Estas líneas reflexionan sobre un proyecto de ley públicamente
anunciado por el Señor Presidente de la Nación, mediante el cual se modificarían
algunos artículos de la ley 24.193[1] referidos al régimen de consentimiento para la
extracción de órganos y tejidos post-mortem.[2]
La modificación propuesta involucra varios aspectos de derecho médico y
sanitario; pero, en el marco de estas Jornadas Nacionales, se enfocará sólo el
señalado en el apartado anterior como tópico de la justicia sanitaria en la
convergencia de los discursos jurídico
y bioético.
Aunque la Medicina “sustitutiva”
o “permutativa” (Mainetti) en su expresión más usual, los
tratamientos trasplantológicos, ofrece múltiples posibilidades de abordaje, de
no desistir de todo esfuerzo de fundamentación, o renunciar a esas pretensiones
de universalidad y autorreflexividad esenciales en la filosofía moral, se
coincidirá que cualquier acuerdo de validez para una ética cívica debe
recorrer el camino argumentativo.
Camino desde y hacia el lenguaje, que obliga a ceñirse a conceptos, para
superar tanto el “emotivismo”, como el “facticismo social”.
II.-
De qué hablamos cuando hablamos de “trasplantes”:
El problema más importante quizá para el abordaje de esta temática
desde una ética racional, es discernir y eventualmente compatibilizar los
discursos, tarea supeditada a su vez a un necesario acuerdo semántico que
delimite los márgenes del lenguaje.
II.1.-
La primera dificultad, en este nivel de análisis, es determinar qué involucra
el vocablo “trasplantes”, o si la metáfora botánica puede
ser empleada con cierto rigor técnico, más allá de su uso coloquial o periodístico.
En la práctica médica abarca una serie de acciones, de muy diversa
complejidad según el órgano o material anatómico comprometido, que van mucho
más allá de los actos quirúrgicos de exéresis o ablación e implante en el
receptor, difieren sustancialmente si aquéllos se realizan en una persona o en
el cuerpo de un paciente fallecido y, en este último caso, si se trata de un
“cadáver”, en el que se ha certificado la muerte por cesación
irreversible de la función cardiopulmonar, o un paciente de Terapia Intensiva
al que se ha diagnosticado neurológicamente su muerte, de acuerdo con
los criterios técnicos y operativos establecidos por ley.
Esta cuestión semántica tampoco legalmente es menor. La palabra “trasplantes”
se utiliza en la norma argentina vigente sólo en su título y en cinco de sus
62º artículos, en los que la metáfora aludiría apropiadamente a esa
secuencia completa de acciones. En los demás, la materia regulada y jurídicamente
relevante, es el acto de disposición del órgano y material anatómico que habrá
de ser objeto de ablación e implante y las
condiciones técnicas para el ejercicio de estas prácticas médicas.
Pero
cabe recordar que si merece una legislación específica (complementaria en este
punto del Código Civil) no es por una eventual complejidad técnica de la cirugía,
su novedad, o significación económica de muchos de estos tratamientos
(porque en realidad debe hablarse de “tratamientos”) sino por el carácter
personalísimo de esos derechos de disposición.
II.2.-
Otro término es “donación”: aunque habitual y de gran
significación al momento de destacar el altruismo, la generosidad y gratuidad
de la decisión de disponer en vida de parte del cuerpo, o para después de la
muerte, en el aludido Código la palabra alude a un contrato y la doctrina jurídica
ha aclarado, hace tiempo, que tal disposición es un acto unilateral de carácter
personalísimo, por lo que su uso en el contexto sanitario también pertenece al
terreno de la metáfora.
“Potencial
donante”,
“donante” y “donante cadavérico” (con la incongruencia
jurídica y semántica que acompaña esta expresión) se utilizan en el ámbito
de la “procuración” para aludir a tres supuestos o momentos
de esta actividad sanitaria compleja, definida como “el
conjunto de actos médicos, legales y sociales que se desencadenan frente a la
denuncia de un paciente fallecido potencial donante (PD) y concluyen, en el
mejor de los casos, con la extracción quirúrgica de los órganos y tejidos que
serán implantados en un receptor”.
