Anhelos y realidades: Reflexiones acerca de la Muerte Digna(*)

Jorge Luis Manzini(**)

 

 

Mi propósito es ir construyendo el concepto de muerte digna para luego discernir, como dice el título, cuál es la realidad del mismo en la sociedad actual.

Cuando se habla de muerte digna se dan como sinónimos, morir con dignidad, morir dignamente, etc[i].

La primera acotación del término es que desde la bioética y los cuidados paliativos, este concepto no incluye la eutanasia ni el suicidio asistido, y la aclaración vale, porque denominaciones parecidas usan las organizaciones pro-eutanasia como la Hemlock Society para promocionarla, del mismo modo que colegas que aceptan el suicidio asistido, como el Dr. Timothy Quill, de Nueva York, de fuerte presencia últimamente en las revistas profesionales[ii].

La segunda restricción es que este concepto sólo tiene sentido en el contexto de una muerte intervenida, como se ha denominado al hecho de que la muerte natural ya casi no existe. Para casi el 70% de la gente en las sociedades con algún grado de desarrollo, la muerte ocurre cuando se desconecta algún aparato, se deja de hacer algún acto médico o se profundiza la sedación a punto de que el paciente, que por ello no come ni bebe más, ya no despierta[iii]. O sea que la muerte sobreviene al final de un proceso, y es ese proceso, y no el efímero  instante de la muerte, el que cuenta para calificarla. Es entonces cuando, según sea lo que se hace, quién lo haga, quiénes estén o no presentes, y cómo se haga, se plantea la discusión del respeto por la dignidad del muriente. Y en esa discusión entra ineludiblemente en consideración  la particularidad cultural, porque será lo que esa persona o esa cultura considere digno, aquello que calificará como más o menos digna a esa muerte.

En cuanto al 30% restante, cuya muerte no será intervenida, la mayoría morirá de muerte súbita,  accidental  por accidente vascular coronario o cerebral, o callejero de tránsito o por violencia[iv], y no hay tiempo allí de plantearse, desde lo asistencial, cómo se pueda hacer más digno el pasaje.

 

Son clásicos los estudios de Philippe Ariès en cuanto a la representación social de la muerte y el morir en el devenir histórico de Occidente.

Con él aprendemos que hay un estilo medieval, uno romántico, uno victoriano, etc., de morir.

Creo oportuno comentar brevemente entre éstos, el estilo medieval, para que nos sirva de fondo a un intento de imaginarnos cómo sería un estilo actual de morir.

 

 “Líbrame Señor, de la muerte súbita”

Plegaria medieval.

Muerte amaestrada, la llama Ariès: El hombre del medioevo tenía horror a la muerte súbita. Se esperaba de él, porque así había sido educado, que su muerte fuera  una ceremonia pública y organizada. Organizada por el propio agonizante, que la preside, y conoce su protocolo [v].  Este “protocolo” incluía las despedidas, dar y recibir perdón, los legados y otros actos testamentarios, la extremaunción[vi] como sacramento recibido a sabiendas, de la misma manera que se vivían las expresiones de dolor, etc.

Y hablo del estilo, en este caso medieval, y no de una edad histórica en particular, para no cristalizar la forma, circunscribiéndola a los que vivieron en esa época. Porque como también Ariès nos enseña,  las cosas no ocurren en todas partes al mismo tiempo, y aún hoy hay gente que quiere morir de esta manera. A mí me tocó vivenciarlo con la muerte de un colono, en una casa de campo en el norte de Santa Fe, hace unos 30 años. Cuando participé me chocó. No había aún leído a Ariès, y mi mente venía, salida hacía poco de la Facultad, muy  iluminista – positivista. Cuando empecé a profundizar estas cosas recordé el episodio, y recién entonces  comprendí su significado y su posible efecto terapéutico para él y para los que quedaban[vii].

 

¿Y ahora?

 

“El Iluminismo ha muerto, el Marxismo ha muerto, el movimiento de la clase trabajadora ha muerto, y el autor tampoco se ha venido sintiendo muy bien últimamente...”

