vez instauradas.
Las
decisiones en Medicina Intensiva se diferencian de otras decisiones médicas por
su urgencia, su contextualidad (determinadas por un caso específico), la
incertidumbre pronóstica existente en muchos casos y el coste que implican. Hay
dos tipos fundamentales de decisiones:
Un
tipo de decisiones son la interpretación que el clínico hace del
resultado de una prueba, muestra, etc. sin mantener ninguna conversación con el
paciente o familiares. Al ser el clínico un ser humano y no un instrumento mecánico,
la decisión se verá influida, no sólo por lo que puede ver o medir, sino
también por otros factores como: último paciente, experiencia, litigios,
educación, recursos, auditoría, evidencias.
Un
segundo tipo de decisiones consiste en el diálogo entre el clínico y el
paciente, aportando el paciente sus propias creencias, actitudes y valores. Por
ello en el paciente influirá otros profesionales, medios de comunicación,
amigos y familiares, recursos y evidencias.
Para
que un paciente o sus familiares pueda realizar una elección basada en la
evidencia disponible deben darse estos elementos: información del clínico,
interpretación por parte del paciente y diálogo entre ambos. (34)
Si
esto en la práctica clínica diaria fuera de los servicios de medicina
intensiva ya es difícil, más aún en nuestro contexto por falta de evidencia
pronostica en muchos síndromes que atendemos.
En
la práctica hospitalaria existe una gran tendencia a la regimentación casuística
y en tal sentido los ¨ protocolos ¨ de actuación pueden suponer un vehículo
para consolidar los avances. También la implantación de comités de ética
hospitalaria, con carácter meramente consultivo, coadyuva a que todos los
elementos de la sanidad participen en las decisiones y en la formación de
actitudes.(35).
Las
sociedades científicas hacen recomendaciones sobre los criterios de ingreso en
intensivos que se basan en la necesidad de monitorización activa, la
reversibilidad del proceso y en la imposibilidad de que el tratamiento necesario
se realice fuera de ésta. Estas recomendaciones básicas son de difícil
aplicación práctica por las circunstancias que rodean el ingreso de un
paciente en el SMI. De todas formas ejemplos de recomendaciones basadas en la
evidencia han sido publicadas recientemente como por ejemplo la mortalidad de
los pacientes transplantados de médula ósea y que posteriormente precisan
ventilación mecánica. La mortalidad es del 100% si se acompaña de
inestabilidad hemodinámica o insuficiencia renal o hepática. (36).
La
efectividad de una intervención es la medida en que se logran los objetivos que
justifican su uso. La idoneidad es una medida del uso de la intervención y es
un juicio subjetivo basado en un equilibrio de probabilidades: la probabilidad
de causar un beneficio frente a la probabilidad de causar un daño. En
condiciones ideales un estudio de idoneidad se diseña para determinar si el
paciente adecuado ha recibido el tratamiento adecuado en el momento adecuado por
el profesional adecuado y en el lugar adecuado. En la práctica clínica
cualquier juicio sobre la idoneidad debe tener en cuenta las necesidades, los
valores y los deseos expresado por cada paciente. Con esto quiero decir que un
nuevo criterio es el de necesidad. En este sentido se ha de cumplir en primer
lugar que el procedimiento tiene que ser apropiado, en segundo lugar si no se
realiza el procedimiento sería prestar una asistencia inapropiada, en tercer
lugar que el procedimiento beneficie al paciente (los procedimientos con una
pequeña probabilidad de beneficio, pero con pocos riesgos, no se consideran
necesarios) y en cuarto lugar el beneficio para el paciente no es pequeño (los
procedimientos que producen sólo beneficios pequeños no son necesarios) (37).
