Aspectos bioéticos del manejo de Recién nacidos prematuros extremos

 

Dr. Mario Sebastiani

Medico de planta

Servicio Obstetricia

Hospital Italiano de Buenos Aires

 

Dr. Pablo Agustín Apás Pérez De Nucci

Médico Asociado

Unidad de Tocoginecología

Hospital Italiano de Buenos Aires

Se define como recién nacido prematuro extremo a aquel nacimiento que se produce antes de las 27 semanas de gestación, o también se incluyen en este grupo a todos aquellos recién nacidos de entre 500 y 1500 gramos de peso al nacer. Este es un grupo especialmente vulnerable, ya que si bien representan el 1,5 % de todos los nacimientos en Estados Unidos, son responsables de casi la mitad de la mortalidad neonatal en ese país y cerca del 50% de los niños con morbilidad neurológica a largo plazo.

La sobrevida de este grupo en particular, sufrió un dramático incremento en los últimos años, como resultado de grandes avances en la capacidad de la medicina para administrar cuidados prenatales, perinatales y postnatales. Las tasas de sobrevida provenientes de estudios del Reino Unido, mencionan que la misma es del 6% a las 22 semanas, 26% a las 23 semanas, 55% a las 24 semanas y 72% a las 25 semanas. Por otro lado se destaca que si bien, hubo significativos avances en la disminución de las secuelas a largo plazo, principalmente las relacionadas al desarrollo neurológico, el impacto a sido mucho menor que el logrado en cuanto a la mortalidad. La presencia de morbilidad al alta es del 100% a las 22 semanas, 92% a las 23 semanas y 91% a las 24 semanas. Desde el punto de vista neurológico el grupo de chicos menores a 27 semanas, un 25% sufrirá un daño neurológico severo, en un 25% este daño será moderado y un 50% serán juzgados como normales o levemente discapacitados. En estudios de seguimiento a largo plazo a los 6 años de vida se demostró que la sobrevida sin ninguna discapacidad fue del 0% para los nacidos a las 22 semanas, 1% a las 23 semanas, 3% a las 24 semanas y 8% a las 25 semanas.

La complejidad de este proceso debe tener en consideración no solo las chances de sobrevida, si no también, el rango de complicaciones conocidas luego del nacimiento, el impacto y la magnitud de los cuidados agudos y a largo plazo que necesitarán estos chicos y sus familias. Esta de alguna manera falta de paralelismo entre mejores resultados en cuanto a sobrevida, versus una elevada tasa de secuelas a largo plazo, sobre una base predictiva dudosa, abre un extenso debate que debe considerar múltiples enfoques para analizar.

Aspectos a tener en cuenta

Alrededor de este punto es importante señalar que, establecer un limite de discapacidades o secuelas que resulten en una calidad de vida aceptable o inaceptable es cuando menos muy difícil si no imposible. Esto se explica por que, para acometer este fin son necesarios dos factores, poner a “calidad de vida” un valor o punto de corte específico y un largo seguimiento de los niños. Otro dilema muy importante en este aspecto es que, en el caso de estos recién nacidos, un subrrogante, en general el padre es el encargado de establecer el término calidad de vida para otra persona, el paciente. El padre debe intentar reconciliar dos factores completamente opuestos, uno es el instinto de hacer todo lo a su alcance para apostar a la sobrevida de su hijo versus el instinto de considerar una potencialmente dolorosa y sacrificada vida, donde el sufrimiento y la dependencia dominan la existencia. Los padres se encuentran ante el desafío de comprender y asimilar rápidamente información médica en condiciones de cierta incertidumbre, incorporando percepciones propias acerca de la santidad y la calidad de la vida, para juzgar decisiones puntuales.

Son importantes también conciliar aspectos del manejo obstétrico de estos nacimientos, ya que la decisión acerca de la vía del parto en estas situaciones tiene implicancias cuando menos, poco claras con respecto al pronóstico del recién nacido, y en algunos casos someten a la madre a un mayor riesgo de complicaciones intra operatorias como así a distancia por la intervención. Durante los últimos años se ha extendido el uso de la cesárea para el nacimiento de los prematuros extremos, actitud muy polémica puesto que los datos a su favor no son concluyentes. Esto, que sólo implicaría un tema técnico quirúrgico -efectuar una cesárea en úteros de segundo trimestre en donde la complejidad de la cirugía se multiplica significativamente- puede convertirse para los profesionales intervinientes en un dilema ético y moral, como consecuencia de la disyuntiva que supone someter a un paciente a una cirugía con una tasa de complicaciones mayor a la de una cesárea convencional, con un recién nacido con pronóstico incierto y que en las series promedio tiene un 50% de sobrevida.