Neil Smith[viii]

 

Dicen, a falta de un nombre mejor, que hemos salido de la edad moderna, y ésta es la era posmoderna, cuyo perfil sería capitalista – consumista, moralmente relativista o, quizás mejor, pluralista; donde la experiencia es mediada por discursos que configuran sistemas de representación, y para cuya comprensión adquiere preeminencia la narrativa, porque esos discursos, y los códigos sociales, toman forma de relatos[ix].

 

¿Qué significa la muerte digna, para nosotros,  hombres  posmodernos?

Ariès, que escribía antes de que el concepto de posmodernismo empezara a construirse, decía que para el siglo XX (ya lo hemos dejado atrás), el estilo es la muerte interdicta, prohibida, escamoteada. Hoy el muerto no tiene que parecer muerto, y nadie lo quiere en casa.

Veamos: “Las aparentes manifestaciones de duelo se han vuelto reprobables y desaparecen. Ya nadie va de luto.[...] Un pesar demasiado patente no inspira piedad, sino repugnancia; es indicio de perturbación mental o de mala educación: es morboso...[...]..queda el derecho a llorar donde nadie pueda vernos ni oírnos: el duelo solitario y vergonzoso es el único recurso, como una especie de masturbación” [x].

¿No es así como ocurre en nuestros días?

¿Rezaríamos  hoy para que Dios nos libre de la muerte súbita?

Pero, como mostré al principio, parece que, le recemos o no, igual nos libra. En el 70% de los casos.

¿Habrá un patrón común que podamos suscribir como modelo de esa muerte digna? ¿O estaremos construyendo uno, un modelo no-modélico?

 Se han publicado varios esquemas, enumeraciones de las características que debiera tener un proceso de muerte intervenida, para ser considerada digna.

 

Para Gilbert Hottois, la fórmula es simple:  Sin manipulaciones que prolonguen la agonía”... “mantener el control sobre la propia muerte”[xi].

Para Elizari Basterra, la muerte digna (muerte humana, la llama) incluye

§         La presencia solidaria de los otros

§         El alivio del dolor y otros síntomas

§         Asistencia psicológica

§         La veracidad

§         La libertad[xii]

 

Marciano Vidal dice por su parte:

§         Alivio del sufrimiento y prolongación de vida humana (éste es todo un tema[xiii])

§         Respetar el morir como acto personal

§         Evitar el ocultamiento actual alrededor de la muerte

§         Organización sanitaria que permita la asunción consciente del proceso por el moribundo y su vivencia en clave comunitaria

§         Favorecer la vivencia del misterio humano – religioso de la muerte

§         El uso de la sedación terminal, si el paciente lo quiere[xiv]

 

Lifshitz, a su vez, remarca:

§         Los familiares presentes, el contacto humano [el touching de enfermería[xv]] . Preferiblemente, en casa

§         Los auxilios espirituales si son deseados

§         No estar invadido por sondas y tubos

§         El trato respetuoso de los cuidadores

§         El alivio del sufrimiento, si el paciente lo quiere. “Puede ser, acaso,  injusto, inmerecido, pero no es inhumano”[xvi]

 

Por último, la definición del Instituto de Medicina de los EE.UU. es, haciendo honor al pragmatismo yanqui, más modesta, y más aproximada a mi manera de ver la cosa. Dice que la buena muerte es aquella:

§         Libre de todo sufrimiento evitable para los pacientes, familiares y cuidadores

§         Congruente con los deseos del paciente y su familia

§         Consistente con los estándares clínicos, culturales y éticos[xvii]

 

Bien. ¿Terminamos?

Aplicamos alguna  de estas recetas (o mezclamos todas)  ¿y ya tenemos el perfil de una muerte digna para cualquiera, hoy? Como se pregunta Cope: ¿existe algo que se pueda llamar muerte digna (o indigna), o son categorías creadas desde fuera de la situación?[xviii]

Recordemos que la dignidad de la persona humana (en su vida y, en este caso, en su muerte) se refiere a su valor intrínseco, por el sólo hecho de ser humano (o sea, una de las formulaciones del imperativo categórico kantiano[xix]).

 Ese valor que es de cada uno, que no puede ser sustituido por otro bien, porque no tiene precio.

Entonces el respeto a la dignidad de las personas consiste en tratarlas como tales, y no como a  los animales y las cosas, que no tienen dignidad, porque no son valiosos en sí, sino que tienen precio.