No siempre el binomio blanco negro está claro y la tonalidad de los grises no
nos permite evaluar con certeza la relación riesgo beneficio. Es por ello que
el ingreso en un SMI dependerá de muchos factores tales como la cultura del
hospital, y cada servicio, del médico de guardia, de la presión familiar, del
compañero cirujano o anestesista, etc. Existen iniciativas de hacer explícitos
criterios de ingreso por patologías en la sociedad científica correspondiente
pero su desarrollo será difícil por no existir enfermedades sino enfermos con
una determinada enfermedad que puede ser completamente diferente que otro
paciente con la misma enfermedad. De todas formas el excelente trabajo de Rosa
Delgado sobre la variabilidad de la práctica clínica nos enseña que una de
las estrategias para disminuir la variabilidad, consiste en investigar sobre la
efectividad de los procedimientos y difundir los resultados así como la
realización de protocolos y guías de práctica clínica. (38). En este sentido
coinciden los financiadores, profesionales de la salud y pacientes y que solo es
abordable desde perspectivas científicas de la variabilidad.(39) La disminución
de la variabilidad es uno de los pasos fundamentales para que otro individuo
pueda beneficiarse de la atención médica con el consiguiente incremento de la
eficiencia social del sistema sanitario. (40). Estas estrategias creo no son
imposibles en el seno de sociedades científicas bien cohesionadas como la
Sociedad Española de Medicina Intensiva Critica y Unidades Coronarias.
(SEMICYUC) (41). Es por ello que en nuestro país los médicos especialistas en
Medicina Intensiva son los que mejor pueden disminuir esta variabilidad y los
enfermos críticos tienen el derecho de exigir que sean atendidos por estos
especialistas ya que son los únicos que tienen un cuerpo de doctrina
específico adquiriendo su formación por el sistema MIR. No es extraño que países
como USA quieran adoptar nuestro sistema formativo (42)
Los
sistemas de puntuación de gravedad como el APACHE III el SAPS II y el MPM0
pueden ser útiles como una herramienta más para la toma de decisiones
en este sentido (43), pero difícilmente aplicables en casos
individuales. (44,45,46,47,48). En estudios posteriores utilizando estos
sistemas de puntuación de gravedad, en concreto el APACHE III, se puede llegar
a conocer la inefectividad potencial de los cuidados en UCI que permitiría un
ahorro entre 1,8 a 5 millones de dólares por año y hospital. (49). En la mayoría
de los casos en nuestro entorno el ingreso de pacientes en el SMI depende del médico
de guardia si es en horario de tarde o noche, no existiendo criterios escritos y
explícitos de ingreso. (50).
Un
estudio reciente, aunque observacional, encuentra una tasa más elevada de
mortalidad atribuible en los pacientes con ingreso denegado por falta de camas u
otra razón, sobre todo en los casos urgentes (51). Mucho se ha estudiado sobre
el alta del paciente como resultado final pero apenas en cuanto al ingreso,
siendo éste el primer estudio publicado pero presenta varias lagunas metodológicas
a considerar.( 52)
Por
esto el decidir el ingreso de un paciente en un SMI, no sólo consiste en una
evaluación biológica por parte del médico, sino que actúan otros factores más
complejos. Así el médico representa al principio de No Maleficencia y el de
Beneficencia. El gestor el de justicia y el paciente se identifica con los de
Autonomía y Beneficencia (lo que considera beneficioso para si).
Una
vez que el paciente ha ingresado en un SMI las decisiones de no iniciar soporte
vital o retirarlo es complejo y difícil para todos los integrantes del equipo
sanitario. Decisiones que se interpretan como un fracaso profesional, gran
impacto emocional ya que normalmente se sigue de la muerte del paciente. Para
los profesionales les es más dificultoso interrumpir que no iniciar. (53) y hay
Estados confesionales como el de Israel que está prohibido la retirada de
tratamientos de soporte vital (54).