Cabe mencionar que cualquiera sea la situación planteada, esta reportado que las expectativas del equipo interviniente tiene un impacto significativo en los resultados perinatales e influyen en diferentes elementos del manejo obstétrico y neonatal, por lo tanto, la capacidad de los médicos de interpretar correctamente la literatura disponible y los resultados obtenidos en las unidades donde se desempeñan son fundamentales al momento de tomar decisiones de manejo e interpretar las posibilidades de cada caso en particular.

En cuanto a las características del cuidado neonatal, se debe resaltar que los datos presentados en este resumen, y en la mayoría de las publicaciones existentes si bien son alentadores, se logran solamente con cuidados intensivos de altísima complejidad y costo, con una gran demanda de recursos humanos y materiales, los cuales son cuando menos insuficientes en la mayoría de las Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN). Los recién nacidos en lugares sin la infraestructura adecuada no tendrán las mismas posibilidades con respecto a aquellos que lo hacen en instituciones preparadas para su atención.

Un elemento adicional, con respecto a los temas neonatales lo constituye el uso de los recursos de salud. Cabe mencionar acá el dilema ético que supone plantear la reasignación de parte de los recursos aplicados para la supervivencia de los recién nacidos de pronóstico mas sombrío, en mejorar el cuidado prenatal, implementar una adecuada regionalización, y optimizar la atención de neonatos de mayor peso y edad gestacional. Este aspecto se torna especialmente preponderante en especial en los países en desarrollo en donde la escasez de recursos es la regla. Incluso, suele considerarse que los recursos estarían mejor aplicados si se asignan a disminuir las causas de la prematurez más que al tratamiento de sus consecuencias tomando en consideración una especie de “justicia distributiva” basada en análisis de costos, evaluaciones de beneficios y cargas y la posibilidad de predecir resultados. En este contexto cabe preguntarse si limitar el cuidado del grupo más comprometido, no terminará interfiriendo con el progreso de la ciencia medica la cual nos demostró con el tiempo como el no limitar el acceso de los recursos ha mejorado notoriamente los resultados en cuanto a sobrevida en los últimos años.

El último aspecto a mencionar y quizás el más complejo que deriva de la atención de estos niños es la incertidumbre. Lograr definir en que situaciones un tratamiento es inútil o infructuoso implica resolver dificultades muy complejas como consecuencia de la incertidumbre acerca del grado de inmadurez, la impredecible respuesta al tratamiento, la variabilidad en la calidad del cuidado neonatal y los diversos ethos que animan a las UCIN. Inclusive cabe mencionar en este párrafo que el tan difundido uso del término “zona gris” es desalentado por muchos especialistas ya que implica indirectamente la certeza acerca de ciertos resultados y la existencia de una “zona blanca” y una “zona negra” en otras edades gestacionales, cuando en realidad no hay certeza exacta acerca de los resultados perinatales. Por otro lado, no debe considerarse la mencionada incertidumbre como una situación estática planteada al inicio del tratamiento, si no como una situación de un dinamismo muy importante ya que el pronóstico de un recién nacido de estas características se modifica en base a complicaciones y factores ante y postnatales. Por todo esto, deben ponerse en consideración no solo aquellas consecuencias posibles si no también aquellas probables en términos de resultados. El dialogo transparente y multidisciplinario es crucial para sostener un ámbito de confianza y colaboración entre la familia y el equipo de salud.

Aspecto éticos y morales

Las teorías éticas involucradas en la toma de decisiones suelen ser fáciles de explicar pero representan en la mayoría de las ocasiones un verdadero desafío para su aplicación.

El principio de beneficencia y de no maleficencia implica en pocas palabras la obligación por parte del galeno de procurar el bien y evitar el mal, dejando claro que la medicina es una profesión de medios y no de resultados, ya que el médico no puede asegurar los resultados de sus acciones, pero sí debe demostrar el haber puesto en cada caso las mejores medidas disponibles. Como se discutió en párrafos anteriores, la realidad de los resultados neonatales muestra que, al menos durante los primeros días de asistencia al paciente, el equipo de neonatología es incapaz de establecer con precisión el pronóstico de estos niños. Por lo tanto, el equipo médico no puede establecer de forma acertada cuando esta haciendo el bien (beneficencia) y cuando atraviesa el terreno de la futilidad (no maleficencia).