 

 “Señor, da a cada uno su muerte propia”

Rainer María Rilke

 

Y esto implica aceptar que ese ser muriente tiene sus valores, creencias,  afectos, esperanzas y fines. Y que la muerte, para ser digna, el único requisito que debe tener, es el de ser personal.

Y que la función de los deudos y cuidadores es facilitar a la persona, esa manera personal de morir.

Hay mucho que los cuidadores pueden hacer para dignificar el proceso; aspectos que tienen que ver sobre todo con el pudor y el decoro, evitando a los actores engorros innecesarios. Quien está muriendo puede estar falto de higiene, emitir algún mal olor, padecer incontinencia de orina, flatos o materia fecal; puede hacer revelaciones o agresiones involuntarias, puede adquirir un aspecto hasta grotesco. Los presentes suelen contrastar, a pesar suyo, estas minoraciones con cómo  el paciente  había sido hasta entonces, y muchos quisieran no dar este espectáculo[xx].

Más allá, yo diría, acompañar, facilitar, como he dicho, el estilo personal del paciente.

Me parece que el centro es que quien está muriendo pueda elegir cómo hacerlo, que tenga la posibilidad de hacerlo.

¿La tiene? Ezekiel y Linda Emanuel dicen que la buena muerte sigue siendo “más una aspiración que una práctica médica estándar para todos los pacientes”[xxi].

Veamos (los datos no son en general de nuestro país, porque no he podido recabarlos):

ü      Entre el 20-70 % de los pacientes no alcanzan un control satisfactorio del dolor u otros síntomas físicos antes de morir[xxii]. Viceversa, si el paciente no quiere tratamiento de esos síntomas, ¿se respeta su decisión sin abandonarlo por ello?

ü      Los síntomas emocionales y cognitivos son subdiagnosticados, e insuficiente o inapropiadamente tratados. Es necesaria particular expertez para detectar que un paciente terminal está deprimido, porque muchos síntomas del propio estado se confunden con los de la depresión. A la vez, el tratamiento psicofarmacológico convencional  demora demasiado en lograr mejoría, para el escaso tiempo que el paciente tiene por delante, y sobre otros recursos como las anfetaminas hay mucha desconfianza de los profesionales para usarlas[xxiii].

ü      En cuanto a los “tubos”, con lo que se denota toda la tecnología invasiva innecesaria y perturbadora en esta etapa, se diría que se entiende cada vez más que un paciente muriente tiene poco que hacer en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)[xxiv]. También,  los equipos de hospitales generales van aceptando que no todo paciente que entra debe tener un frasco de suero colgado, patético remedo del cuidado y el trato humano, como decía Schneiderman en 1994[xxv]. Un aspecto de esto que sigue sin resolverse es la aplicación de hidratación y alimentación por sonda nasogástrica a los pacientes dementes terminales que dejan de alimentarse o que se aspiran al intentarlo, a pesar de la evidencia existente de que la sonda no evita la aspiración, no prolonga la vida ni mejora su calidad[xxvi].

 

“Quiero saber que me muero”

Jorge Guillén

ü      La comunicación con el paciente. ¿Todos queremos saber que nos morimos? Seguramente muchos. Y los estudios muestran que los médicos seguimos rehuyendo el abordaje de estas cuestiones con los pacientes, y no sólo eso, sino que solemos presentarles un panorama falsamente optimista, un pronóstico mejor que el que estimamos en realidad[xxvii]. Ocurre que para comunicarse bien con los pacientes, y sobre todo con los murientes, para hacerles bien y para no hacerles daño, se necesita una preparación especial que, en general, no tenemos[xxviii]

ü      La dimensión espiritual. Se puede hablar de un “boom” reciente en cuanto al interés por estos temas. Nunca antes se publicó tanto al respecto en las revistas médicas. Este interés será sin dudas bueno para los pacientes.  La queja frecuente de los ministros religiosos es que, por temor de que el paciente los visualice como el nuntius mortis (es decir, el heraldo, el mensajero de la muerte), se los llama muy tarde, muchas veces cuando el paciente ya está inconsciente, privándolo del alivio que su ministerio puede significar. Pero esto no es asunto sólo de los ministros. Espiritual es un término mucho más amplio que religioso, y los integrantes del equipo pueden ayudar mucho al paciente reconociendo sus necesidades en este aspecto, abordándolas o canalizándolas adecuadamente[xxix].