Desde
el punto de vista ético la decisión de retirar el soporte vital no es en
esencia diferente de la decisión de no iniciarlo y así se reconoce en múltiples
trabajos. (21,55,56). La LET es según D.Callahan:
¨Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede
controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un
tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la
enfermedad no puede ser controlada eficazmente y no iniciar medidas de
soporte... En el caso de la retirada del respirador, es razonable decir que dado
que la vida se mantiene artificialmente y que esta medida es necesaria debido a
la existencia de una enfermedad incapacitante, dicha enfermedad es la
responsable directa de la muerte del paciente¨. (57)
Este concepto incluye el
conocido DNR (Do-Not-Resuscitate order) En la literatura anglosajona se ha
escrito mucho sobre este tema y en particular en intensivos. Hay que tener en
cuenta que el termino de DNR no se utiliza sólo como no reanimación cardio
pulmonar sino que abarca también conceptos de LET. Diferente es en nuestro ámbito,
puesto que la organización de los SMI es diferente a los SMI americanos. En el
sentido que nuestras UCIs son cerradas (plantilla de médicos concreta) siendo
abiertas en USA. (58) Es por ello que por lo menos en los SMI de nuestro país
no se suele escribir en la historia clínica DNR puesto que se discuten los
pacientes cada día en la sesión clínica y es en donde normalmente se toman
las decisiones de LET. A pesar de esto es aconsejable que estas decisiones se
reflejen en el curso clínico de la historia del paciente.
La incertidumbre nos
lleva en ocasiones a ingresar pacientes en el SMI e iniciar maniobras de soporte
vital siendo posteriormente difícil, emocionalmente, retirar dichas medidas,
cuando la recuperación del paciente se ve casi imposible. In Dubio pro
patiens, siendo tal vez la postura en estos
casos el iniciar tratamiento intensivo condicionado a un tiempo determinado
(TIC) (59). Esto es útil fundamentalmente en los pacientes de edad avanzada.
Recientemente se ha publicado un trabajo español (proyecto PAEEC) sobre la
limitación de tratamiento en pacientes de edad avanzada (> de 75 años) en
el que se demuestra que estos pacientes han recibido menos esfuerzo terapéutico,
medido por el sistema TISS, siendo su gravedad y mortalidad superior a los
pacientes jóvenes. (60) En este mismo sentido Rady publica otro trabajo sobre
cirugía cardiovascular en pacientes de edad avanzada (61). Siendo la máxima en
este tipo de pacientes, el aforismo que en el siglo XV se inscribió en la tumba
del Dr. Trudeau :¨ curar a veces, aliviar a menudo y confortar siempre ¨.
(62).
El principio de respeto
de la autonomía del paciente, en la mayoría de los casos en el SMI, no se
puede aplicar por no ser autónomo al no ser competente debido a su enfermedad
(63). Múltiples factores pueden alterar la función cognitiva y la comunicación
como: la confusión, amnesia, sedación, delirio, ansiedad, dolor, deprivación
del sueño, medicación e intubación traqueal (20). Es por esto habitual la
comunicación con el representante legal que normalmente es la familia. Sin
embargo, ocasionalmente, el médico no tiene garantías de esta equivalencia
sino lo contrario, que existen evidencias de las discrepancias y constituyen
verdaderos conflictos éticos (64). En estos casos que el médico sospecha que
se va en contra de la voluntad del paciente, éste debe constituirse en el
defensor de sus derechos incluso llegando a mecanismos judiciales si fuese
preciso.
El trato con la familia
no es fácil en parte por la inseguridad que en ocasiones surge por lo dicho
anteriormente y por otra parte por nuestra propia inexperiencia y conocimiento
en el arte de la comunicación. Se estima que durante 40 años de actividad clínica
de la carrera profesional, un médico puede realizar 200.000 entrevistas de
promedio, lo cual es probablemente más frecuente que cualquier otro proceder médico
(65), no habiendo tenido ningún tipo de preparación académica en dar malas
noticias, responder a preguntas difíciles, informar del diagnóstico, escuchar
a las familias y soportar y entender los silencios del enfermo cuando éste es
competente.
Amenudo el médico de
intensivos es el último médico que encuentra el paciente y en ocasiones no sólo
el último sino el único.