El concepto de futilidad medica, es un elemento importante en este punto, ya que es la única situación en la que la decisión del equipo medico tiene preponderancia por encima de la autonomía del paciente. Futilidad médica se refiere a intervenciones que tienen poca probabilidad de producir algún beneficio al paciente, lo cual puede ser objetivado en forma cuali-cuantitativa. El beneficio cuantitativo de una intervención se define por la probabilidad de esta de resultar en un beneficio, mientras que el beneficio cualitativo se refiere a la calidad del beneficio que la intervención produce. La futilidad se refiere a la falta de perspectiva de un beneficio real para el paciente y puede ser considerada desde el aspecto aislado de cada opción terapéutica y su potencial beneficio en un outcome particular, como también en el contexto general del efecto de la misma sobre un individuo en una situación clínica particular, esto significa considerar que si bien una intervención puede ser beneficiosa para mejorar un aspecto, puede ser vista como fútil si ese aspecto no impacta en la situación global del paciente a cambio de generar una intervención o terapia adicional.

El debate con respecto al tema de futilidad es claramente muy dificultoso ya que genera un balance con respecto a tres conceptos el de los “mejores intereses”, la “autonomía” del paciente y por último los “deberes del profesional”. Cuando los mejores intereses del paciente no están claramente definidos y más aún están potencialmente afectados es cuando comienza el conflicto con los deberes del profesional y comienzan los intentos para definir la futilidad. En este punto juega un rol la autonomía de un paciente que en realidad no es tal, ya que es manejada por un subrrogante como es el padre.

Utilizar la futilidad como razón para limitar el cuidado suele ser confuso. En este contexto, suele recomendarse que se invierta la óptica no para probar que intervenciones fallan si no para demostrar que tratamientos logran un nivel aceptable de éxito en base a objetivos previamente definidos según los límites morales, familiares, y algunos outcomes ética, social y culturalmente aceptables

El principio de autonomía indica que cada paciente en situación de libertad, sin coerción, con pleno y cabal conocimiento de las alternativas existentes y riesgos, y de manera competente, puede definir su destino participando en las decisiones acerca de las acciones a emplear en su cuidado. Uno de los problemas mas frecuentes en estas situaciones es el paternalismo médico. Es necesario evitar que las opiniones y creencias de los médicos influyan coercitivamente sobre la libertad de los padres para decidir acerca de la salud y la vida de sus hijos, permitiendo que estos asuman un verdadero protagonismo.

Existe consenso acerca de que los mejores representantes de los intereses de estos pacientes son los padres, de quienes se suele esperar mucho en términos de respuesta ya que deben poseer o adquirir en un corto plazo, conocimiento e información adecuada, comprometerse en los mejores intereses del niño mientras se mantienen estables emocionalmente, intentando que realicen juicios razonados con respecto a su hijo y al futuro de su familia. En estos casos, el padre como subrrogante debe intentar definir la calidad de vida que le parezca aceptable para el paciente, siendo influenciados por múltiples factores, como creencias personales y religiosas, experiencias individuales, el ambiente familiar, las expectativas y presiones sociales, el status socioeconómico y el nivel educacional, el cual en muchas situaciones limita la capacidad de los subrogantes de comprender la magnitud, extensión e implicancias de las acciones venideras.

Por último, El principio de justicia exige que los derechos fundamentales no se vean afectados por el estado social o económico de las personas y los recursos disponibles. Esto debe ser analizado cuidadosamente habida cuenta de los ya mencionados elevados costos de los tratamientos, escasez de recursos, pronóstico incierto y costos a largo plazo del manejo de secuelas.

Manejo y decisiones éticas

En general cualquier tipo de conducta en este contexto será controvertida ya que podría producir consecuencias indeseadas o al menos impredecibles. El no resucitar un recién nacido potencialmente recuperable podría aumentar el riesgo de secuelas permanentes, en el otro extremo la reanimación con el eventual encarnizamiento terapéutico en un recién nacido marcadamente inmaduro podrían ocasionar una supervivencia con secuelas graves o la muerte en un corto período de tiempo habiendo sometido a los padres a un nivel de stress muy elevado. Iniciar una reanimación o un tratamiento activo en general cuenta con un adecuado soporte moral; no ocurre lo mismo ante la decisión de suspender el mismo, lo cual suele llevar días o semanas e implica dificultades que van desde lo emocional a lo normativo.