ü      El lugar donde se prestan los cuidados: Los lugares posibles, entre los cuales el paciente y su familia podrían en principio elegir, serían el domicilio, alguna institución para pacientes con problemas no agudos, llámese nursing - home, hospice, geriátrico, etc., o el hospital general. Un viejo trabajo de Murray Parkes demostraba que se podían obtener buenos resultados en cualquiera de ellos[xxx]. Pero, ¿existe realmente esa posibilidad de elección? En realidad, el principal determinante de dónde va a morir un paciente es hoy día la disponibilidad de camas hospitalarias, y no las preferencias de los interesados[xxxi]. Y esto se debe a muchas razones, entre las que mencionaré: el arraigo popular (aún) de la idea de que la mejor medicina se brinda en los hospitales; las razones  crematísticas  -diría José A. Mainetti- que impulsan a los médicos a no desprenderse de sus pacientes aunque no los sepan tratar correctamente; la falta de cobertura por muchas obras sociales de los programas de atención no convencionales y, a veces,  la incapacidad de los equipos para transmitir seguridad a los pacientes y sus familias.

ü      Un último asunto, que no figuraba en las listas de diferentes autores que les presenté: ¿Qué debería hacer el equipo tratante si a pesar de todos sus cuidados, dedicación y excelencia técnica, el paciente pide que se le acelere la muerte? Sin ánimo de iniciar un debate ahora, quiero sin embargo dejar sentada mi postura personal ante la eutanasia y el suicidio médicamente asistido, luego de larga experiencia, lecturas y meditación. Creo que no se debe legislar al respecto, sino que...se deben dejar las cosas como están. Es decir, en principio, la  prohibición[xxxii], y el tratamiento judicial compasivo de las excepciones[xxxiii]. Esta postura coincide por ejemplo, con la de la jurista norteamericana M. Cathleen Kaveny, que la expone en un artículo publicado a raíz de los casos Glucksberg y Vacco[xxxiv],  en el que dibuja una situación factual similar a la de nuestro país. Esta posición responde a mi profunda convicción  de que el caso modélico que ejemplifiqué (el paciente tratado competentemente que solicita ayuda para morir) es un extremo, en cuyo caso no tengo fundamentos éticos para no honrar la petición, y en el otro extremo están los muchos pacientes vulnerables que pueden ser objeto de abusos por equipos no suficientemente capacitados o inescrupulosos, lo cual es más un problema legal y político. La experiencia holandesa mostró suficientemente que la regulación legal no acaba con los abusos[xxxv].

 

Faltaría para terminar, esbozar alguna propuesta de soluciones para los problemas que he planteado. A mi juicio, esa respuesta la puede dar el desarrollo de los Cuidados Paliativos, como viene proponiendo la OMS desde 1987[xxxvi].

En el país tenemos desde 1992 una Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos[xxxvii], que ha empezado a ser escuchada cada vez más, hasta llegar a ser convocada por el Ministerio nacional de Salud para un trabajo conjunto permanente para la promoción de los Cuidados Paliativos en la Argentina, que tuvo ya, como resultado concreto este año, la inclusión de los Cuidados Paliativos en el Programa Médico Obligatorio de Emergencia. Invito a todos a sumarse a la difusión de esta iniciativa, desde su propio lugar de trabajo y su propia tribuna,.

 

Muchas gracias


(*)  Disertación en las III Jornadas de Bioética del Consejo Superior del Colegio de Médicos de la Provincia de Buenos Aires, Bahía Blanca, 5/10/02. En publicación en el Boletín Científico de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos

(**)  Médico. Especialista Universitario en Bioética, Especialista en Clínica Médica y en Cuidados Paliativos. Hospital  Privado de Comunidad y Universidad Nacional de Mar del Plata. Miembro de la Comisión Directiva de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, y del Consejo Directivo de la Asociación Argentina de Bioética

 


Referencias:

 

[i] Blanco LG. Muerte digna, Consideraciones bioético-jurídicas. Buenos Aires: Ad-Hoc, 1997, p. 49