Criterios
para la toma de decisiones de LET
El debate se centra a
menudo en el concepto de futilidad. Palabra importada de la cultura anglosajona
una vez más y se refiere a que un tratamiento es fútil cuando no consigue el
objetivo fisiológico deseado y por tanto no existe la obligación de aplicarlo
(21,57). Definiciones más extensas como la siguiente intentan definir mejor
este concepto. ¨Es aquel acto médico cuya aplicación a un enfermo está
desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas
o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios
personales, familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio
esperado¨. (66).
En la practica las
recomendaciones no son tan claras ya que sólo se acepta la retirada de soporte
vital por razones de futilidad fisiológica como por ejemplo la muerte cerebral,
pacientes con fracaso multiorgánico de tres o más órganos de más de cuatro días
de duración y pacientes en estado vegetativo persistente. (64,67,68,69).
En este contexto podemos clasificar
cuatro categorías de tratamiento. a) tratamiento que no tienen ningún efecto
fisiológico beneficioso; b) tratamiento que es extremadamente improbable que
sea beneficioso; c) tratamiento con efecto beneficioso pero es extremadamente
costoso; y d) tratamiento que su beneficio es incierto o controvertido. Sólo el
primero de ellos es denominado fútil. El resto son tratamientos inapropiados o
inadmisibles. (70).
La proporción de
pacientes que pertenecen a la primera categoría de tratamiento son pocos en
comparación con la población de pacientes ingresados en un SMI que requieren
soporte vital de forma prolongada y con dudosa recuperación de una vida
independiente y aceptable. Es por ello que este concepto de futilidad es poco práctico
(71) si lo comparamos con pacientes por ejemplo con sólo fallo irreversible de
un único órgano o patologías crónicas agudizadas con un pronóstico
comparable al de las neoplasias como por ejemplo las hepatopatías crónicas, la
insuficiencia cardíaca o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada.
En un estudio reciente
en nuestro país en el que se incluían 2970 pacientes procedentes de seis SMI
diferentes se tomaba la decisión de LET en el 7% de los pacientes ingresados en
SMI. Estas limitaciones no eran uniformes en los servicios estudiados y dependían
de las características de la población de cada una de ellas. (33)
En este estudio el
tratamiento limitado era en el siguiente orden:
Fármacos vasoactivos
(72%)
Ventilación mecánica
(43,6%)
Antibióticos (27,2%)
Nutrición (21,8%)
Estos datos coinciden
con los obtenidos en otros estudios de opinión (72,73) y coinciden con la
escasa incidencia en la limitación de la nutrición. A pesar que es un
tratamiento de soporte vital tiende a considerarse más como un cuidado que como
un tratamiento médico.
En el estudio holandés
en dónde se ha investigado éstas decisiones médicas con relación a la
eutanasia, mostraba que decisiones médicas que acortan la vida o conllevan el
riesgo de acortarla eran un total de 48.700 muertes; 22.500 estaban relacionadas
con decisiones para suprimir o negar el tratamiento y otras 22.500 con
decisiones para aliviar el dolor y los síntomas mediante fármacos que el médico
sabía que podían hacer que el paciente muriera más rápidamente. (74). Hay
que tener en cuenta que el modelo holandés es el único que tiene publicadas
cifras de mortalidad en relación a la práctica médica ya sea por limitación
de esfuerzo, eutanasia, suicidio asistido o dosis elevadas de opioides y que no
ha aumentado con el tiempo.( 75,76).
Los propios valores del
intensivista son lo que marcan las decisiones de la LET en muchas ocasiones; lo
que es incorrecto desde el punto de vista ético y de la calidad de la
asistencia. Esto es así ya que se valora en estudios publicados de estado de
opinión que el factor fundamental para la toma de decisiones en este sentido es
la calidad de vida previa (92%) y la futura o predecible (83%). (53). También
es cierto que los médicos infravaloran la calidad de vida de los pacientes
mientras que éstos son más optimistas y con mayor tolerancia a las
limitaciones. (77). La forma de evitarlo por lo menos en los enfermos crónicos
y con riesgos de crisis agudas es que estén bien informados del pronóstico de
su enfermedad y de las posibilidades terapéuticas y así puedan decidir qué
tipo de vida estarían dispuestos a aceptar y con qué riesgos.