Como primera recomendación, en aquellas situaciones en donde hay tiempo disponible la entrevista entre los padres y el equipo de salud interviniente (obstetras, neonatólogos, anestesiólogos, etc.) permite abordar diferentes aspectos que son importantes en la compresión por parte de los padres acerca de las características del proceso al que se someterán, como así también las diferentes situaciones que pueden presentarse durante y después del nacimiento. A través de esta entrevista se podrán explorar los valores y sentimientos que expresan los padres sobre la vida de sus hijos. Está reportado que una entrevista de estas características es vista por la familia como comprensible, consistente y útil. También existe literatura de que la compresión acerca de las implicancias de la resucitación aumenta la proporción de pacientes que solicitan cuidados paliativos para su hijo.

Las posturas de manejo más frecuentes

Salvar la vida “a cualquier costo”: los cuidados intensivos se inician en cualquier circunstancia, el tratamiento es activo hasta que el niño muere o bien presenta un pronóstico ominoso. En general esta estrategia se realiza en UCIN mejor equipadas con mayor disponibilidad de recursos, por lo que también se denomina “estrategia tecnológica”. Permite un escaso margen de participación, tanto de los profesionales como de los padres. Esta actitud brinda oportunidades a todos los RN y sigue dos principios éticos arraigados en nuestra cultura, la “inviolabilidad de la vida humana” y la “protección del débil”. No obstante, conlleva importantes reparos. Los principales son que soslaya el análisis de las secuelas que producirán daños irreparables de por vida y no considera el deseo de los padres.

La armonía en un tratamiento se logrará sobre la base del principio de no maleficencia que impide efectuar un daño a sabiendas. Este es un aspecto clave, que la decisión de salvaguardar la vida a cualquier costo no tiene en cuenta. Bioéticamente podría relacionarse con el concepto de “encarnizamiento terapéutico”.

Actuar según el pronóstico y la probabilidad de supervivencia: opuesta a la anterior; el tratamiento se inicia según la edad gestacional, el peso y el estado clínico del neonato. Los RN que se encuentran por debajo de las expectativas reciben lo que suele denominarse un cuidado compasivo o paliativo (calor, oxígeno, alimentación, sedación y analgesia). Su finalidad es reducir intervenciones innecesarias y costosas en niños que, a pesar de los cuidados intensivos, no lograrán sobrevivir o lo harán con discapacidades graves. Las críticas que recibe se fundamentan en la posible arbitrariedad y, principalmente, en las importantes limitaciones para definir el pronóstico de estos neonatos. Asimismo, según sus detractores, algunas veces el retraso en la administración de las terapéuticas de sostén podría causar morbilidades o incluso la muerte, desenlaces evitables de haberse iniciado la terapéutica tempranamente.

Estrategia preventiva e inicialmente provisoria para todos: se inicia tratamiento en todos los recién nacidos, excepto en las enfermedades incompatibles con la vida, sin restricciones estrictas. Involucra a los padres en esta decisión y revisa las situaciones de manera individual hasta tanto se pueda establecer con más tranquilidad, lejos del parto, la decisión de seguir con el tratamiento o bien interrumpir el soporte vital e indicar cuidados paliativos en base a la respuesta al tratamiento y la evolución neonatal.

Las críticas se fundamentan en la escasa objetividad que podrían tener los profesionales tratantes en cada caso, objeción que puede extenderse a lo que se les dice a los padres. La información que se les brinda se basa en el principio de autonomía, que implica su participación en las decisiones concernientes a la vida de sus hijos gravemente afectados. Sin embargo, es probable que los padres no siempre se encuentren capacitados para decidir o no actúen racionalmente, con lo cual se corre el riesgo de estimular una autonomía mandataria.

A diferencia de las estrategias anteriores, el fundamento bioético de la actitud preventiva se basa en la elección de acciones consensuadas con los padres a través de un proceso continuo, algo similar a otras decisiones médicas que atañen a la salud de cualquier paciente.

El proceso y la responsabilidad de la toma de decisiones en conjunto y el consentimiento informado

Es conveniente considerar en este punto si la toma de decisiones en conjunto se encara como un real proceso, como una responsabilidad o ambas cosas por las partes que intervienen. No debe considerarse que la toma de decisiones en conjunto impedirá la toma de decisiones autónomas por parte de los padres, incluso debe considerarse que este proceso no hace más que fortalecer el principio de autonomía. Por otro lado, existe acuerdo acerca de la importancia de respetar el derecho de la familia a decidir su nivel de participación en el mencionado proceso e incluso las familias que toman una decisión autónoma acerca de no participar deben ser respetadas.