[ii] Hemlock Society (es decir, Sociedad Cicuta, o de la Cicuta), fundada en 1980 por Derek Humphry. Ver http://www.hemlock.org/about_hemlock.htm - Manzini JL. Suicidio asistido y sedación terminal. Boletín científico de la Asociación  Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos 2002 (1):41-46

[iii] Drane JF.  Suicidio asistido: ¿como solución a los problemas con el proceso de morir? [Conferencia]. Actas de las VI Jornadas Argentinas y Latinoamericanas de la Asociación Argentina de Bioética. La Plata, 7/11/2000 - Gherardi C R. La muerte intervenida.  De la muerte cerebral a la abstención o el  retiro del soporte vital. Medicina 2002;62:279-90

[iv] Manzini JL Bioética Paliativa. La Plata: Quirón 1997, p. 135

[v] Ariès, P. Historia de la muerte en Occidente. Barcelona: Argos Vergara, 1982. p.25

[vi] Estamos hablando de un hombre representativo de la  llamada “Cristiandad”, el Occidente cristiano. Ver Sáenz A. La Cristiandad y su cosmovisión. Buenos Aires: Gladius, 1992

[vii] Ariès cita a Gorer quien sindica a nuestra negación actual de la muerte como una de las posibles causas de la sociedad neurótica  que hemos construido (Ariès P, Op. Cit. en nota 5, p. 58). Al respecto ver también Baudrillard  J. El intercambio simbólico y la muerte. Caracas: Monte Ávila, 1980

[viii] Citado por Hodgkin P (traducción mía). Medicine, postmodernism, and the end of certainty. BMJ 1996; 313:1568-9

[ix] Morris DB. How to Speak Postmodern. Medicine, Illness, and cultural Change. Hastings Center Report 2000;30(6):7-16

[x] Ariès P. Op. Cit. nota 5.p. 57

[xi] Citado por Blanco GL, Op. Cit. ,p. 49

[xii] Id., p. 50

[xiii] Manzini JL. Bioética Paliativa , Op. Cit. en nota 4, p. 140

[xiv] Blanco GL, Op. Cit. p. 51

[xv] Sims S. The significance of touch in palliative care. Palliative Medicine 1988;2:58-61 –  Dicks B. The contribution of nursing to palliative care. Palliative Medicine 1990;4:197-203

[xvi] Lifshitz A. Morir con dignidad. Rev. Med. IMSS (Mex) 1995;33:9-16

[xvii] Institute of Medicine. Approaching death: improving care at the end of  life. Washington, DC: U.S.A. National Academy Press, 1997. accessible en www2.nas.edu/hcs21da.htm   

[xviii] Cope CM. “Death with Dignity”. Hastings Center Report 1997;27 (5):37-8

[xix] Kant I. Fundamentación de la Metafísica de las Costumbres. Madrid: Espasa Calpe, 1990. Tercera formulación, en el ordenamiento  propuesto por Paton en su clásico estudio, entre las cinco que discrimina.  Ver Paton HJ: The Categorical Imperative: A Study in Kant's Moral Philosophy. London: Hutchinson, 1947

[xx] Todo este párrafo sobre la dignidad, ligeramente modificado de Lifshitz A. Op. Cit. en nota 16, p. 10

[xxi] Emanuel EJ, Emanuel LL. The promise of a good death. The Lancet 1998;351[Suppl]:21-9 – V. también Schroeder SA. The Legacy of SUPPORT [Editorial]. Ann Intern Med. 1999;131(10):780-2

[xxii] Portenoy RK, Thaler HT, Kornblith AB, et al. The Memorial symptom assessment scale: an instrument for the evaluation of symptom prevalence, characteristics and distress. Eur J  Cancer 1994;30:1326-36 – Desbiens NA, Mueller-Rizner N, Connors AF Jr., Wenger NS, Lynn J for the SUPPORT investigators. The symptom burden of seriously ill hospitalized patients. J Pain Symptom Manage 1999;17:248-55

[xxiii] Block SD, for the ACP-ASIM End-of-Life Care Consensus Panel. Assessing and Managing Depression in the Terminally Ill Patient. Ann Intern Med 2000;132:209-13