El
artículo 3º del proyecto sustituye el artículo 13º de la ley 24.193 (texto
pionero en la legislación biojurídica nacional, que por analogía viene
siendo utilizado a efectos de la aplicación de la regla del consentimiento
informado ante la falta de una norma nacional expresa) y desafortunadamente
incorpora en su último párrafo la expresión “donante cadavérico”
(también empleada en el mensaje de elevación al Congreso), para
aludir a la “información” que deberá suministrarse a
familiares, amigos o conocidos del paciente fallecido, haya o no expresado su
decisión en el nuevo contexto legal.[3]
II.3.-
Una última noción que sería preciso discernir es la de “paciente en
lista de espera”, generalidad derivada de la obligación que
actualmente pesa sobre los médicos de denunciar cualquier “enfermedad
susceptible de ser tratada mediante un implante”, a la que más adelante
aludiremos.
Decididamente deja de lado, aunque lo supone, el carácter personalísimo
del derecho-deber de cada persona de cuidar su salud y sus implicancias
estrictamente jurídicas, como la pertenencia a esa “zona de reserva”
que la doctrina nacional entiende delimitada por la interpretación del artículo
19° de la Constitución Nacional, expresa o implícitamente receptada en los
pactos internacionales que, a partir de la reforma de 1994, gozan de jerarquía
constitucional según lo dispuesto por su artículo 75º inciso 22.
Puede decirse, muy generalmente, que casi todos los países democráticos
han venido asumiendo en el pasado siglo funciones sanitarias del segundo nivel
de prevención en forma indirecta, a través del clásico ejercicio del “poder
de policía” sobre la actividad médica, mediante la habilitación,
fiscalización y control de profesionales, establecimientos y servicios
dedicados a la recuperación de la salud y, en países como Argentina, también
en forma directa, mediante la prestación de servicios asistenciales con
efectores de dependencia pública.
Respecto
de las prácticas trasplantológicas, la actuación del Estado es más compleja
y, curiosamente, completa. Son necesarias otras precisiones para delimitar este
objeto de análisis.
III.1.- La “procuración” como actividad sanitaria: los
actos médicos de ablación e implante exigen disponer de órganos y tejidos. La
repetida frase “sin órganos o tejidos, no hay trasplante” no hace
sino aludir a esa realidad palmaria, que por su compromiso con el referido
derecho personalísimo, llevó a dotar de un marco legal al proceso de obtención,
denominado técnicamente “procuración”.
En nuestro país (a diferencia de países como Estados Unidos, donde es
coordinado por una entidad privada sin fines de lucro), tal proceso está a
cargo de un organismo estatal y se sustenta en deberes y obligaciones que en
1993 fueron incorporadas a la ley 24.193, cuyo capítulo VIII tipifica
figuras y establece sanciones penales para el caso de incumplimiento:
-
Según su artículo 7º los médicos de instituciones públicas o privadas que realicen
tratamientos de diálisis tienen
obligación de informar semestralmente la nómina de pacientes hemodializados,
sus condiciones y características.
-
Su artículo 8º
obliga a “...todo médico que diagnosticare a un paciente una enfermedad
susceptible de ser tratada mediante un implante, a denunciar el ‘hecho’ a la
autoridad de contralor dentro del plazo que determine la reglamentación” (plazo
que tal reglamentación fijó en treinta días).
-
Su artículo 20º al obligar a todo funcionario del Registro del Estado
Civil y Capacidad de las Personas a recabar de toda persona mayor de 18 años
que concurra a realizar cualquier trámite, la manifestación de voluntad sobre
la disposición “post mortem”, instrumentando el sistema público de “petición
obligatoria de donación” (que en su relación con el actual 62º debía
posibilitar la implementación del sistema de “consentimiento presunto”
partir del 1º de enero de 1996, a través de un porcentaje de consulta a la
población que no se alcanzó, por diversos motivos).
- Su artículo
22º obliga actualmente a la autoridad Judicial, del Ministerio Público y
policial competente en caso de muerte no natural, no existiendo la voluntad
expresa del causante y a falta de familiares, a adoptar los recaudos tendientes
a ubicar a éstos.