El consentimiento informado por parte de los padres requiere la adherencia a 5 principios, la revelación o transmisión de información, la comprensión, la voluntariedad, la competencia, y la decisión o consentimiento. En este contexto el primer punto de los mencionados es clave ya que no solo abre las puertas para los demás, si no también por que la magnitud de la información puede estar basada tanto en estándares profesionales, personales o en un estándar subjetivo donde el profesional decide que información es más “importante” de comunicar. No debe dejar de remarcarse el rol clave del profesional ya que el mismo en base a la información que brinda puede introducir en el proceso valores personales en base a sus preferencias, valores, experiencias o creencias. Esto puede derivar en dos situaciones, una en la cual el profesional solo presente a los padres información objetiva de manera neutral para que los padres consientan de manera independiente un curso de acción determinado y otro modelo en el que el profesional sugiere un curso de acción en la cual los padres solamente asientan. Aparentemente, el mejor estándar de cuidado aparenta estar en un punto intermedio entre ambas posturas, inclinado en uno u otro sentido en base a los deseos de los padres.

La toma conjunta de decisiones difiere del concepto de consentimiento informado en que la primera requiere un intercambio continuo de información para que el profesional comunique información médica a cambio de que el padre le brinde información acerca de valores e ideales morales. Por eso estos dos procesos se diferencian entre si en su punto final, en uno el participante consiente mientras en el otro el padre tiene la responsabilidad de decidir. Si bien muchos eticistas coinciden en que la toma de decisiones puede ser abrumadora para los padres, los estudios con respecto a las percepciones paternas en este contexto demuestran que estos sienten a este proceso como parte de una responsabilidad, incluida dentro de lo que significa la paternidad y la búsqueda de los mejores intereses para su hijo. La evidencia indica que los sentimientos de culpa paternos no se relacionan con las decisiones acerca del cese de los cuidados activos si no por el contrario, con una participación poco activa en el proceso de toma de decisiones.

Conclusiones

Muchas veces, la evolución de estos niños ofrece más dudas que certezas, a punto tal que tanto la actitud de los médicos como la de los padres puede ser paralizante. No menos cierto es que en esos momentos tan críticos, el poder del médico se eleva por encima del escaso poder que poseen los padres, actitud que se suele justificar en la incertidumbre que dificulta definir qué niños sobrevivirán con buena calidad de vida y cuáles, en cambio, tendrán marcadas dificultades. Este proceso ética, profesional y emocionalmente complicado coloca a los padres, muchas veces en forma repentina, frente a una situación de emocionalidad extrema donde necesitan decidir el destino de su hijo por nacer, mientras que sus procesos de pensamiento se confunden con los sentimientos de culpa, el dolor y la incertidumbre, debiendo balancear información médica pronostica con sus propios valores y principios.

El cuidado de los prematuros extremadamente pequeños ha ido cambiando en el tiempo debido al avance de la perinatología, que produjo un notable incremento de la supervivencia. Sin embargo, el tratamiento requiere de una infraestructura poco habitual en la mayoría de las unidades de neonatología, tanto en lo referente al recurso humano como al material. La concepción bioética acerca de la asistencia de recién nacidos que se encuentran en los límites de la viabilidad se enfrenta con un nivel emocional poco común en la medicina, en la búsqueda del equilibrio entre los riesgos aceptables e inaceptables.

El cuidado mas apropiado de estos pacientes es quizás el resultado de la combinación de aspectos morales, sociales y científicos, lo que hace que muchas veces los profesionales seamos desplazados de nuestra “zona de confianza” y no tengamos una autoridad más legítima que la de la familia.

La búsqueda de una adecuada armonía entre el equipo de salud interviniente y los padres debe ser permanentemente estimulado como consecuencia de las características de las decisiones que deben tomarse ante momentos ciertamente muy difíciles, tratando de amenizar de alguna manera una combinación de aspectos morales, sociales, y científicos.

Como en toda situación conflictiva, la bioética puede ser un puente adecuado entre las partes.

Bibliografía

1- Sebastiani M, Ceriani Cernadas JM. Bioethical aspects in the care of

extremely preterm infants. Arch Argent Pediatr. 2008 Jun; 106(3):242-8.

2- Sebastiani M.; Apas Pérez de Nucci P. "Aspectos bioéticos del manejo de los recién nacidos prematuros extremos". Manual PRONEO (Programa de Actualización en Neonatología-Sistema de Educación Médica Continua a Distancia), Décimo Ciclo; Módulo 1. Editorial Médica Panamericana, 2009.

3- Haward MF, Kirshenbaum NW, Campbell DE. Care at the edge of viability: medical

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