La actitud de los
profesionales españoles hay otros factores además de la calidad de vida que
queda muy lejos como es el coste del tratamiento (10%) a diferencia de USA que
es del 60% (78). En este contexto no es de extrañar esta diferencia cuando hay
quién sostiene una nueva responsabilidad ética en el termino de ¨Managed Care¨
(término que creo mejor no traducir) de los médicos. Actualmente hay quién
sostiene que el médico ha de ser administrador de servicios, no sólo el jefe
del servicio sino incluso el médico de asistencia primaria. (79) Autonomía
frente a justicia es una representación de esta nueva visión. Esto hace que el
consentimiento informado, la honestidad y en resumen la relación médico
enfermo entre o pueda entrar en conflicto por los intereses económicos que
impone el Managed Care. Experiencias como incentivos para ahorrar dinero tienen
como resultado una actuación que puede llegar a ser perversa. Más perversa aún,
puede ser en los SMI. Opiniones contrarias como las de Pellegrino, por lo menos,
hay que tenerlas en cuenta: (80)
1.
Ante todo los médicos son médicos, no funcionarios del Managed Care.
2.
Los médicos han de ser administradores de la calidad del cuidado, teniéndolos
en consideración en cada política, regla o regulación que la organización
quiera implantar.
3.
Los médicos han de insistir en la integridad de la relación médico
enfermo con independencia ética médica de los caprichos de los gobernantes.
4.
Los médicos se han de oponer a los sistemas de incentivos financieros o
otros que modifiquen la conducta de los médicos hacia sus pacientes.
5.
Los médicos deben siempre mantener la primacía de lo mejor para el
paciente.
6.
Los médicos deben alentar, dar soporte y participar en estudios de
eficacia terapéutica.
Mi opinión personal es
que estos postulados son típicamente americanos y nacen de una historia
sanitaria diferente a la nuestra en la que desde hace años la asistencia
sanitaria en nuestro país se basa en la solidaridad, equidad y justicia que no
existe en USA o por lo menos no de forma universal.
Es por ello que no es de
estrañar, a diferencia de los americanos, que siempre en la relación médico
enfermo ha existido un tercero (el que paga) en nuestro país. Es evidente la
necesidad de participación del médico porque sino es imposible la contención
del gasto en un sistema con recursos limitados que ha de velar por la justicia,
la equidad e igualdad de oportunidades como se refleja en nuestra constitución.
Como he dicho
anteriormente el papel de la familia o representante legal es fundamental ya que
la mayoría de los pacientes o están intubados o sedados o en situación de
coma no pudiendo expresar sus preferencias. La familia es una parte importante
de nuestra responsabilidad como médicos intensivistas, por dos razones: En
primer lugar hay pocos sitios en dónde la familia sufre más como en cuidados
intensivos. En segundo lugar los pacientes de intensivos no pueden, en la mayoría
de las ocasiones, decidir por ellos mismos. Nosotros somos expertos en opciones
y alternativas médicas, pero las familias son expertas en lo que querría el
paciente y en la mayoría de las veces se encuentran con esta responsabilidad de
forma brusca. Nosotros necesitamos de ellos y ellos necesitan de nosotros. (81)
Por esto también en el
caso de LET se ha de tener en cuenta a la familia. Pero ésta es una
responsabilidad que habitualmente no se realiza por temor a la falta de
entendimiento y problemas legales. Es por ello que la LET no puede ser ¨ocultista¨si
lo que estamos hablando se ajusta a los principios éticos y las normas de buena
práctica clínica y por tanto deben poderse defender públicamente. Se ha
demostrado que una información defectuosa es la responsable de gran parte de
los conflictos generados en las relaciones clínicas y al revés son menos los
problemas y las denuncias. (82).