El mismo artículo involucra, con motivo de la puesta en marcha de la
acción punitiva de carácter público, la actuación del Juez Penal,
médicos forenses y/o de policía e incluso del que practica la ablación.
-
El artículo 26º obliga al médico de la terapia y autoridad del
establecimiento de internación a denunciar el síndrome de muerte encefálica.
No
profundizaremos en el grado de eficacia de esta obligación, sino señalaremos
tan sólo otro nivel de complejidad, más operativo (pero no irrelevante para la
reflexión bioética del final de la vida), derivado de la actuación
compartida, en la Sala de Terapia, de los profesionales que venían atendiendo
al paciente y del “equipo” de procuración, (en nuestro país dependiente de
la Administración), que se encargará de realizar el diagnóstico neurológico
de muerte a partir de esa denuncia.
III.2.- Mediante la incorporación de un artículo 19º bis,
el proyecto establecería una nueva “carga”: todo ciudadano deberá
expresar su voluntad negativa si quiere exceptuarse de la posibilidad de
extracción de sus órganos y tejidos aptos para su posterior implante,
cualquiera sea la dependencia del establecimiento donde la muerte de verifique,
sea por constatación del cese de la función cardiorrespiratoria o mediante
diagnóstico neurológico.
Esta carga legal pesará también sobre la familia y conocidos según el
orden contemplado en la redacción proyectada para el artículo 21º,
quienes “deberán testimoniar o dar cuenta de la última voluntad
del causante”. La enumeración es en este nuevo artículo amplísima:
abarca la persona que “hubiere tenido una relación de amistad”, o
una “relación laboral” , llegando hasta “quien hubiere estado
con el causante en el momento del
deceso...”
Pasaremos por alto las cuestiones biojurídicas implicadas en este texto,
como su referencia al “causante” (debió decir “fallecido”), o la
incorporación de un término ajeno a la terminología y circunstancias de la
ley, como “deceso”, que (salvo tratándose del cadáver
post-paro cardiorrespiratorio irreversible), plantearía un primer problema
interpretativo en el ámbito de la Terapia.
Es cierto que, como norma aclaratoria, sigue previendo que “prevalecerá
la voluntad de los ubicados en el orden más próximo al causante”, pero
la complejidad burocrática de este mecanismo es patente, ni bien se piense en
una eventual contradicción entre personas de un mismo grado relacional (no ya
parental), o que el proyecto otorga carácter de instrumento público a la
declaración jurada que acreditará no el vínculo (como en la ley actual), sino
también al testimonio de su última voluntad.[5]
Y en este tópico, el mensaje de elevación al Congreso es, por lo menos,
confuso cuando lo fundamenta en el “derecho a la
autodeterminación”.
Para un enfoque coherente con los pronunciamientos de nuestro máximo
Tribunal Nacional, ese derecho implicaría la facultad de decidir frente a la
posibilidad, o la “propuesta” de un tratamiento. Pero el proyecto lo
reconoce a partir de una “decisión” ya adoptada, sólo entendible bajo un
presupuesto ideológico diametralmente distinto al del aludido artículo 19º de
la Constitución: que el cuerpo del paciente fallecido no pertenecería, en
principio, al individuo o su familia, sino a la sociedad (cuestión ésta de ética
social y de legitimación política ajena, por otra parte, a la competencia
legislativa).
Disposición análoga a la que se intenta justificar ahora con la idea de
“presunción” había sido adoptada en 1977 por el Decreto-Ley 21.541/77.
Esta norma, partiendo del régimen de autorización expresa, legitimaba la
voluntad documentada en el mismo establecimiento de internación, pero
facultando en su artículo 19° a
la autoridad sanitaria para disponer de los órganos y partes del cuerpo del
fallecido ante la falta de esa manifestación y ausencia de familiares. Su
reglamentación aprobada por Decreto N° 3011/77 fijó un plazo (4 horas) para
que el Director procediera a la ablación y el Decreto modificatorio Nº 397/89,
dispuso que debía realizarse de inmediato.