[xxiv] Digo  “poco” y no nada, porque sigo   pensando que hay  circunstancias especiales del paciente que lo justificarían, como parte de una “buena muerte”. V. Manzini JL. La limitación terapéutica en el final de la vida: una propuesta para su abordaje. En Bioética: cuestiones abiertas. Inicio, desarrollo y fin de la vida humana (libro colectivo) Buenos Aires, Eledé, 1996 166-84, p. 175

[xxv] Schneiderman LJ, Faber-Langedoen K, Jecker NS. Beyond Futility to an Ethic of Care. Amer Journ Med 1994;96:110-4

[xxvi] Gillick MR. Rethinking the Role of Tube Feeding in Patients with Advanced Dementia. NEJM 2000;342:206-10 – Post SG. Tube Feeding and Advanced Progressive Dementia. Hast Cent Rep 2001;31:36-42

[xxvii] Christakis NA, Lamont EB. Extent and determinants of error in doctor’s prognoses in terminally ill patients: prospective cohort study. BMJ 2000;320:469-73

[xxviii] V. Manzini JL Bioética Paliativa, Op. cit. en nota 4, Cap. 2, Comunicación en Cuidados Paliativos, p. 75-94

[xxix] Hardwig J. Spiritual Issues at the End of Life: a Call for Discussion. Hast Cent Rep 2000;30(2):28-30 – Sloan RP, Bagiella E, VandeCreek L, Hover M. Should physicians prescribe religious activities? NEJM 2000;342:1913-6 – Post SG Puchalski CM, Larson DB. Physicians and Patient Spirituality. Professional boundaries, competency and ethics. Ann Intern Med 2000;132:578-583 – Cohen CB, Wheeler SE, Scott DA, Springer Edwards B, Lusk P, and the Anglican Working Group in Bioethics. Prayer as Therapy. A Challenge to Both Religious Belief and Professional Ethics. Hast Cent Rep 2000;30(3):40-7 – Dunne T. Spiritual Care at the End of Life. Hast Cent Rep 2001;31(2):22-6 - Cohen CB, Wheeler SE, Scott DA, Springer Edwards B, Lusk P, and the Anglican Working Group in Bioethics. Walking a Fine Line: Physicians Inquiries into Patient’s Religious and Spiritual Beliefs. Hast Cent Rep 2001,31(5):29-39

[xxx] Murray Parkes C. Terminal Care: Home, Hospital or Hospice? The Lancet, January 19, 1985:155-7

[xxxi] Lynn J, Nolan K, Kabcenell A Weissman D, Casey Milne C, Berwick DM,  for the End-of-Life Care Consensus Panel. Reforming Care for Persons Near the End of Life: The Promise of Quality Improvement. Ann Intern Med. 2002;137:117-122, p. 118

[xxxii] Sólo en Holanda y Bélgica, y en el estado norteamericano de Oregon no  están  prohibidos

[xxxiii] Manzini JL. Comentarios a la Conferencia  de James Drane:  Suicidio asistido: ¿como solución a los problemas con el proceso de morir?. Actas de las VI Jornadas Argentinas y Latinoamericanas de la Asociación Argentina de Bioética. La Plata, 7/11/2000

[xxxiv] Caveny MK. Assisted Suicide, the Supreme Court and the Constitutive Function of the Law. Hast Cent Rep 1997;27(5):29-34

[xxxv] Jochensem H. Eutanasia: La situación en Holanda y una evaluación crítica. Cuadernos de Bioética (España) 1996;27(3):297-310 – Caveny MK Op. Cit. en nota 34, p. 33 – Jochemsen H, Keown J. Voluntary euthanasia under control? Further empirical evidence from the Netherlands. J. Med Ethics 1999;25:16-21

[xxxvi] Organización Mundial de la Salud (OMS): Alivio del dolor en el cáncer. Ginebra: OMS,  1987 – World Health Organization (WHO). Cancer pain relief and palliative care. Geneva: WHO, 1990 - World Health Organization (WHO). National Cancer Control Programmes: policies and managerial guidelines. Geneva: WHO, 1995

[xxxvii] Detalles de su funcionamiento en www.aamycp.org.ar 

 

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