En un reciente artículo
se pone de manifiesto la dificultad de comunicación de los profesionales de
intensivos con los pacientes o sus familiares (83). Entre otros se aconseja que
la información diaria al paciente o alegado, la dé el responsable médico del
paciente y no el de guardia como sucede en muchos servicios de nuestro entorno.
El cuidado del paciente por el mismo médico y por la misma enfermera por turno,
es lo que más satisfacción da a la familia.(84)
En el estudio español,
anteriormente citado, en el 70% de los casos se consultó con la familia sobre
la decisión de LET lográndose un acuerdo directo en el 32,9% de los casos y un
acuerdo indirecto en el 27,1%. Cifra semejante al estudio
de D.Asch en USA. (77). En un 7% fue la familia la que hizo la propuesta
de LET. En un 2,9% la rechazó. En ningún caso participaron los pacientes (no
por exceso de paternalismo o violación de la autonomía) lo que refleja la
realidad de los SMI españoles. (33). Otros autores recomiendan que la familia
no intervenga en la toma de decisiones y en un afán de paternalismo solo
recomiendan informar a la familia que el paciente se está muriendo. (85). En un
trabajo en Suecia sobre ordenes de no resucitación en la planta de Medicina
Interna se llegaba a la misma conclusión en el sentido que dichas ordenes en la
mayoría de los casos se tomaban unilateralmente sin consultar con la familia o
los pacientes. (86)
Partiendo de esta
realidad en la que los pacientes, en su mayoría, no están en condiciones de
poder decidir. Las decisiones de LET se pueden tomar a partir de estas tres
posibilidades o orientaciones que recomienda O.Quintana. (11)
·
Actuar en función de lo que más
favorezca al enfermo, entendiendo que lo que más le favorece es lo que le
proporciona mayor bienestar.
·
Lo que decida el allegado más próximo
al enfermo.
·
Declaraciones expresas que hubiera
hecho el paciente previamente.
Las voluntades
anticipadas o testamentos vitales, hoy por hoy no es una práctica habitual en
nuestro contexto, por lo que hay que realizar combinaciones entre las dos
primeras. Esto no deja que las instituciones sanitarias deberían ir admitiendo
su obligación de informar y respetar la capacidad de decisión del paciente y
deberían elaborarse políticas institucionales que fomentasen la adopción de
últimas voluntades o/y la delegación de la capacidad de decisión en albaceas
o apoderados facultados por el paciente para decidir en su lugar, para el caso
de haber perdido esta capacidad tal como se contempla en la ley catalana (22).
Otro
factor a tener en cuenta es que nuestra sociedad, aunque todavía bastante
uniforme en cuanto a creencias religiosas y valores se refiere, está cambiando
y así se define y defiende en el artículo primero de nuestra constitución. La
pluralidad es la norma y cada vez será mayor. Es interesante un estudio
realizado en Hong Kong sobre la toma de decisiones éticas en cuidados
intensivos. Cito este estudio por incidir dos culturas completamente diferentes,
la cultura anglosajona y la china. Así en la medicina moderna americana
prevalece los derechos individuales, la libertad personal y la descentralización
en muchos aspectos de la vida reflejándose en la autonomía del paciente, el
consentimiento informado, y principio de justicia distributiva. En la cultura
china y oriental se basa en las tradiciones del Taoismo y Confucianismo en donde
se acepta el destino, se enfatiza en la harmonía, las relaciones
interpersonales y la importancia de la comunidad (grupo o familia) sobre el
individuo. Es decir que mientras en América se ha pasado del paternalismo a la
autonomía en otras partes del mundo coexisten como en Europa y no se acepta
como es el caso de la cultura oriental. (87,88)
En la práctica se
establecen sugerencias para facilitar el proceso de comunicación de estas
medidas de LET: (89)
·
Recomendación compartida
mayoritariamente por todo el equipo implicado. Respetando la objeción de
conciencia como un derecho fundamental que contempla nuestra constitución.