No traemos a colación el antecedente, vigente hasta su derogación por
la ley 24.193, para evocar el
lamentable escándalo mediático relacionado con su aplicación en cierta
conocida Colonia Neuropsiquiátrica, sino sólo mostrar un ejemplo palmario de
la imposibilidad de avanzar sobre la realidad (siempre un “prius”)
con la norma jurídica (un “posterius”) en materia de tanta
significación cultural.
III.3.-
Función de alcance nacional, pero no “federal”: En el
contexto de una legislación dedicada a fiscalizar el ejercicio profesional, las
citadas obligaciones reconocían la trama de relaciones inherentes a la medicina
sustitutiva y la necesidad de considerarla parte del sistema sanitario.
La
normatización iba a adquirir así, a la par que la materia, una complejidad jurídico-formal
intrínseca, al situarse en un ámbito interdisciplinar que abarca aspectos
constitucionales, e involucra normas de Derecho Civil y de Derecho
Administrativo, con diverso alcance jurisdiccional en un país cuyo estado se
organiza bajo la forma federal.
Referida
al estado (no al “gobierno”, uno de sus elementos constitutivos) esta forma
alude a la manera de organizar el ejercicio del poder con relación a otros dos
clásicos elementos: la población y el territorio.
En
su sentido estricto de organización de servicios de salud, la actividad
sanitaria es materia constitucionalmente no delegada por las Provincias, por lo
que los avances legislativos desde el nivel nacional tienen carácter de excepción,
ya que la más calificada doctrina siempre ha reconocido que la Jurisdicción
propiamente “federal” debe interpretarse con carácter restrictivo.[6]
Sólo
quería destacarse aquí que
la procuración no sólo es una actividad médica estratégicamente, sino también
jurídicamente compleja.
III.4.- Estado fiscalizador, procurador, gerenciador y
prestador: la distinción no es juego de palabras. Todo radicaría en el
alcance de las políticas tendientes a facilitar la “accesibilidad” a estos
tratamientos.
En una concepción liberal a ultranza, por ejemplo, aceptado el papel
fiscalizador indelegable del Estado impuesto por el carácter personalísimo de
los derechos involucrados, puede limitarse a fiscalizar la legalidad en los
procesos de obtención de órganos y tejidos.
Para el responsable del diseño y ejecución de la política sanitaria,
el dilema (“ese problema cuya solución planteará siempre un nuevo
problema”, según afortunada expresión de LOLAS STEPKE), se plantea ante
la consabida escasez de recursos, entre los pacientes con indicación de
trasplante (y hemos aclarado que la metáfora podría referirse, en todo caso,
no a uno o más actos médicos, sino a tratamientos que pueden durar toda la
sobrevida del receptor) y tantas otras demandas insatisfechas, socialmente
elementales y apremiantes, como las patologías endémicas, las
materno-infantiles, las oncológicas, o tantas acciones por realizar en el
primer nivel de prevención.
Allí, el administrador puede contar con el aporte de la reflexión bioética
y de la ética social. Pero la decisión, en definitiva, será política...
Y ciertamente difícil, ya que hoy sería imperdonablemente ingenuo
agotar este nivel de análisis en el binomio relacional
profesional-paciente/sociedad-Estado, sin tener en cuenta el mercado con sus lobbys.
(Bastará sólo recordar que, si es inmunosuprimido, el receptor pasará a
depender necesariamente de medicamentos de alto costo).
El Estado aquí, para garantizar la accesibilidad, podrá adoptar medidas
específicas de financiación o incluso, un rol de prestador, aunque en
Argentina éste quedaría circunscrito a las jurisdicciones provinciales desde
que la Administración nacional decidió desvincularse de la gestión directa de
los efectores de atención médica de segundo nivel, con su traspaso a las
Provincias.[7]
IV.-
“SILENCIO SOBRE LO ESENCIAL”
Evocando el título de la última obra de un gran filósofo francés del
siglo XX, dedicaremos este apartado no tanto a lo que la norma proyectada dice,
sino a lo que omite.