·
Debe intentar alcanzarse un grado
suficiente de acuerdo (directo o indirecto) y en ocasiones habrá que matizar la
información para no causar más daño a la familia.
·
Conceder a la familia el tiempo
necesario para que puedan aceptar la situación
·
En caso de no aceptación seguir
con el soporte vital y mantener el diálogo
·
Previamente ha debido existir un
buen proceso de información acerca de las opciones de tratamiento, la evolución
y el pronóstico de la enfermedad.
Una vez tomada la decisión
de LET existe la obligación ética de no abandonar el paciente durante el
proceso de la muerte y garantizar que recibe las necesarias medidas de confort,
cuidados, analgesia y sedación asegurando la ausencia de dolor físico o psíquico.
(90) En los estudios de opinión realizados en nuestro país a los profesionales
se observa mantener lo anterior en el 100% de los casos. (53).
Propuestas
de actuación para la toma de decisiones de LET en los pacientes de Medicina
Intensiva
·
Debe ajustarse al conocimiento
actual de la medicina y fundándose en la medicina basada en la evidencia
haciendo correctamente las cosas que son correctas. (91)
·
Debe discutirse colectivamente y
tomarse por unanimidad. La presencia de dudas por parte de un solo de los
miembros del equipo implicado en la decisión debe hacer que ésta se posponga o
apartar al profesional en la toma de decisiones respetando el derecho de objeción
de conciencia.
·
Debe siempre informarse y
consultar con los familiares, intentando alcanzar un acuerdo en lo posible
directo. En ningún caso debe responsabilizarse a la familia de la toma de
decisiones, ya que eso no sólo es cruel sino además inadmisible desde el punto
de vista profesional. La LET es una decisión médica.
·
El no ingresar un paciente en UCI
es una forma de LET. Por ello hay que procurar que los profesionales de las
plantas de hospitalización y los médicos de cabecera aconsejen a sus
pacientes, fundamentalmente a los crónicos, la realización de voluntades
anticipadas o testamento vital.
Las organizaciones y
empresas aseguradoras, es lógico, que intenten definir aquellos tratamientos
inadmisibles, inadecuados y/o fútiles, partiendo de la base que los recursos
son limitados. (20,70). En nuestro país
en dónde la sanidad y la asistencia sanitaria es mayoritariamente financiada
por dinero público, sería a nivel del gobierno quién tendría que establecer
estos limites, asesorado por la sociedad científica correspondiente y
asegurando el debate público. Teniendo en cuenta que el poder del Estado es
para ordenar la sociedad con criterios de equidad y justicia, respetando a las
personas que están en situaciones de vivencia peor que la muerte.
En los años 60 nosotros
aprendimos las técnicas de resucitación cardio pulmonar y en los años 70 lo
enseñamos al público en general. En los 70 aprendimos a escribir o decidir la
orden de no resucitación y en los 80 lo enseñamos al público en general. En
los 80 aprendimos el no poner o retirar medidas de soporte vital y actualmente
tenemos que enseñarlo y discutirlo con el público en general. Una de las
formas de hacerlo es con las familias, teniendo en cuenta que un cuidado de alta
calidad con las familias no sólo sirve como docencia sino también como
reputación e imagen de los Servicios de Medicina Intensiva y que los
especialistas en Medicina Intensiva son los que mejor pueden ofrecer
alternativas a los tratamientos de soporte vital ya que forma parte de su
conocimiento como especialista así como su formación en temas de bioética tal
como se demuestra no solo en los congresos nacionales e internacionales de la
especialidad sino también en la gran participación en cursos y masters de bioética.
Es por ello evidente que los pacientes críticos exigen cada vez más
ser atendidos por especialistas en Medicina Intensiva.
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