No
tiene que ver con otra metáfora, sino con un conocido acróstico formado por
las locuciones latinas “Caro-data-vermibus” y su vulgar
acepción de cuerpo muerto.
Aún
cuando compartimos la opinión de que a esta etimología le
faltaría de exacta lo que le sobra de ingeniosa,
los textos más autorizados en Medicina Legal se han encargado de aclarar
que el paciente al que se le ha diagnosticado la muerte encefálica no puede ser
considerado técnicamente “cadáver”.
Más
allá de la ironía, la distinción entre la muerte constatada por cese de la
función cardiorrespiratoria, o neurológicamente diagnosticada tras la abolición
de las funciones encefálicas, lejos está de ser irrelevante cultural, bioética
y jurídicamente. En la milenaria manera de concebir la “muerte inerte”
significó una verdadera revolución copernicana y la mayoría de los ciudadanos
tal vez ignoren todavía la práctica del “clampeo aórtico”, o la
posibilidad de extracción del corazón latiendo.[8]
¿Puede
entonces la ética social legitimar hoy y aquí una presunción de
consentimiento sin que implique una pretensión de identificar realidad con
racionalidad médica?
La
bioética significó, precisamente, un cambio de paradigma en la atención de
salud signado por la primacía de la decisión del paciente y el ocaso del
paternalismo ¿Y no es acaso el diagnóstico neurológico de la muerte una
mediación nosológica estrictamente médica y llevada a cabo en un ambiente
exclusivamente médico?[9]
ALGUNAS
CONCLUSIONES PRELIMINARES:
a ) La norma proyectada no puede ser sometida a un debate legislativo
serio sin algunas precisiones semánticas que eviten reducir la virtud de la
“solidaridad”, o entenderla exclusivamente en términos de racionalidad médica.
b
) Desde el punto de vista
estrictamente legal, la reforma puede ser en ese punto hasta regresiva, si se
tiene en cuenta la experiencia observada en la aplicación del Decreto-Ley
21.541/77 y las razones que motivaron la supresión de la
facultad que confería su artículo 19° para disponer del cuerpo del
fallecido.
c
) Tanto la singularidad jurídico-política, como las obligaciones que
legalmente estructuran la procuración como actividad del Estado en el contexto
de la organización sanitaria argentina, restan valor como referencia a los
modelos extranjeros de procuración invocados para justificar la reforma.
d
) La modificación del actual régimen de consentimiento para disponer de órganos
y tejidos de pacientes fallecidos, que respeta la voluntad manifestada en vida
y, no mediando expresión, procede a obtener la autorización supletoria explícita
de los familiares o la autoridad judicial, sería por lo menos objetable desde
la ética biomédica de acuerdo con los principios de autonomía y de justicia.
De
autonomía, por el seudo paternalismo que supone encriptar con la metáfora o el
silencio el diagnóstico neurológico de la muerte, en la forma como genéricamente
presumirá el consentimiento sin discernir la constatación de la muerte inerte.
De
justicia, por la carga que impone para exceptuarse del régimen de disposición
estatal, siendo esa facultad inherente al ejercicio de un derecho de carácter
personalísimo.
e) A la luz de las consideraciones expuestas sobre el papel del Estado,
una objeción más general plantearía la ponderación de su justicia en el
nivel de la bioética y, más concretamente, de la bioética jurídica.
Corresponde a los Legisladores el juicio prudencial tendiente a
discernir si disminuir la espera de órganos mediante la imposición de tal
obligación a toda la población, como condición para eludir una realidad que
casi desconoce (exponiéndola así incluso a ser considerada “no
solidaria”), es coherente con las exigencias de justicia social y su
primordial responsabilidad por el bonum facere frente a todas las
personas necesitadas de cura y de cuidado.
A criterio de quien esto suscribe, en el actual contexto de exclusión,
indigencia y marginalidad que lacera a la sociedad y democracia argentinas, el
mayor riesgo social de la nueva norma radicaría en la posibilidad de trasladar
la crisis de confiabilidad política al ámbito asistencial, ensombreciendo ese
sentido de refugio y hospedaje que el hospital público todavía mantiene
para los más humildes.
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